В Оренбурге в семью ребенка-инвалида, которая бьётся за лекарства, нагрянули органы опеки

Совсем недавно Оrenday посвятил серию публикаций 15-летней оренбурженке Лизе Ильясовой и другим юным жителям страны, страдающим муковисцидозом, вместе с родителями и законными представителями ведущими борьбу за эффективный препарат. Отец школьницы Илья Юсифович готов сделать все, чтобы его девочка жила полноценной жизнью. Улучшение состояния его ребёнка было достигнуто постоянным применением «Трикафты». Его создатели в 2019 году сделали прорыв в лечение редкого орфанного заболевания. Девочка перестала постоянно попадать в больницу, ей стало легче дышать. Все было хорошо до конца 2024 года, пока родителей детей с муковисцидозом не известили о том, что будет закуплен аргентинский дженерик «Трилекса».

Эта новость ошеломила семьи. Родители очень боятся, что применение дженерика может вызвать побочные эффекты, они категорически против таких жестоких экспериментов над детьми.

«Мы не хотим давать ребенку неизвестный препарат после того, как мы уже достигли прогресса в лечении. Нам предлагают принимать его и следить за состоянием дочери. Мы боимся, что любой побочный эффект доктора будут списывать на течение самой болезни, которая требует особого отношения. Да, болезнь неизлечима, и сейчас есть препараты, поддерживающие организм наших детей, позволяющие им жить и не чувствовать мучений, но зачем менять препарат, который уже доказал свою эффективность?!» - перечисляет в очередной раз причины возмущения Илья Ильясов.

«Трикафта» закончилась и перед родителями Лизы встал непростой выбор – либо соглашаться на то, что предлагают в минздраве, либо приостановить лечение и продолжить борьбу за спасительное лекарство. Отец девочки утверждает, что по итогам врачебной комиссии им был назначен препарат, который по дозировке соответствует «Трикафете».

«Рецепт на получение новых таблеток был выписан с ошибкой, не в соответствии с решением врачебной комиссии, поэтому я и отказался от получения, - говорит Илья Ильясов. Это и стало причиной того, что главный врач ДГКБ обратился в органы опеки, мотивируя это тем, что отказ от приема препарата может угрожать жизни и здоровью ребенка. Я же всего лишь хочу получить то лекарство, которое уже 100 % не подведет. Вы бы как поступили на моём месте? Мы опасаемся получить самую страшную «побочку» – цирроз печени, который может очень быстро развиться в организме ребенка на фоне смены жизненно важного лекарства».

Сотрудники органов опеки пришли в семью, но, благо, сразу поняли, что со стороны любящих и заботливых родителей никаких угроз в отношении ребенка не имеется. Девочка обеспечена всем необходимым, а в семье царит замечательная атмосфера. Специалисты составили необходимый для такой процедуры акт и ушли.

А вот семья Ильясовых осталась в шоке. Родители усомнились в законности и обоснованности данных действий и расценивают это как попытку оказать давление, чтобы изменили решение. Они намерены обратиться с заявлением в СУ СК России по Оренбургской области и прокуратуру региона. Борьбу в судах за эффективное лечение ребенка они, несмотря ни на что, продолжат.

«Мы недавно проходили школу приемных родителей, хотели взять под опеку малыша, но теперь все наши силы уходят на суды и борьбу за здоровье дочери. Мы верим, что пройдем это испытание и когда-нибудь исполним нашу давнюю мечту», - с надеждой говорит Илья Ильясов.

Кстати, некоторые родители, которые согласились принимать дженерик, спустя меньше месяца после начала приема, стали отмечать, что у некоторых детей происходят скачки артериального давления, у кого-то появились проблемы с ЖКТ. Родители  этих деток также хотят вернуться к прежнему препарату, но не у каждого для этого есть время, силы и возможность бегать по чивновничьим кабинетам, судам и прокураторам.