«Говорят, что такие дети появляются на свет только у алкоголиков». Монологи мам детей-инвалидов о выживании, господдержке и времени на отдых

Председатель общественной организации детей и подростков-инвалидов «Росток» Валентина Подгурская: Дети-инвалиды никому не нужны, кроме их матерей

Валентина Подгурская более 20 лет назад объединила 175 семей. За последние пять лет похоронила двух сыновей, один из которых был прикован к инвалидному креслу. Несколько лет собирается оставить руководящий пост, но каждый раз откладывает: «Кто же согласится заняться „росточками“»?

— С рождения младшего сына Димы в 1985 году до появления «Ростка» прошло 12 лет, но эти события связаны. Сын родился абсолютно здоровым, крепким бутузом, [но там же, в роддоме] его уронила нянечка — он выскользнул из пеленки вниз головой. Сначала мне его не показывали, а когда увидела — ужаснулась: это был тощенький скрюченный скелетик. Потом был суд, были железные доказательства, что именно так ребенок и получил травму, сотрудницу только уволили.

За несколько месяцев до его рождения в автокатастрофе погиб его отец: его «Волгу» смял грузовик. Он поехал к себе на родину, чтобы привезти своих родителей к нам на роспись. Умер не сразу, какое-то время провел в коме. Его семья сначала поддерживала нас, потом попросили, чтобы я отдала Диму им, я отказалась. И от поддержки отказалась.

Начались мытарства по врачам в попытках реабилитации. Одни старались что-то сделать, другие вообще отмахивались: «Такие дети рождаются только у алкашей!» Мол, какая разница, какой у них ребенок. А мой Дима был нормальным в умственном плане, у него был сохранен интеллект, только тело изувечено — ДЦП. Он на все реагировал и отвечал мне глазками.

Познакомилась с другими мамами с такими же детьми, от них узнала о чудесном методе иглорефлексотерапии, который практиковали в Хабаровске. Собрались и полетели. Процедура называлась «Белый шум»: ставили иглы, провода от которых подключали к магнитофону, на каждое заболевание включали какой-то определенный шум. После третьего сеанса Дима самостоятельно сполз с дивана, держась ручками за одеяло — он визжал от страха и радости одновременно.

А потом — инфляция, билеты на авиаперелеты страшно подорожали, так с 1991 года больше не были там. С иглоукалыванием этим получилось вот что: я просила доктора обучить рязанских медиков по своей системе, и он согласился. Я бегала по нашим чиновникам, по врачам, умоляла предоставить помещение, доказывала, что метод реально помогает… Мне отказали без объяснения причин. Просто обещали и не приходили на важную встречу.

Еще была попытка реабилитации — ездили в Московский институт к знаменитому доктору Борису Спиваку, надеялась выпрямить сыну ножки. С нами была медсестра из Рязани — ей там все объяснили, что и как делать. Вернулись домой, Диму ниже пояса загипсовали, положили на растяжку. Он очень сильно плакал, а я посмотрела — под гипсом все стерто до крови, температура поднялась. Вызвала скорую, сына спасли, но ножки стали еще хуже.

Вместе с некоторыми мамами, с которыми много лет вместе, сначала вступили в областное общество инвалидов, потом мы оттуда вышли и организовали «Росток». Наш девиз: «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть по одиночке».

У нас есть просто дети-инвалиды и тяжелые, лежачие инвалиды, есть взрослые инвалиды, которые в умственном плане навсегда остались детьми, есть инвалиды-сироты, которые без нашего внимания останутся без жилья и средств к существованию. Мы организуем праздники, раздачу одежды и продуктов, выезжаем с подарками к лежачим. В этом нам здорово помогал мой старший сын Руслан. А однажды вернулся и сказал, что больше не поедет: одна мама у него спросила, для чего он поздравляет ее ребенка, «если он — овощ». Старший сын умер два года назад на моих глазах от инфаркта. Ему стало плохо — вызвали скорую, она ехала несколько часов. Приехала, когда я в пятый раз позвонила и пригрозила прокуратурой. Инфаркт у него не диагностировали, а через несколько часов он умер. За два года до этого умер Дима — думаю, его не «не смогли», а не захотели спасать.

После смерти Димы я твердо решила бросить общество, мне было очень больно продолжать это дело. Но как? На кого их оставить? Вот сейчас мы в лагере [лагерь летнего детского отдыха «Радуга» в Спас-Клепиковском районе Рязанской области], стараемся изыскать возможность отдыхать ежегодно. Но сколько это нервов нужно потратить, чтобы написать правильно заявку, расписать план и цели, потом проследить, чтобы вовремя проплатили. К сожалению, в этом году на лагерь нам дали не всю сумму — пришлось по тысяче собирать с каждого человека. Кому-то тысяча — это тьфу, кому-то — нужные деньги. Бьюсь, бьюсь, выпрашиваю, доказываю… Эх!

Дети-инвалиды никому не нужны, кроме их матерей, а порой и им не нужны. Если перестать теребить государство нашими просьбами, оно о нас быстро забудет. И даже не подумает помочь.

Мама двоих детей Ирина Арчакова: У нашей семьи вообще с врачами как-то не складывается

Ирина работает в своей небольшой швейной мастерской, мечтает построить дачу в рязанском поселке Мурмино. Уверенно водит автомобиль, старается не «раскисать», дает почти профессиональные консультации о побочных эффектах прививок и качестве самих вакцин.

Ее 13-летний сын Алексей — аутист. Протест против чего-либо выражает криком или закрывает голову руками, пытаясь заткнуть себе уши. Очень любит купаться в ванне или открытом водоеме, стучать по любым поверхностям всем, что попадет под руку. Чтобы Леша не портил мебель, мама дает ему несколько пластиковых ложечек, мальчик гремит ими и успокаивается. Он любит трехлетнего брата Савелия и старается выполнить все его просьбы.

— С отцом Леши мы не были расписаны, там случилась та еще «Санта-Барбара». Когда узнала о беременности, не было мыслей избавиться от ребенка, да и мама восприняла новость абсолютно спокойно. Беременность была легкая, а роды сложные: во-первых, стремительные, во-вторых, известный акушер-гинеколог меня зачем-то простимулировал [ввел препараты, вызывающие роды]. В итоге ребенок нахлебался слизи, и его реанимировали. На следующий день узнала, что у него сильно подскочил билирубин — печень не справлялась с задачей. А на третий день ему сделали все прививки, которые были положены по графику. Прививку против гепатита ему уж точно нельзя было делать, но врачи бились за отчетность и «галочки». И потом еще делали кучу прививок. Это неправильно, теперь я точно знаю, я потом перечитала все доступные статьи в интернете, изучила всю литературу.

Вакцинировать можно только абсолютно здорового ребенка, ведь у каждой вакцины имеется масса побочных эффектов, они обязательно «всплывут», если организм ослаблен. Сейчас можно найти ответы на все вопросы, раньше с получением информации было сложнее — да что там, не было ее. Врачи не отвечали на вопросы, если отвечали, то резко, словно я в чем-то виновата. Понимание случившегося приходило постепенно: ребенок развивался не так, как его ровесники. В полтора года стало понятно, что Леша отличается от других детей, и мне предложили сдать его в Елатомский интернат для инвалидов. Позже у меня были такие периоды, когда я была готова его отдать в спецучреждение, но они быстро проходили. Тогда же мы с мамой приняли однозначное решение: будем растить и воспитывать.

У нашей семьи вообще с врачами как-то не складывается. В 2012 году в рязанской областной больнице сожгли ультрафиолетовой лампой племянницу Диану, которой было четыре дня от роду. Семья долго отходила от такого потрясения. Я не скажу, что все врачи — какие-то неучи и монстры, вероятно, сказываются большая нагрузка, маленькие зарплаты, невнимательность и приказы «сверху» — отчеты, отчеты, статистика.

Тяжелый период наступил, когда три года назад родился Савушка. Я вышла замуж, жили в Москве, во время беременности возила Лешу на занятия для аутистов, периодически он жил у бабушки. Родился Савка — Леша заревновал. Меня и бабушку пытался кусать, а вот к брату негативных чувств не испытывал, полюбил сразу же. На меня навалилась депрессия, муж меня не понял, я уехала в Рязань, он не остановил. Сейчас помогает, но вместе больше не живем.

Когда Леша был помладше, я узнала про общество «Росток», записалась. Леше нравится бывать на праздниках, которые устраивает Валентина Федоровна, кататься на теплоходе: это такая традиция в День защиты детей 1 июня выезжать на недолгий отдых в «Радугу». Мы же больше нигде не можем так отдохнуть, побывать в обществе таких же детей, а к здоровым нас не возьмут. Да и что мы будем делать со здоровыми? Для таких детей природа — это очень важно и нужно. У нас есть участок с недостроенной дачей — Леша выезжает туда с таким же удовольствием. На природе он меньше нервничает, у него почти не случается приступов агрессии, только иногда. Из «Радуги» нас вывозили в музей в Клепиках — в школу, в которой учился поэт Сергей Есенин. Леша вел себя спокойно, пока не увидел серебряную ложечку из старинного сервиза — схватил ее, но мы быстро его отвлекли.

Государство таких детей, вроде бы, поддерживает: по закону у них есть льготы, право на санаторно-курортное лечение. Мы с Лешей в последний раз были в дельфинарии три года назад, да и то поездку оплатили спонсоры. А когда попросила у государства, чтобы нам оплатили дорогу и проживание, нам отказали. Добиваться чего-то положенного по закону для наших детей — это искусство, это забросить все и только бегать по кабинетам. Причем, еще нужно иметь солидный багаж юридических знаний.

Когда поняла, что мой сын — инвалид… Вся жизнь изменилась, что тут говорить, все надежды. Оставалась одна — на то, что он стабилизируется, бывает же такое. Но этого не случилось. Жизнь — она вообще не та, о которой мечтаешь. У меня все так: занималась танцами и спортивным ориентированием — по настоянию мамы стала заниматься музыкой, хотела поступить на юридический и быть правозащитником — поступила в институт культуры и стала менеджером. Ни то, ни другое мне не пригодилось в жизни — теперь я просто шью на заказ и воспитываю сыновей.

Наталья Кочеткова: Чем нам помогает государство? Да, я вас умоляю, оно про нас забыло

Наталья приехала в лагерь с сыном Димой — у него органическое поражение центральной нервной системы (ЦНС). Дима — спокойный улыбчивый мужчина, который может подолгу гулять с мамой или в одиночестве качаться на качелях. Наталья даже во время загородного отдыха выходит на улицу с макияжем и в отглаженных «городских» костюмах.

— Забеременела, когда было за тридцать, тогда это называлось «старородящая». Всю беременность береглась, пришла на прием для оформления декретного, врач меня посмотрела и говорит: «Какой декретный, ей нужно роды вызывать, ребенок перевернут, на голове стоит». К тому же, у нас с ребенком был резус-конфликт по группе. Дима родился с приплюснутой головой со стороны макушки. Нарушений было множество. Сейчас все это лечится одной недорогой инъекцией, да и тогда сына можно было бы спасти обычным переливанием крови — был бы полноценный человек. Но они этого почему-то не сделали. Не сказали, что мне нельзя кормить ребенка грудью, и я кормила — получается, сама же вливала ему яд. Все это не что иное, как халатность врачей. Есть ли вообще сейчас такой термин?

Один известный в Рязани врач сказал мне: «Здоровье ваших детей никому не нужно, кроме вас самих». Я это крепко запомнила. Но поздно. Теперь знаю о действии каждого препарата, в каких случаях давать, что чем можно заменить. Тот же доктор кричал на меня: «Как вы могли довести ребенка до такого состояния?!» — то есть, состояние сына можно было улучшить, но никто из врачей, нас курирующих, этим не озаботился. Когда Диме было около полутора лет, врачи посоветовали сдать в Елатомский интернат. И я начала искать свои пути реабилитации.

Мы полетели в Хабаровск на иглотерапию чуть раньше Валентины Федоровны [Подгурской] с ее Димой, прошли несколько курсов. На третий летели в коляске, обратно уже были без нее — сын пошел, как видите, нормально ходит.

В первые годы жизни в Диму влили столько гормональных стимуляторов, что к десяти годам он стал мужчиной в смысле полового развития. Когда сын стал старше, один врач предложил три пути решения проблемы: девушка по вызову, определенные журналы и видео и третий вариант, который лучше не озвучивать. Дима выбрал «золотую середину». Этот аспект в жизни мужчины важен, в противном случае могут случаться нервные срывы.

Сама долгое время жила только им, семейными заботами, потом словно проснулась: я же живая, я есть, я еще могу пожить как самостоятельный человек, а не приложение к кому-либо. Дима вырос, я сейчас работаю. Мужья, в основном, уходят из семей с больными детьми, наш папа не собирался этого делать. Да, в какое-то время накопилась жуткая усталость, между нами происходили конфликты, но не из-за Димы, а просто потому, что в каждой семье бывают свои критические моменты.

Чем нам помогает государство? Да я вас умоляю, оно про нас забыло. Сюда-то еле смогли выехать — столько было условий, не знаю, как Валентина Федоровна справилась. Как всегда, каждую копеечку выбивать приходится.

---

По данным Федерального реестра инвалидов (ФРИ), в России в 2019 году было более 674 тыс. детей с инвалидностью. Это 5,3% от общего числа инвалидов. В Рязанской области 3,92 тысяч детей-инвалидов, общее число инвалидов — 132,1 тысяч человек.