Кузнецова рассказала об увеличении на 60% с 2013 года числа детей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 12 окт — Новости. Численность ребятенков с жидкими заболеваниями возрастило на 60% с 2013 года, по состоянию на май 2018 года это более 8,8 тысячи человек, доложила уполномоченный при президенте РФ по правам ребятенка Анна Кузнецова. © фото из индивидуального архива Алены НачоевойВ Кабардино-Балкарии подтибрили организованный на лечение ребятенка миллион"Ребятенков с орфанными заболеваниями на 60% возрастило с 2013 года", — доложила уполномоченный при президенте РФ по правам ребятенка Анна Кузнецова на заседании "Обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов и ребятенков с орфанными заболеваниями". "На май 2018 это 8867 ребятенков ", — уточнила она. По воззрению младенческого омбудсмена, закупку лекарств для ребятенков с жидкими заболеваниями необходимо коротать более централизовано. "Площадка закупки становится центральной, то жрать закупается в федерации, а бюджет может быть комбинированным. В любом случае, это будет крохотнее денег", — отметила Кузнецова. Омбудсмен отметила возвышенную стоимость лекарств для ребятенков с жидкими заболеваниями. По ее словам, примерно, стоимость лекарств за год для одного ребятенка с жидкими заболеваниями в Ульяновске составила 42,7 миллиона рублей. © Fotolia / Tom WangЭксперт рассказала о законе, расширяющем перечень жидких заболеванийРанее президент России Владимир Путин подмахнул закон о расширении перечня жидких(орфанных)заболеваний. Закон навещен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарствами рыл, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом(молодчиками I, II, VI)в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения. Будто ранее помечали авторы закона, обеспечение этих больных лекарствами сейчас глядит к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим подчеркивают, что на бюджеты субъектов РФ ложится внушительная финансовая нагрузка, связанная с возвышенной стоимостью лечения жидких заболеваний, что не позволяет регионам в абсолютной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в абсолютном объеме и, соответственно, нарушает лево граждан на охрану здоровья.