Благотворители просят Медведева защитить детей-инвалидов от Минздрава

21 благотворительный фонд попросил премьера России не принимать новый порядок детской реабилитации В редакцию «Новых Известий» пришло письмо, адресованное Дмитрию Медведеву руководителями двух десятков отечественных благотворительных фондов. Приводим его полностью: «3 апреля Председателю правительства Российской Федерации Дмитрию Медведеву направлено коллективное письмо от Ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» с просьбой отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению, который специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия. Документ подписала 21 организация. Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества. — Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России. По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Можно выделить несколько главных проблем. Во-первых, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Это подходит детям далеко не со всяким диагнозом. В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже. При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета. Во-вторых, предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии. Фонды считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность. В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным. Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество...» Список присоединившихся к письму фондов: Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация» АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт» Благотворительный фонд «АдВита» Благотворительный фонд «В твоих руках» Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Благотворительный фонд «Добросердие» Благотворительный фонд «Сделай шаг» Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг» Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо» Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ» Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас» Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок» Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни» Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег») Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии» Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца» Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание» РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»