Живут же люди: как в Амурской области растят и учат детей с синдромом Дауна

Октябрь – Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Благодаря усилиям родителей, чьи дети являются носителями альтернативного хромосомного набора, амурчане с синдромом Дауна получают возможность жить, развиваться и учиться так же, как другие люди. В материале Амур.инфо – истории семей и комментарии медиков, психологов, специалистов системы образования. Синдром Дауна с точки зрения врача Синдром Дауна – это не заболевание, а генетическая особенность. По статистике, в среднем с лишней хромосомой в мире рождается примерно каждый 700-й человек. Это соотношение одинаково и не зависит от страны, климата, социальных причин, здоровья и привычек родителей. Однако известно, что генетическая аномалия у ребенка зависит от возраста матери – чем она старше, тем больше шанс рождения ребенка с лишней хромосомой. Синдром Дауна является одной из часто встречающихся форм геномной патологии – это так называемая трисомия по 21-й паре хромосом, которая характеризуется сочетанной патологией психической сферы, психомоторного развития ребенка и нарушениями функций органов и систем организма. Из характерных внешних признаков наличия синдрома Дауна у ребенка – небольшая голова, скошенный затылок, своеобразные глазные щели, маленькие деформированные ушные раковины, приоткрытый рот, поперечно исчерченный язык, неловкая походка из-за гипотрофированных мыщц, также могут присутствовать различные аномалии скелета, врожденные пороки сердца, различные заболевания желудочно-кишечного тракта. «Такие малыши развиваются медленнее, чем сверстники, – им будет труднее учиться говорить, читать, писать. В благоприятных случаях дети с синдромом Дауна обучаются по восьмому виду, получают профессиональные навыки в профессиональных училищах», – говорит заведующая диспансерным отделением ГБУЗ АО «Амурская областная психиатрическая больница» Ольга Евсюкова. «Для выявления беременности с высоким риском рождения ребенка с синдромом Дауна проводятся скрининговые исследования. Существуют различные виды скрининга в зависимости от стадии беременности. При помощи компьютерной программы УЗИ высчитывается вероятность риска зародыша с синдромом Дауна в соответствии с возрастом матери, сроком беременности и результатом скрининговых исследований. Если результат исследования указывает на высокий риск синдрома Дауна у плода, женщине предлагают пройти диагностические дополнительные анализы», – объясняет Ольга Борисовна. Под наблюдением в диспансерном отделении областной психиатрической больницы находятся 12 человек с синдромом Дауна – пять девочек и семь мальчиков. С ребятишками проводятся различные реабилитационные мероприятия, комплексная коррекционно-медикаментозная терапия, психолого-педагогическая коррекция, коррекция когнитивных способностей – внимания, памяти, мышления. История Ольги и Наташи из Свободного У жительницы Свободного Ольги было двое сыновей, когда к своему 30-летию амурчанка собралась родить и дочку. Узнав о беременности, сразу поняла, что будет девочка. Беременность протекала легко и беспроблемно. Женщина, как полагается, встала на учет на раннем сроке, аккуратно проходила все обследования. Малышка родилась вечером, а наутро врач, осмотрев всех новорожденных, отозвал Ольгу в кабинет и сообщил: у ее дочки есть подозрение на порок сердца и синдром Дауна. «Я очень мало знала о том, что такое синдром Дауна. По телевизору видела, что у Эвелины Блёданс ребенок с синдромом Дауна. Думала, что все очень плохо. Было ужасное потрясение – за что, как, почему?!» – вспоминает Ольга. Когда ее с новорожденной девочкой направили на обследование в Благовещенск, Ольга уже понимала, что ее дочь Наташа не такая, как все дети. Пока специалисты изучали результаты анализов, молодая мама не могла ни есть, ни спать – сильно переживала. «Мне запомнились слова заведующей перинатальным центром. Она сказала: "Что вы плачете? Вы откажетесь от ребенка, узнав о синдроме?" Я ответила: "Конечно, нет! Что вы!" Сказала и как-то успокоилась сразу…» – говорит Ольга. Диагноз «синдром Дауна» подтвердился. «Нам сняли порок сердца, и я была счастлива – остальное меня уже не волновало, ушло на второй план», – признается Ольга. Медсестра в поликлинике подсказала ей обратиться в Амурскую общественную организацию социальной поддержки детей-инвалидов, инвалидов и их представителей «Дети Солнца». «Я была против. Мне казалось, зачем это надо, я не хочу никому ничего говорить… Когда меня добавили в эту группу, Наталья Маскаева предложила рассказать свою историю. И я рассказала все как на духу! И сразу стало легче... Люди стали писать слова поддержки, показывать фотографии своих деток. Я узнала, что все не так плохо, как мне казалось поначалу, что таких деток много, они очень славные. И это придало мне силы и уверенности», – заключает Ольга. Ее старшие сыновья очень любят сестренку. Ольга чувствует поддержку со стороны родителей, мужа и друзей, а также организации единомышленников, которые всегда готовы поддержать, объяснить, помочь. «Когда дочь подрастет, мы будем общаться, встречаться с семьями из организации "Дети Солнца". А пока главное – это здоровье, синдром – не приговор. Бояться нечего, эти дети действительно ангелы», – подытоживает мама четырехмесячной малышки. История Елены и Алины из Благовещенска Эти слова подтверждает жительница Благовещенска Елена. Ее дочь учится в первом классе школы № 23. «Мы ходили в обычный садик. Теперь Алина ходит в первый класс обычной школы, и ей очень нравится. Нам очень повезло с педагогом, у нас замечательная учительница – помогает, всегда подскажет, всегда на связи. Дети с синдромом Дауна очень чуткие, они сразу понимают, как человек к ним относится. Алина с удовольствием бежит в школу, к Алене Александровне. По программе не совсем успеваем, но очень стараемся. Девочка медлительная, приходится доделывать задание – в школе и дома», – рассказывает мама. Когда Елена узнала, что у ее дочери синдром Дауна, то была потрясена и не знала, как жить с этим дальше. «Я тогда многого не знала, редко видела таких деток – их никуда не вывозили, держали дома. Какие они на самом деле, я не знала. Пришлось все сведения собирать по крупицам. Мы познакомились с солнечными детками, когда Алине шел уже третий год, это было в санатории "Василек"», – вспоминает Елена. С тех пор прошло больше пяти лет. За это время стало понятно, что Алина – прирожденная актриса. Сейчас девочка занимается танцами в студии «Сувенир» при ОКЦ, ходит на плавание в бассейн «Надежда», посещает занятия по иппотерапии. «Она очень активная, любознательная, ей все интересно. Сцена – это ее. Ей нравится, когда на нее смотрят, когда хвалят. Очень артистичная! Бывает, дома с куклами играет и как заплачет! Я бегу: "Что случилось?!" А она: "Да ничего, я просто играю". Пару раз она меня так пугала», – признается мама. Как и другие мамы детей с другим хромосомным набором, благовещенка Елена уверена: эти дети – такие же разные, как и обычные. Они тоже учатся читать, писать, общаться. Они тоже развиваются, только медленнее. И этого не нужно бояться – нужно принимать и любить ребенка таким, какой он есть. «В синдроме Дауна никто не виноват. Поэтому нельзя держать ребенка в четырех стенах, скрывать его. Нужно развивать его, давать возможность общаться, тогда все будет хорошо», – уверена Елена. Психолог о солнечных детях Этой же позиции придерживаются психологи. В Благовещенске работает школа развития эмоционального интеллекта. Руководитель клуба «Дерия» школы развития эмоционального интеллекта, психолог-профориентолог, член гильдии психологов Санкт-Петербурга Лариса Устюжанина занимается и с «особенными» детьми. «Мы занимаемся психологической и эмоциональной подготовкой. Наблюдая за тем, как дети с синдромом Дауна работают в группе, могу сказать, что это титанический труд – достучаться до них и сделать так, чтобы материал был усвоен. Тем не менее они уже начинают приглядываться друг к другу, обсуждать. Меня это очень радует. Это облегчает родителям жизнь. Я смотрю на их мам и понимаю, что это бесценно», – говорит Лариса Константиновна. Психолог уверена, что детей с синдромом Дауна недаром называют солнечными детьми, они очень позитивные и редко обижаются, а если злятся, то это сиюминутные вспышки. «Нам бы очень хотелось, чтобы они были чуть более социализированные, и чтобы ребенок был более успешен, ему необходимо понимать, что чувствует он сам и уметь считывать информацию с других. Синдром Дауна – не приговор, особенно легкие формы, выраженность бывает разная в зависимости от добавочных заболеваний. Дети с синдромом могут социализироваться, учиться, работать, приносить пользу людям и себе. Очень хочется помочь им в этом», – добавляет Лариса Устюжанина. Девочка с синдромом Дауна получает профессиональное образование Впервые ребенок с синдромом Дауна начал учиться в колледже. 17-летняя Аня Онодал, известная в области спортсменка, поступила в Амурский колледж сервиса и торговли. Аня получает профессию пекаря и в этом ей помогают мама и педагоги учебного заведения. В структурном подразделении № 2 Амурского колледжа сервиса и торговли не первый год работают с особенными детьми. «Мы обучаем профподготовке детей с ограниченными возможностями здоровья. Это не программа среднего профессионального образования, это профподготовка, где мы даем только профессию», – объясняет заведующая структурным подразделением № 2 Ирина Логунова. Ребята поступают в колледж со свидетельством об обучении. Раньше этот документ назывался свидетельством об окончании коррекционной школы, а сейчас называется «Свидетельство об обучении». Прием документов осуществляется вне конкурса: региональное министерство образования дает определенное количество бюджетных мест, в этом году их было 16. Аня Онодал поступила вместе с другими ребятами. Обучение только началось, его продолжительность составит 1 год и 10 месяцев. В работе с особенными детьми есть определенная специфика – дети быстро устают, медленно пишут. Зато когда от теории переходят к практике, ребята показывают лучшие результаты. «Очень серьезно влияет заинтересованность родителей. Анина мама все делает для того, чтобы помочь ребенку и нам – берет конспекты, чтобы заниматься с девочкой дома, купила весы, чтобы девочка дома училась отмерять. При такой маминой помощи мы надеемся, что Аня успешно освоит программу», – отмечает Ирина Зухаровна. Педагоги уверены: дети с синдромом Дауна должны расти в семьях. «Дети, которые воспитываются в интернатах, совсем другие. Когда родители заинтересованы в развитии детей, это видно: у них и дисциплина, они и стараются, и ведут себя хорошо. Обучение эффективно, только если родители и педагоги объединяют усилия», – подчеркивает Ирина Логунова. В настоящее время в подразделении колледжа обучаются 50 человек: 17 – на первом курсе и 33 – на втором. Выпускники получают квалификацию «пекарь второго разряда», после чего могут работать помощниками пекаря под руководством специалиста более высокой квалификации. В этом году в Амурской области второй раз пройдет конкурс профессионального мастерства среди «особенных» студентов и школьников. Чемпионат «Абилимпикс» проведут с 29 октября по 1 ноября. В соревнованиях примут участие 55 человек – в 3,5 раза больше, чем год назад. Малиновский дом-интернат социализирует детей с ментальными нарушениями В Малиновском доме-интернате работают с детьми-инвалидами разного возраста. Есть среди них и дети с синдромом Дауна. «Детям с синдромом Дауна очень трудно адаптироваться в обществе. Но при этом им крайне необходимо общение. Такие дети очень доброжелательны, легко идут на контакт, позитивны, несмотря на перепады настроения. За эти качества их нередко называют солнечными детьми. Несмотря на задержку в развитии, дети обучаемы. С помощью специальных программ удается повысить их IQ до 75 (средний показатель у детей с синдромом Дауна – 60-70). После школы они могут получить профессию. Им доступно даже высшее образование», – объясняет старший воспитатель Малиновского дома-интерната Наталья Антошина. Специалисты дома-интерната отмечают: развитие таких малышей проходит быстрее, если они окружены здоровыми сверстниками и воспитываются в семье, а не в специализированном интернате. В Малиновском доме-интернате сейчас воспитываются шесть детей с синдромом Дауна в возрасте от 6 до 19 лет. С марта 2017 года в Малиновском доме-интернате работает отделение краткосрочного пребывания комплексной реабилитации семей, воспитывающих особенных детей. «Методики обучения детей с синдромом Дауна и реабилитации детей с ограниченными возможностями между собой схожи. Их главная задача – сделать незаметными значительные усилия ребенка, направленные на его развитие, через заинтересованность», – говорит Наталья Васильевна. Программа реабилитации бесплатна. Специалисты работают не только с детьми, но и с их родителями. Весь курс реабилитации семьи с особенным ребенком подбирается индивидуально, с учетом его особенностей и возможностей. За две недели реабилитации ребенок получает комплексную помощь специалистов, с родителями проводятся мастер-классы, тренинги, консультации, в ходе которых мамы и папы узнают о своем ребенке что-то новое, учатся видеть и принимать ребенка таким, какой он есть, получают рекомендации по занятиям дома. «Не стесняйтесь своего ребенка! Любите своего ребенка таким, какой он есть! Если особенности поведения не сильно мешают окружающим людям, не берите в голову, смотрите на своего ребенка влюбленными глазами, не давайте ему сильно чудить – и все будет в порядке. Не нервничайте, не одергивайте ребенка: это только насторожит окружающих людей, они станут обращать на него пристальное внимание и, естественно, заметят странности в его поведении. Если поведение ребенка не нравится его родителям, почему оно должно нравиться окружающим? Следите за собой, выглядите лучше», – советуют педагоги Малиновского дома-интерната. Взрослый ребенок: история Екатерины и Марины Солнечные дети, вырастая, остаются детьми – такими же солнечными. У 25-летней Марины синдром Дауна. Девушка живет в семье своей родной сестры. Так получилось, что в детстве девочки остались без родителей: сначала умер отец, потом мама. Екатерину и Марину воспитала тетя. Екатерина, хоть и старше своей сестры всего на полтора года, с раннего детства заботилась о Марине. Сейчас Марина для нее не только подопечная, но и опора: она помогает Кате заботиться о маленькой дочке. «Люди с синдромом Дауна, даже когда вырастают, все равно остаются детьми: светлыми, наивными и очень-очень добрыми. Марина вместе с моей дочерью любят рисовать, лепить из пластилина, складывать паззлы. Им обеим нравится ходить на концерты, в кукольный театр, заниматься творчеством в детской областной библиотеке. При этом Марину я воспринимаю не столько как своего второго ребенка, сколько помощницу. Она очень любит детей, во всем мне помогает», – рассказывает Екатерина. Екатерина подчеркивает: синдром Дауна – не болезнь. «Они действительно солнечные, бесконечно добрые, очень любящие детей. Рождение ребенка с синдром Дауна – не беда и горе, как может показаться поначалу. Это счастье! Для меня Марина – это настоящее счастье, любовь и опора. Я думаю, что если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, родителям нужно рожать еще. Такие детки должны расти с братьями и сестрами». Амурские «Дети Солнца» Около 10 лет в Приамурье существует сообщество родителей особенных детей. Общественная организация около года назад обрела официальный статус и теперь называется «Амурская областная общественная организация социальной поддержки детей-инвалидов, молодых инвалидов и их законных представителей "Дети Солнца" ». Ее идейный вдохновитель и организатор – мама солнечного мальчика Димы, Наталья Маскаева. Сейчас семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, уже не замыкаются дома, а объединяются и общаются. Благодаря этой открытости качество жизни особенных людей улучшается. Для них проводят различные занятия, у них есть возможности развивать творческие способности, учиться плавать, кататься на лошадях, посещать концерты и спектакли, участвовать в конкурсах, а также заниматься со специалистами – местными и приезжающими из других регионов страны. В Благовещенске с солнечными детьми работают по различным направлениям. Ребятишки занимаются плаванием, танцами, учатся в вокальных и театральных студиях, группах по изобразительному искусству, катаются на лошадях в клубе «Аллюр». Организация «Дети Солнца» совместно с Общественно-культурным центром проводит праздник «Любовь без границ». Благодаря усилиям мам солнечных детей составлен проект для благотворительного фонда «Синдром Любви» о финансировании занятий плаванием детей с синдромом Дауна в Благовещенске, Свободном, Белогорске. Занятия на весь учебный год 2018/2019 для солнечных детей будут бесплатными. О том, что плавание помогает раскрыть потенциал ненормотипичных детей, свидетельствует опыт Ани Онодал. Девочка не раз завоевывала медали за призовые места. В сентябре текущего года Аня вернулась из Казани, где заняла второе место среди солнечных детей. Сейчас юная спортсменка готовится получить профессиональный спортивный разряд. Редакция ИА «Амур.инфо» выражает благодарность всем специалистам и родителям, рассказавшим о синдроме Дауна и сумевшим доказать, что генетическая аномалия не мешает людям развиваться, учиться новому, да и просто жить – и радоваться жизни. Статья проиллюстрирована фотографиями детей с согласия их родителей и законных представителей.