На особом положении. Как бороться за жизнь обладателям редких заболеваний

Речь – о больных, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, их еще называют «сиротскими».

Есть ли перемены?

В последнее время ситуация с орфанными заболеваниями у нас в стране начала, казалось бы, меняться.

– Регионы совершенствуют систему лекарственного обеспечения, – говорит руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова. – Принят Порядок организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями. Если в марте прошлого года такой документ имели только 51% субъектов, сейчас эти показатели значительно выше. В списки Жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов включены необходимые пациентам этой группы лекарственные средства, что сразу снимает вопросы их доступности и цены.

С другой стороны, глобально ничего не меняется: если посмотреть, сколько поручений, распоряжений со стороны и правительства, и президента было по этому вопросу за прошедший год, мы обнаружим, что воз и ныне там. Сегодня финансовая ситуация ухудшилась. Часто проблема даже не в невозможности взять на лекарственную терапию нового орфанного больного, а в том, чтобы сохранить ее для уже …