Фаина Захарова: Колокол прозвонил, и это изменило мою жизнь
Президент фонда «Линия Жизни» в интервью издателю проекта «Сноб» Марине Геворкян рассказала о том, как от охраны природы пришла к спасению тяжелобольных детей, а ещё — о фандрайзинговых технологиях и значении колоколов в её жизни.
Прежде чем основать и возглавить фонд «Линия Жизни», вы создали два крупнейших природоохранных фонда. Почему ушли из этой сферы?
Природа вдохновляет и даёт особый взгляд на мир. Она выше политики, важнее экономики. Когда ты общаешься с природой: звёздами, морями, горами, это очень многому тебя учит. Внутренне. Это серьёзный жизненный каркас. И пожизненное вдохновение.
Но, как в любом деле, наступает этап, когда ты чувствуешь, что идёшь по кругу: вот это было, и это тоже, и это ты уже проходила. Ты понимаешь, что что-то надо менять. Я начала думать, куда мне двинуться. После грандиозных проектов непросто найти то, что будет тебя так же вдохновлять. Международные организации, узнав, что я хочу перемен, стали зазывать меня к себе. Но я поняла, что должна делать что-то принципиально другое.
И тут позвонили из Альфа-банка и предложили заняться программой, связанной со спасением тяжелобольных детей. Для меня это было неожиданно. Но я вспомнила время, когда работала в Кавказском заповеднике: сарайчики, сено вместо матрасов, деревянные настилы, даже свечей не было — лучина. Ты выходишь утром, а перед тобой эти невероятные вершины и луга.
Я смотрела на горы и думала: «Господи, какие это хрупкие системы!» Но внутри у меня крепло ощущение: я могу этим горным системам помочь. Так что тема спасения уже была мне близка. И переход показался мне закономерным. Я взяла пару дней на раздумье, но внутренне уже была готова. Тем более что я всегда стремилась к чему-то новому. А тут оказалось, что это новейшие технологии в детской кардиологии, спасение детских жизней! С тех пор прошло много лет, в кардиологии всё наладилось, сейчас наша основная тема — детская онкология. Но мы всегда стараемся быть в авангарде.
Каким образом?
Мы поддерживаем направления, которые государство пока не поддерживает. Оно обычно подключается через 2,5–3 года после того, как появляется технология. Клиники пишут нам запросы и обоснования, почему они просят нас помочь и больше нигде не могут найти финансирование. Мы оплачиваем лечение детей со всей России. А клиники в основном федеральные: московские, казанские и питерские. Новые технологии отрабатываются в самых передовых и крупнейших клиниках, а потом это масштабируется по всей стране.
Кроме того, мы поставляем оборудование. По теме онкологии наш главный партнёр — НИИ детской онкологии и гематологии им. Л. А. Дурнова НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Сейчас мы ждём, когда они с помощью закупленного оборудования начнут делать CAR-T-терапию. Это высший пилотаж: иммунную клетку ребёнка обучают искать клетку опухоли и её уничтожать. В России первично заболевших детей порядка 4000 пациентов, и порядка 10% понадобится клеточная терапия. По статистике прогноз позитивный в 76% случаев. В том числе эта технология даёт шанс на жизнь и паллиативным детям.
Увидеть это оборудование — отдельный интереснейший опыт. Примерно как побывать на космическом корабле. Стерильные комнаты, куда нужно заходить в белом костюме. Входишь в одно пространство, двери закрываются, тебя ещё раз осматривают, и открываются новые двери. Пробный запуск CAR-T-терапии прошёл успешно во время съёмок нашего документально-художественного фильма «Линия Жизни: поверь в чудеса!» И эти кадры в него вошли.
Что ещё есть в фильме?
Рассказ о судьбах нескольких детей, которым помог фонд. Лиза была в полнейшем отчаянии, узнав о болезни, гимнастка, которой сказали «ты можешь погибнуть, даже завязывая шнурки, забудь о спорте», 11 лет назад девочке сделали сложнейшую эндоваскулярную хирургическую операцию, поставили кардиостимулятор с помощью прокола в стенке сосуда. Сейчас она уже взрослая, вышла замуж, регулярно участвует в нашей благотворительной лыжне и прекрасно катается на коньках — она здорова!
У Артура из Нефтекамска сильный сколиоз привёл к тому, что у него начал расти горб и уже стало сложно дышать. Подростку поставили растущий титановый стержень, укрепляющий позвоночник. Артуру даже не пришлось пропускать после операции учебный год, он вернулся в школу. Вырос, получил прекрасное образование, работает в Москве. В нашем фильме он танцует на площади в Казани с профессиональной танцовщицей. Удивительная сила духа: после операции он через три месяца вышел на паркет с отчётным танцем!
Как мы уже обсуждали, стоят такие операции очень дорого. Как вы ищете деньги?
Благотворительный фонд — это такая же бизнес-институция, только у неё другая миссия. И мы работаем по тем же правилам. У нас есть пиар и фандрайзинг, есть пресс-секретарь. И серьёзный KPI и по привлечению средств, и по тратам. Каждый год он растёт — это условие нашего партнёра Альфа-банка. Он закрывает все административные расходы. Средства, которые мы привлекаем, идут только на медицинские программы. В этом году это уже больше 700 миллионов рублей.
При этом в фонде работает всего 13 человек, включая секретаря и уборщицу. А привлечением денег занимаются два человека. Я, как президент фонда, встречаюсь и налаживаю со всеми контакты. Например, уже шесть участников «Джинто-клуба» стали нашими «хранителями ребёнка». А Газпромбанк благодаря Дмитрию Зауэрсу выделил нам 18 миллионов на покупку прибора для фотофереза. (Фотоферез помогает бороться с раковыми клетками и укрепляет иммунную систему организма, сводя к минимуму страшное осложнение «трансплантат против хозяина». — Прим. ред.)
С генеральным директором компании «ВодоходЪ» Ришатом Багаутдиновым мы на Новый год оказались за одним столом. Разговорились, и он предложил: «Давайте подумаем, что мы можем сделать». В результате они оформили свои пароходы нашими детскими рисунками и перевели миллион как благотворительное пожертвование, а Ришат добавил полмиллиона от себя лично.
Кто больше жертвует — физические лица или корпорации?
Соотношение приблизительно такое: 52/48. У нас есть корпоративный клуб «Плюс одна жизнь». Эту идею я почерпнула из зарубежного опыта. У природоохранной организации, где я работала, был корпоративный клуб для частных доноров. Их возили по разным странам, показывали проекты. И люди после этого жертвовали большие деньги.
В наш корпоративный клуб входят не частные лица, а компании. Вступительный взнос — 200 000 рублей. Членам клуба полагаются различные привилегии. Сейчас участников около ста, и с каждой из компаний мы делаем проекты, близкие их бизнесу.
Что касается частных лиц, мы развиваем рекуррентные платежи. Но пока у нас не очень получается вдохновлять подписываться на регулярные пожертвования. Пусть это и сто рублей. В Европе рекурренты — это основа благотворительности. Люди подписываются и приблизительно три года поддерживают одну тему, потом вспоминают, что есть другие, и начинают жертвовать туда. А у нас люди заходят на сайт, делают пожертвование, но не подписываются, хотя мы призываем всех. Не понимаю почему. И есть ещё одна загадка.
Какая?
Почему родители детей, которым мы помогли, редко говорят «спасибо». Я даже ходила к психологу. Говорю: «Как так? Человек получил возможность спасти ребёнка, и не от государства, а от фонда. А благодарность он пишет, только когда мы просим». Фонд привлекает деньги, нам очень важна обратная связь. При этом три книжки счастливых историй нам удалось сделать, лишь обратившись к родителям с просьбой рассказать, как живут дети после операции. У нас не было этих историй. Мы отправили конверты с маркой и чётко сформулировали вопрос, на который хотели получить ответ. Тогда большая часть откликнулась.
Что сказал психолог?
Что родители хотят забыть про эти истории. И что в регионах люди по-другому немножко ко всему относятся. Они боятся: вдруг соседи узнают и тоже обратятся к нам за помощью. И тогда в следующий раз, когда им понадобится помощь, мы можем им отказать. Представляете, какой замысловатый ход мысли. Но я уже перестала на эту тему рефлексировать.
У вас два года назад к юбилею вышла книга — «Мир открытий чудных». Её нет в продаже, но часть этих замечательных историй можно прочитать в канале в «Дзене». Вы их пишете сами?
Да. Потом их редактирует моя подруга, потому что у меня слишком много эмоций. А как от них удержаться, если одна история могла закончиться для меня пожизненной тюрьмой. Мои коллеги по «природе» попросили: «Фая, возьми, пожалуйста, для пакистанских друзей, с которыми мы работали, спиртика». Я надела чёрную юбку, платок на всякий случай. И полетела. А в чемодане — две бутылки спирта. Мне даже в голову не пришло, что там строгий сухой закон. Я очень бодро прошла таможню, и никто ничего не увидел.
Когда я приехала в гостиницу, ко мне пришёл мой друг, который был консулом в голландском посольстве. Я говорю: «Слушай, мне ребятам надо передать бутылки». Надо было видеть лицо этого прекрасного человека! Он сказал: «Ты в своём уме? Если бы тебя там остановили, мы бы тебя не отмазали никакими связями, ни посольскими, ни дипломатическими».
Какие ещё поездки вы так ярко запомнили?
До сих пор закрываю глаза — и вижу красные горы королевства Мустанг. Это была ВИП-поездка, очень дорогостоящая. И я ей руководила. Почему-то я всё время оказываюсь руководителем экспедиции! Как когда-то на острове Врангеля: восемь человек, двухметрового роста канадцы и американцы, специалисты по белым и бурым медведям, и я — в песцовой шапочке и красных варежках…
Поездка в Мустанг была непростой. Там нет воды. И если ты уже поднялся в гору и идёшь по плато, ты понимаешь, что душа у тебя не будет. А если будет, то на него выделят полведра воды. Я всех девушек предупредила: «Косметику не берите. Плоскогорье, нет повода». Меня спрашивают: «А как же мы будем на приёме у королевы?» (Он был запланирован).
Я всех уверяла, что там косметика точно не понадобится. Но всё равно все взяли и потом по дороге выбрасывали. В Камино-де-Сантьяго у меня была такая же история. Я тоже сказала подружкам: «Пожалуйста, не берите косметику. Идём каждый день по 27–30 километров». Все вещи мы несли сами. Вижу — одна подруга сгибается под тяжестью рюкзака. «Что такое? — спрашиваю. — Дай посмотреть». А у неё там фен!
В книге вы упоминаете о своём увлечении эзотерикой — с вами происходили истории, которые невозможно объяснить обычной логикой?
Я очень дружила с главным лесничим Кавказского заповедника. В начале 90-х он оттуда уехал, потому что начались проблемы с Абхазией и стало опасно там находиться. Он с семьёй переехал в деревню Жарки Ивановской области и стал там батюшкой. Он повёрнут был на кино, и когда воцерковился, я спросила: «А как же ты теперь без сценариев и без кино?» Друг ответил: «Бог как-то распорядится».
Так и случилось. Он вернулся в Кавказский заповедник уже как батюшка и начал снимать документальное кино о том, как природа соединяется с высшими силами. Эти фильмы потом получили много премий в США.
Когда мы с этим другом ходили по маршрутам, было много историй, которые невозможно объяснить. А когда он уже стал батюшкой, позвонил мне: «Еду на Урал, хочу посмотреть колокола. Денег нет, но хотя бы взгляну». У них в храме колоколов не хватало. А мы с дочкой собирали деньги на машину.
Я ему говорю: «Приезжай и возьми у меня деньги. Машина подождёт, колокол важнее». Этих денег, конечно, было недостаточно, но как-то набралась вся сумма. Он купил колокол. У меня было одно условие — позвонить мне по телефону, когда колокола повесят, и дать послушать самый низкий. Когда я его услышала, меня накрыло ощущение счастья. Колокол прозвонил, и это изменило мою жизнь.
И была вторая история. Я гостила у знакомых в Англии. Супруга моего хорошего друга, заместителя министра охраны окружающей среды, по воскресеньям работала звонарём. Позвала пойти с ней. Питерборо, огромный храм на 40 колоколов. И она мне предложила: «Давай ты тоже». Я начала звонить и поняла, что у меня опять начинается новый этап в жизни. Вернулась в Россию — и передо мной действительно открылись новые двери.