Магия малых дел: как сентябрьская акция «Дети вместо цветов» дарит надежду

Уже более десяти лет российские школьники и их родители дарят надежду соотечественникам, которым необходима поддержка — детям и молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями, нуждающимся в паллиативной помощи. В 2025 году акция «Дети вместо цветов» пройдет по всей России уже в 11-й раз. Собранные денежные средства будут перечислены в Фонд помощи хосписам «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком». «Известия» рассказывают истории тех, кому удалось помочь, и тех, кто надеется на помощь прямо сейчас.

Вместо цветов — шанс на жизнь

Диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа» 24-летняя Элина из Казани получила в раннем детстве. Это заболевание, при котором сигнал от спинного мозга не проходит к мышцам, и постепенно они слабеют. Элина росла обычным ребенком, но потом мышцы начали «таять». К ее 15 годам дыхательные мышцы ослабли настолько, что ей установили трахеостому.

— Я попала в 12 лет в реанимацию по врачебной ошибке, не связанной с диагнозом. Моя жизнь, помимо основного заболевания, резко ухудшилась. Я больше не могла самостоятельно дышать во время сна, а мой вес снизился на десять килограмм, — рассказала девушка.

Элина познакомилась с фондом «Вера», благодаря которому у нее появились специальное питание, без которого не получилось бы набрать вес, аппарат искусственной вентиляции легких, помогающих дышать ночью, портативный аспиратор, дорогостоящие инвалидные кресла и медицинские расходные материалы. В фонде Элине также оказали психологическую поддержку.

Имя Элины в переводе означает «сияние» — и это не просто совпадение. В свои 24 года она научилась сиять даже в самые темные моменты. Элина обожает азиатскую культуру, пишет рассказы, изучает языки, создает декоративные ароматические свечи и саше — для девушки это один из вариантов подработки. Есть у Элины и молодой человек. История Элины и Леши — доказательство тому, что настоящее чувство не знает преград.

— Благодаря акции «Дети вместо цветов» решился вопрос жизнеобеспечения. Благодаря помощи фонда мне смогли купить даже портативный аспиратор, и у меня появилась возможность гулять на улице и посещать разные места в городе, потому что, если вовремя не совершать очистку мокроты из бронхов, можно умереть от асфиксии, — поделилась Элина.

Элина уверена, что такая акция — это спасение для многих семей, в которых есть особенные детки с сильными проблемами со здоровьем.

У девятилетнего Рафаэля из Ростовской области тоже спинальная мышечная атрофия. Мальчик начал слабеть, когда ему не было и полугода: не переворачивался на живот, плохо держал голову. Каждый день ему приходилось носить корсет, а из-за слабости запястий освоение письма в начальной школе стало отдельным вызовом, но он с ним справился.

Рафаэль обожает видеоигры, мечтает завести свой канал и учится программированию, осваивая его онлайн, а еще любит животных — дома у семьи есть пес Пушистик, зоопарки мальчик обожает.

С полутора лет Рафаэль — подопечный Фонда помощи хосписам «Вера». Благодаря акции «Дети вместо цветов» он и сейчас ездит на электроколяске с ярким красным каркасом и желтыми колесами, которая была закуплена в 2021 году.

— Без нее он своей жизни вообще не представляет. Он может выйти поиграть с детьми на улицу, погулять — независимо от того, катим мы его или нет. Я отхожу подальше, чтобы он мог общаться. Также он может сходить со старшей сестрой в магазин — у него есть своя карточка, — рассказала мама.

Сейчас Рафаэль учится в школе дистанционно. Остальные дети в классе нормотипичные. Раньше мальчик очень переживал из-за того, что остальные дети могут во время урока попросить разрешения у учителя, чтобы отойти и попить воды. Когда у него появилась коляска, мама обратила внимание на то, что иногда он отпрашивается у учителя, но на самом деле не хочет пить, а просто отъезжает на ней и очень радуется, что теперь может так сделать.

— Пару лет назад к нам приезжали друзья из Москвы. У них есть свои дети и они много лет участвуют в акции «Дети вместо цветов». После того, как они пожили у нас и увидели, как сильно в лучшую сторону изменилась жизнь Рафаэля из-за коляски, моя подруга, гостившая у нас, сказала, что даже не представляла насколько важное дело они вместе с другими участниками, сделали, и как это важно, — рассказала мама Рафаэля.

В прошлом году для трехлетнего Тимофея из Краснодарского участники акции «Дети вместо цветов» собрали 374 тыс. рублей.

Еще до рождения Тимофею диагностировали гастрошизис, из-за которого петли кишечника находились вне брюшной полости. Во время операции мальчику удалили большую часть кишечника, и теперь у него синдром короткой кишки — организм не усваивает питательные вещества. Чтобы восполнить дефицит, Тима по 14 часов в сутки подключен к специальным капельницам. Он не отходит от них дальше, чем на три метра, но это не мешает ему играть и одновременно тискать кошку Мурку.

Главное увлечение у Тимы очень мужское — машины. Тима внимательно наблюдает за ними во время прогулок, а если из автомобиля звучит музыка, непременно показывает на него и пританцовывает. Любовь к технике не ограничивается впечатлениями: в магазине мальчик требует каждую новую машинку, а если не купить, сначала очень огорчается, но потом идет качаться на качелях и кормить птиц.

Без участников акции семья бы не справилась: нужные для ухода за мальчиком вещи требуют больших затрат. После акции «Дети вместо цветов» семья Тимофея получила одноразовые инфузионные мешки и шприцы для сбора капельниц, антисептик для стерилизации, аппарат для стерилизации воздуха, материалы для перевязки, запасной катетер и ремонтный набор и многое другое. Это все позволяет им жить вне больницы.

Вера поделилась, что ей очень радостно наблюдать, что многие школы подключаются к благотворительной акции, поскольку она чувствует поддержку для себя и сына. Кроме того, по ее словам, важно, что дети учатся помогать другим с раннего возраста

Подарить надежду помощью

В этом году акция «Дети вместо цветов» даст возможность благотворительному фонду «Вера» и детскому хоспису «Дом с маяком» поддержать 1190 семей. Каждый, кто становится участником акции, может принять участие в помощи этим семьям. В такую помощь входит не только закупка нужного оборудования и лечебного питания, но и работа многофункциональной команды — врачей, медсестер, нянь, координаторов, юристов и психологов.

Например, такая помощь нужна 11-летнему Саиду из Казани. Его появление на свет обернулось суровыми испытаниями: асфиксия, родовая травма, а вслед за ними — ДЦП и эпилепсия в тяжелой форме. Первый год жизни маленького Саида стал временем его отчаянной борьбы за каждый вдох.

Сегодня родители Саида делают всё, чтобы облегчить состояние сына. По словам его мамы, Саид — нежный, светлый мальчик, для которого прогулки на свежем воздухе — способ почувствовать связь с жизнью. Сейчас Саид передвигается на старой коляске, из которой он уже вырос, что доставляет ему дискомфорт.

Фонд «Вера» поддерживает семью Саида уже 10 лет. Юрист фонда помогает добиться того, чтобы новая коляска была оплачена с помощью электронного сертификата, но, как правило, его недостаточно для оплаты полной стоимости.

— Пока мы ориентируемся на полную сумму в размере 531,7 тыс. рублей, ее мы планируем собрать с помощью акции «Дети вместо цветов» — благодаря вам, — рассказал фонд «Вера».

Помочь можно также 11-летнему Тихону из Севастополя. Когда он родился, он не заплакал. Через несколько часов поднялась температура и начались судороги. В реанимации Тихон пробыл два месяца. Приступы эпилепсии удалось купировать, но он всё равно самостоятельно не ходит, не разговаривает, с трудом держит голову, а ест и дышит через трубочки в животе и горле.

Когда Тихону больно или что-то не нравится, он беззвучно плачет. Когда кто-то приходит в гости, он улыбается. Тихон любит новых людей, брызги морской воды на коже, а еще — кошку Луну. Ее подарили пять лет назад, и все эти годы они спят вместе: Луна приходит, закапывается в одеяло рядом — и обоим спокойно и уютно.

Подросток Тихон весит 26 килограммов. Самая большая радость для него — когда мама берет его на руки и выносит из дома во двор качаться на раскладных качелях: туда-сюда, туда-сюда. Поднять его, чтобы донести до качелей или просто перенести от кровати до ванной, становится всё сложнее.

Благодаря акции «Дети вместо цветов», благотворительный фонд «Вера» надеется приобрести для семьи специальный электрический подъемник за 274 тыс. рублей, который подойдет мальчику как сейчас, так и на вырост. Подъемник спасет спину мамы, а Тихону позволит перемещаться комфортнее и безопаснее.

Когда Насте из Кургана было всего четыре года, девочка стала слабеть, а ходить могла, только держась за мамину руку. Семья поехала в Москву и узнала неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Впервые в фонд «Вера» семья Насти обратилась 10 лет назад — в 2015 году. Координаторы фонда помогли приобрести откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), а также связались со специалистами Института педиатрии, чтобы те помогли настроить аппараты — в Кургане специалистов не оказалось.

Сейчас 24-летняя Настя не ходит, а ночью дышит через маску, тот самый аппарат НИВЛ. Настя уже взрослая девушка. Она учится на цифрового дизайнера, проектирует сайты и интерфейсы, а также увлекается чтением. А еще Настя шьет игрушки и раздаривает их друзьям. Она также нежно любит двух своих кошек, Сашу и Милу.

Насте нужна новая коляска активного типа, на которой она сможет самостоятельно ездить на небольшие расстояния. Электроколяска слишком громоздкая и тяжелая: ее неудобно складывать в машину и невозможно завезти в лифт. Из-за этого, когда семья оказывается, к примеру, в поликлинике, маме приходится сначала нести на руках Настю, а потом тащить за ней коляску.

Активная коляска с учетом всей специфики стоит 677 тыс. рублей. У семьи есть электронный сертификат от государства, но им можно оплатить лишь половину стоимости. Оставшиеся 366 100 благотворительный фонд «Вера» надеется собрать благодаря участникам акции «Дети вместо цветов».

У двухлетнего Данилы из Оренбурга редкое генетическое заболевание — миотубулярная миопатия, при которой нарушается работа белков в мышечных клетках, из-за чего мышцы слабеют.

Когда новорожденного Данила положили маме на живот, она не услышала крика сына. Ребенка быстро перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Он и сейчас подключен к ИВЛ и дышит через трахеостому — с помощью трубочки в горле. Еще Даня редко моргает, из-за чего ему регулярно надо увлажнять глаза.

Во всём остальном он обычный ребенок — любит смотреть мультфильмы. Правда, любимые игрушки Дани — датчики и катетеры. Большую часть времени он лежит. Из-за заболевания и постоянного подключения к ИВЛ, Дане нужна специальная медицинская кровать с электроприводом, которая адаптируется под особенности ребенка и помогает регулировать положение тела. Такая кровать стоит 198 тыс. рублей. Эту суммы благотворительный фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» надеется собрать с помощью участников акции «Дети вместо цветов», чтобы помочь Дане — и еще многим детям и молодым взрослым, которые нуждаются в помощи прямо сейчас и не теряют надежды на чудо.