Новые глюкометры для детей-диабетиков в Белгороде: «Ваше мнение закон не учитывает»

В Белгородской области родители детей, больных диабетом, бьют тревогу. Вместо проверенных систем мониторинга глюкозы Минздрав начал закупать китайские датчики, с которыми не справляются ни дети, ни взрослые. Власти предпочитают не слышать несогласных. Родители обратились за помощью к «НИ». Елена Петрова, Татьяна Свиридова Жизнь под постоянным наблюдением Месяц назад в Старом Осколе Белгородской области родители детей, больных диабетом, узнали о переменах, которые пришли в их налаженный быт. В общем чате сразу несколько мам написали о том, что теперь вместо английской системы мониторинга, которую дети получали бесплатно, областной Минздрав с Нового года будет закупать китайские датчики. Никаких сообщений или оповещения семьи не получали. О переменах им рассказали врачи, когда родители пришли с детьми на прием. Сыну Яны 11 лет. Мальчику в 5,5 года поставили диагноз «диабет по первому типу». Это значит, что ребенок должен находиться под постоянным наблюдением и в случае повышения сахара в крови получать инсулин. С тех пор на его руке находится прибор, который непрерывно измеряет уровень сахара в крови. — Это флеш-мониторинг в режиме реального времени, который передает трансмиттером данные родителям. То есть информация может приходить на несколько гаджетов: и на телефон родителей, и на телефон ребенка. Ребенок тоже видит свой сахар. Плюс нам к этим приборам выдавались специальные пульты-сканеры. Они закупались всем детям. Мы покупали сами заранее. Мой сын с этим живет уже 6,5 года, — рассказала «НИ» Яна. До ноября власти закупали системы у английской компании «Эббот», которая продолжает работать в России и после начала СВО и введения санкций. Родители были очень довольны: прибор простой, работал хорошо. Дети сами справлялись с установкой. А если что не так, приезжал курьер и просто заменял дефектную часть. — Если уровень сахара повышается, ребенок подкалывает, если понижается — съедает что-то, глюкозу, декстрозу, чтобы сахар дальше не упал. Если установлена помпа, как у моего сына, то он и помпу выключает, чтобы дальше не продолжалась подача инсулина, — говорит Яна. Новый датчик с сюрпризами Глюкометр СТ 14 на просторах России и СНГ не НЛО. О нем наслышаны многие. Претензий к нему тоже немало. Отец 15-летнего мальчика из Старого Оскола Сергей Гетманский испробовал китайское изделие на себе и поделился впечатлениями с «НИ». — Я решил испытать на себе новую систему перед тем, как устанавливать ребенку. У меня диабета нет, я человек здоровый. Наша знакомая из Курской области получила ее для своей дочери. Попробовала и решила, что пользоваться нельзя. Покупает теперь за свои деньги проверенную «Либру». Я взял то, что получила знакомая, и решил проверить сам, как все работает. Проблемы начались с первой минуты, с установки прибора на руку, — делится опытом Сергей Гетманский. Сам глюкометр СТ 14 громоздкий, раза в три больше английского. Сначала датчик нужно прикрепить к ручке-пристреливателю. Затем необходимо одновременно одной рукой под определенным углом иглы держать датчик, чтобы он не упал, и пристреливать к руке. Если английскую систему 8-летние дети закрепляют на руке без помощи взрослых, СТ 14 одному пристроить невозможно. К датчику прикрепляется трасмиттер, который передает данные на приложение в смартфоне. К телефону подсоединить систему без включенной геолокации невозможно. Когда меняются батарейки на передатчике, приложение нужно переустанавливать — и так каждые три дня, да и датчик живет только две недели. — Ты должен находиться в радиусе четырех метров от телефона. То есть ребенок должен с установленным датчиком стоять рядом с родителем, который перезагружает свой телефон. И постоянно должны быть в телефоне включены геолокация, блютуз. Телефон такую нагрузку выдерживает с трудом. Приложение включает его каждые 15 секунд, теряет связь трансмиттера с телефоном, ищет, опять теряет, поэтому батарея разряжается в телефоне очень быстро. Надо подзаряжать его минимум два раза в день. Приложение очень энергоемкое, — жалуется Сергей. А еще СТ 14 постоянно пищит, так что спать с ним невозможно. Каждые 20 минут глюкометр то опустит глюкозу, то поднимет, а ведь Сергей — здоровый человек и с сахаром у него все в полном порядке. Мыться с этим чудом китайской медтехники тоже невозможно — после душа или ванны датчик и передатчик приклеиваются друг к другу намертво, и заменить батарейку на передатчике никак не получается. — В инструкции написано, что с прибором нельзя находиться там, где магнитные поля. Я понес его к телевизору, там же магнитное поле. Ставлю возле телевизора, открываю программу, а он пишет: «Потерял связь». Моментально. Я возле него нахожусь, а программа пишет — потерял связь. А глюкоза поднимается. Возле телевизора, — говорит Сергей. И как же детям смотреть телевизор или играть в компьютерные игры? Ответ — никак. Поскольку носить глюкометр на руке нереально, Сергей положил его в спирт. Там прибор показывает глюкозу как у нормального человека. — Сначала полтора дня все стояло в спирте при комнатной температуре. Результаты были отличные — глюкоза была в норме 5,2-5,8. Отличная глюкоза, как у здорового человека! Правда, не в крови, а в спирте. Я спирт подливаю, его подкармливаю, он все показывает, — делится опытом родитель. При температуре 40 градусов показания глюкозы взлетали до 16 ммоль. Когда Сергей вынес банку со спиртом и глюкометром на холод, показания резко упали, а затем прибор отрубился. — То есть если ребенок зимой в мороз выйдет на улицу в курточке, начнет играть в снегу или одежда промокнет и охладится, прибор вырубится. Что, детям теперь играть в снегу нельзя? А в ванне с горячей водой пугать маму высокими цифрами? — задается вопросами Сергей. Помимо проблем с самой системой, есть еще и материальная сторона дела. Для белгородского Минздрава закупка обошлась на полторы тысячи за прибор дешевле. «Либру» закупали за 4900 рублей, а СТ 14 — за 3368 рублей. Правда, на ВБ датчик стоит 2500 рублей, говорят родители. Но дело даже не в этом. — Датчик и трансмиттер должны закупаться вместе. На трансмиттер цена от 8500. А они якобы дарят нам в подарок, что очень сомнительно. Один электрод — бессмысленная история, кусок пластыря с металлической ерундой, — говорит Яна. А что делать, если «дареный» передатчик выходит из строя? Объяснение не может устроить ни одного родителя, у которого инсулинозависимый ребенок, считает Сергей: — Надо все сфотографировать, отослать им фотографии. Они в течение нескольких дней будут рассматривать, гарантийный ли это случай. От трех дней. Если не гарантийный случай, вы покупаете следующий за свои деньги. Если случай гарантийный — вам высылают в течение десяти рабочих дней. То есть в лучшем случае после поломки ребенок остается без постоянного мониторинга полмесяца. Не считая времени, которое уйдет на доставку. «Ваше мнение законом не учитывается» Белгородские власти уже два раза встречались с родителями. Министр здравоохранения области Андрей Иконников опубликовал в своем телеграм-канале пост, в котором рассказал, что лично сам проверил СТ 14 и он прекрасно работает. На той же встрече сказали, что больше встречаться не будут. Разговор с гражданами и вправду не складывался. В распоряжении редакции находится видеозапись общения. На ней родители обращаются к чиновникам и приглашенным врачам и просят собрать их мнения. У людей есть стойкое ощущение, что в министерстве региона не понимают проблемы. Ответ министра обескуражил: — Можно постоянно собираться. Вопрос не в этом. Вопрос в том, что, к сожалению, 44-м федеральным законом ваше мнение не учитывается. Потому что есть производитель, есть поставщик, который победил в торгах. В следующем году будет поставляться данный мониторинг. Приглашенный эндокринолог Ольга Холодова и вовсе называет собрание «сборищем, где теряют массу времени». Разве того ожидали родители от властей? Сергей Гетманский говорит: — Нет, нас никто не слышит, не хотят слушать. Иконников даже сам сказал, что не видит смысла в третьей встрече вообще. Закупка прошла, и ничего уже не изменить. Они нас отправляют везде — в прокуратуру, Следственный комитет. Внаглую отправляют. Они сказали, что этот вопрос они решать не будут. «Новые Известия» направили на имя правительства Белгородской области официальный запрос. На новую систему родители жалуются не только в Белгородской области, но и везде, где ее начали закупать. Проблема эта не региональная, а общероссийская. В Петербурге СТ 14 уже раздали бесплатно. Там стали жаловаться на горячую линию. Им сообщили, что трансмиттеры им никто по гарантии менять не будет. Идите и на «Авито» покупайте за 8500, а через две недели покупайте новый. Но люди не сдаются, говорит Яна: — Из всех регионов люди борются. Московский Росздравнадзор не регистрирует эти жалобы. Люди заполняют специальный бланк на сайте, а ответ не приходит, что жалоба зарегистрирована! В Новосибирске прошел суд, там девочка маленькая. Судья вынес решение, что ей обязаны выписывать любую другую систему мониторинга, только не эту. В Старом Осколе борьбу прекращать тоже не собираются. Родители написали письмо уполномоченному по правам человека Москальковой, председателю правительства Мишустину, в Генпрокуратуру и Следственный комитет. — Ну и в Ростехнадзор, потому что по номеру датчика на сайте производителя видны все данные ребенка, к которым еще и геолокация присоединена. А как с медицинской тайной? — задается вопросом Сергей. «НИ» поинтересовались у Яны и Сергея, есть ли другие системы мониторинга глюкозы, кроме английской, на что получили ответ: конечно, есть! Их много, есть и китайские, к которым претензий нет. Так почему же на этом СТ 14 свет сошелся клином?