Евгений Куйвашев призвал помочь ребенку, страдающему синдромом кабуки

Миллион ради детской улыбки. Губернатор призвал всех не оставаться равнодушными к чужой беде. И накануне, в свой день рождения, сказал, что лучший подарок – здоровые дети.

Андрей Кипрушкин в свои 11 этикет знает на отлично и даст фору любому светскому льву. В комнате Андрея все по полочкам, так же как и в его жизни. Он сам наводит порядок, сам делает уроки и даже научился готовить. Теперь скрупулезно собирает рецепты, хотя каждый шаг мальчику дается с трудом.

У Андрея редчайшая генетическая болезнь – синдром кабуки. Таких детей в Свердловской области больше нет. Диагноз мальчику поставили три года назад в Германии. Анна Кипрушкина, мама Андрея Кипрушкина: «На одном шаге поломался ген, и начинают формироваться органы не так, как нужно. У него почки сформировались не так, как надо. У него четыре их формировалось вообще. Одна у нас отказала, ее удалили, и у нас только одна почка».

К 11 годам Андрей успел шесть раз переболеть воспалением легких, пережить онкологию, смириться с пороком сердца и перенести операцию на тазобедренном суставе. Походы по врачам уже стали частью жизни ребенка. Теперь Андрею срочно требуется еще одна операция на суставы. Они развиваются неправильно, и мальчику тяжело ходить. Его готовы принять в Мюнхене, в России такие заболевания пока не лечат. Стоит операция четыре миллиона рублей.

Маме Андрея собрать деньги помогает благотворительный фонд. Ирина Луговых, исполнительный директор благотворительного фонда «Мы вместе»: «Вот сейчас подошло время, когда операция требуется уже срочно, потому что у мальчика значительно ухудшилась ситуация, предельная для него дистанция – метров 30, не более. А далее мама просто возит мальчика на коляске».

Поддерживает благотворителей глава региона. Накануне, в день своего рождения губернатор сказал, что лучший подарок – это веселые лица здоровых детей. Евгений Куйвашев призвал всех быть неравнодушными к чужой беде: «Всегда, когда общество готово оказывать помощь нуждающимся, когда были меценаты, это общество другими темпами развивалось, оно росло».

Совместно с Минздравом региона сотрудники фонда изучили истории детей, которым срочно требуются дорогостоящие операции за границей. Среди четверых – и Андрей Кипрушкин. Деньги, которые пожертвуют меценаты, откликнувшиеся на призыв губернатора, в первую очередь направят на лечение этих детей. Тогда у них появится шанс снова стать здоровыми.

Светлана Подкорытова