«Самый сильный эффект дают встречи доноров и спасенных пациентов»
По официальным данным, более 5 тыс. россиян нуждаются в трансплантации костного мозга, а по неофициальным — эта цифра может быть в два раза больше, рассказала в интервью «Известиям» глава Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), руководитель проекта «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина. Сегодня Национальный РДКМ обеспечивает треть всех трансплантаций страны и поставляет трансплантаты от отечественных и зарубежных доноров. О том, какова скорость поиска и поставок и как привлекают доноров, — в нашем материале.
«Когда другие методы не помогают»
— Вы один из нескольких регистров доноров костного мозга в нашей стране. Насколько количество доноров в них покрывают потребности?
— На сегодняшний день российским врачам доступна информация о 382 тыс. потенциальных доноров. Из них 111,5 тыс. — это доноры Национального РДКМ.
Напомню, трансплантация костного мозга (ТКМ) — один из самых сложных методов лечения. Его применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и иммунной системе. Когда другие методы не помогают. И если у пациента нет совместимого донора в семье, врачи ищут неродственного донора в регистре.
По официальным данным, в ТКМ нуждаются около 5 тыс. россиян ежегодно. По данным экспертов — 10–12 тыс., при этом неродственных ТКМ требуется около 4–5 тыс. И в год проводится порядка 500 трансплантаций. Конечно, для обеспечения потребности страны 382 тыс. потенциальных доноров — это критически мало.
В России всего 0,26% населения состоит в регистре. Для сравнения: в Германии — 10,5 млн доноров в базе. Это 12% населения, и в год они обеспечивают около 2,5 тыс. трансплантаций для своих пациентов, покрывая 80–85% их потребности. Важно отметить, что все регистры мира, даже такие успешные, как немецкий, так или иначе обращаются в базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA).
— Какое взаимодействие есть между Национальным и Федеральным регистрами?
— С января 2023 года доноры Национального РДКМ включены в информационную систему Федерального регистра. В базе представлены обезличенные данные: фенотип, пол и возраст доноров.
Кроме того, в этом году нам присвоена роль рекрутинговой организации. В системе предусмотрено всего четыре роли: рекрутинговая организация, типирующая лаборатория, трансплантационный центр и центр заготовки клеток.
Врач проводит поиск донора для своего пациента в Федеральном регистре, и в случае совпадения с донором Национального РДКМ обращается в нашу медицинскую дирекцию.
Национальный РДКМ создан в 2017 году, задолго до появления системы Федерального регистра. И, конечно, мы не только информируем добровольцев и организуем забор биообразца для генотипирования (исследования генов, отвечающих за тканевую совместимость. — «Известия»), как это делают остальные рекрутинговые центры.
Как донорский центр мы обеспечиваем полный цикл работ с донором — от информирования и генотипирования до ведения донора на этапах подбора, подготовки к процедуре забора клеток и самой донации, — а также ведем наблюдение за донорами в течение 10 лет после процедуры. Таковы рекомендации WMDA. Это освобождает врачей от несвойственной им работы и позволяет им сосредоточиться на лечении пациентов. К сожалению, пока в системе Федерального регистра роль донорского центра не предусмотрена.
— Сколько потенциальных доноров становятся реальными? Какие есть противопоказания к донорству костного мозга?
— По международной статистике, вероятность найти совместимого донора составляет 1 к 10 тыс. В Национальном РДКМ после совпадения отсев доноров по причине отсутствия связи с ними или отказа составляет 15,7% — это хороший показатель.
Если говорить о вступлении в регистр, то всё просто. Доброволец должен быть здоров. Национальный РДКМ принимает в регистр здоровых людей в возрасте от 18 до 35 лет весом более 50 кг. Если есть сомнения в состоянии здоровья, советуем повременить с вступлением и обратиться к врачу.
Если говорить о противопоказаниях к донорству костного мозга — то есть к процедуре донации, — то в приказе Минздрава перечислены абсолютные противопоказания к донации. Это, например, ВИЧ-инфекция, вирусные гепатиты В, С, туберкулез, онкологические и аутоиммунные заболевания, болезни крови. Есть и временные противопоказания — беременность и грудное вскармливание, прием иммуносупрессивных препаратов, острые инфекционные заболевания, обострение хронических заболеваний.
Важно, что окончательное решение о возможности донации принимается только после комплексного медицинского обследования в центре заготовки клеток. Задача донорского центра — обеспечить защиту здоровья и прав донора, сделать донорство комфортным.
«Может пройти 10–30 лет до того, как донор совпадет»
— Каково время от вступления в регистр до совпадения с реципиентом?
— Совпадение может произойти сразу после включения данных донора в базу. Как правило, это включение занимает полгода, так как существует очередь. Национальный РДКМ — это некоммерческая медицинская организация, мы развиваем регистр на пожертвования. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ — 18 тыс. рублей: 15 тыс. рублей — генотипирование добровольцев, в том числе реагенты и расходные материалы, содержание и оборудование NGS-лаборатории. Еще 3 тыс. рублей — это агитация добровольцев, пропаганда донорства, в том числе организация донорских акций, мероприятий и информационных компаний, расходные материалы для взятия биообразцов, содержание Национального РДКМ — административные расходы, зарплаты, командировочные расходы сотрудников.
А может пройти 10, 20 или даже 30 лет до того, как донор совпадет с пациентом. Или совпадение может никогда не произойти. Поэтому так важно, чтобы люди, вступая в регистр, понимали: это долгосрочное добровольное обязательство. Донор находится в базе с 18 до 55 лет и, по идее, должен быть готов откликнуться в любой момент, следить за состоянием своего здоровья, сообщать в регистр свои актуальные контакты, если изменился номер телефона или электронной почты.
— Есть ли уже почетные доноры костного мозга? Сколько раз можно стать донором костного мозга?
— Официального статуса «почетный донор» для доноров костного мозга нет. Хотя предусмотрена медаль ФМБА «За содействие донорскому движению» и право получить ежемесячный налоговый вычет 500 рублей.
Количество донаций законодательно не регламентировано. Донор Национального РДКМ может сдать клетки дважды — для разных пациентов. После первой донации в течение года он будет не доступен в системе для поиска, так как его реципиенту, возможно, потребуется повторная пересадка, и донор в некотором роде закреплен за ним. Важно, что повторная донация, так же как и первая, проводится исключительно с согласия донора. Во всём мире.
Кроме того, донор может отказаться от донорства на любом этапе, без объяснения причин. В этом случае врач снова инициирует поиск в донорской базе, чтобы найти другого «генетического близнеца». Спустя год после первой донации, если донор хочет остаться в регистре и готов сдать клетки для другого пациента, мы возвращаем ему активный статус в системе.
— Назовите наиболее популярные мифы о донорстве костного мозга.
— Самый распространенный миф — что донорство костного мозга связано со спинным мозгом и позвоночником, и, чтобы взять клетки, врачи прокалывают позвоночник большой иглой, после чего можно навсегда перестать ходить. Конечно, это не так.
Костный мозг — это орган кроветворения, и забор клеток происходит двумя способами: из периферической крови или из тазовой кости. Донор сам выбирает метод. Процедура проводится под контролем врачей в центре заготовки клеток.
«Самый сильный эффект дают встречи доноров и спасенных пациентов»
— Сколько в год примерно удается сделать пересадок с помощью ваших доноров? Кто пациенты — сколько взрослых и сколько детей?
— С 2019 года мы поставили в клиники России 532 трансплантата. Среди пациентов как дети, так и взрослые. Например, в 2024 году Национальный РДКМ обеспечил 143 пересадки для 64 детей и 79 взрослых: 99 — от отечественных доноров и 44 — от зарубежных.
— Насколько у нас население осведомлено о донорстве костного мозга?
— Информированность населения всё еще недостаточна. Многие до сих пор путают костный мозг со спинным мозгом. Наша задача — создавать понятные информационные материалы, проводить акции, привлекать СМИ. Мы работаем с молодежью, потому что молодые доноры более востребованы клиниками. Трансплантаты от них лучше приживаются, меньше осложнений после пересадки.
— В каких регионах больше всего распространено доноров костного мозга? В каких — меньше всего?
— Топ-10 регионов в базе Национального РДКМ: Москва, Татарстан, Санкт-Петербург, Московская область, Башкортостан, Новосибирская область, Пермский край, Краснодарский край, Ростовская и Челябинская области. Больше всего доноров из Москвы и Санкт-Петербурга: это связано с информированностью населения.
В регионах ситуация сложнее из-за недостатка информации и инструментов для вступления в регистр. Поэтому мы развиваем проект дистанционного рекрутинга через «Почту России», когда каждый желающий вступить в регистр, может оставить заявку на нашем сайте и, получив по почте набор для взятия биообразца — мазка из полости рта, отправить его также по почте в лабораторию регистра. Проекту четыре года, благодаря ему принято 30 тыс. заявок, проведено 30 ТКМ.
— Какие акции по пропаганде донорства традиционно дают самый большой эффект?
— Самый сильный эффект дают встречи доноров и спасенных пациентов. Через два года после трансплантации, если пациент здоров и обе стороны готовы, мы организуем такие встречи. Когда люди видят конкретный результат — спасенную жизнь, это мотивирует гораздо сильнее любой теории.
— Как часто случаются отказы от донации?
— Отказы бывают, и это право донора. У нас один из самых низких показателей отказов. Причины разные: страх за здоровье, неготовность психологически, противодействие близких. Поэтому мы уделяем большое внимание информированию на этапе вступления в регистр и работе с донорами наших клинических психологов.
— В чем причина низкого отсева доноров?
— Качественное первичное генотипирование и система контроля качества рекрутинга. Мы обязательно проводим контрольный обзвон добровольцев после донорских акций, уточняем их готовность. Плюс полный цикл работы с клиническими психологами, которые сопровождают донора 24/7 на всех этапах.
— Какие стандарты работы с донорами, на ваш взгляд, требуют срочного закрепления и почему?
— Необходимо создать единые стандарты донорства костного мозга в стране. У нас есть опыт: мы первые внедрили NGS-технологию, обеспечиваем подбор за 2,5 недели, активацию — за 3,5 недели, ведем наблюдение за донором после донации. Эти стандарты должны стать общими для всей системы.
— Какой самый главный, переломный момент в развитии донорства костного мозга в России вы бы выделили? Что из того, что казалось невозможным 10 лет назад, стало реальностью?
— Я бы выделила два ключевых момента. Первый — 2017 год, создание Национального РДКМ силами НКО, а именно «Русфонда». Второй — 2022 год, создание информационной системы Федерального регистра, когда государство системно подключилось к развитию донорства костного мозга. Сейчас есть все условия для объединения усилий НКО и государства.
— Недавно Национальный РДКМ подписал меморандум с Экспертным советом БРИКС. Как на практике будет выглядеть сотрудничество?
— Гражданский совет БРИКС стал партнером нашей международной конференции. Мы подписали меморандум о совместных мероприятиях по информированию населения стран БРИКС о донорстве костного мозга. Будем проводить общие конференции, создавать информационные материалы, обмениваться опытом. Донорство костного мозга не знает границ — недавно на нашей конференции состоялась встреча российской пациентки с индийским донором, который спас ей жизнь три года назад.