Гузель Хасанова спела с тяжелобольным Ромой Барышниковым, чтобы собрать 240 млн рублей ему на лечение

Вчера в КРК Современник состоялся благотворительный концерт с участием известной певицы Гузель Хасановой и ульяновских артистов. Они пели и танцевали в поддержку 10-летнего Ромы Барышникова, страдающего редким генетическим заболеванием миодистрофией Дюшена. Цена спасения его жизни 240 миллионов рублей. На первый взгляд сумма кажется непосильной, но организаторы сбора уверяют: это возможно. Подробнее в репортаже 73online. XОтец бросил, мать бьется за сына: Роме из Барышского района нужно лекарство за 240 млн рублей, чтобы выжить28.01, 06:00Говорят, молитва матери со дна моря достанет. И жизнь свидетель тому, что нет силы, равной материнской любви. Она способна горы свернуть, преодолеть немыслимые испытания. Любовь Лены... На входе гостей встречали волонтеры просили опустить наличные в ящик для пожертвований или перевести средства по QR-коду. В фойе работали интерактивные площадки для детей. Их, кстати, было немало. У сцены поджидала гостей руководитель благотворительного фонда имени Петра Минеева Екатерина Минеева. Именно она выступила инициатором концерта с участием Гузель Хасановой. Певица, по словам Екатерины, согласилась приехать в родной Ульяновск, не раздумывая. Сбор для Ромы мы открыли в начале этого года, поэтому пока удалось собрать немного около 9 млн рублей. Очень хотим придать сбору максимальную огласку, чтобы собрать необходимую сумму как можно быстрее, рассказала 73online Екатерина Минеева. Мы уже помогали мальчику с таким же диагнозом Вове Соловьеву. Тогда удалось собрать средства, он получил препарат. Мы видим, как быстро он восстанавливается: уже ездит на велосипеде, плавает в бассейне, возвращается к полноценной жизни. Поэтому, когда этот путь уже однажды пройден, веришь помочь реально. За последний год для 15 детей с миодистрофией Дюшена из разных регионов России удалось собрать около 5 млрд рублей. По оптимистичным прогнозам у Ромы есть примерно полтора года, а если точнее, пока он может самостоятельно пройти 100 метров. Если этот рубеж будет потерян, время окажется упущенным. Внешний вид Ромы вселяет надежду: он бодрый, активный и совсем не выглядит тяжело больным. Более того, он не был безучастным зрителем концерта в свою честь скорее его главным героем. Открыл концерт сам Рома. Вместе с Гузель Хасановой он исполнил песню Прекрасное далеко. Мальчик держался на сцене настолько уверенно и артистично, что невольно возникает вопрос: а не занимается ли он вокалом? Нет, сын, можно сказать, самоучка, призналась нам мама Ромы Елена Барышникова. Помню, как два года назад он подошел ко мне и сказал: Мама, мне нравится эта песня, и я буду ее петь. Это была песня Shaman Душа нараспашку. Потом добавилось еще несколько любимых композиций. Сначала пел дома, а потом начал выступать в местном клубе. Главное ему это очень нравится. Мы его поддерживаем. Для ульяновской публики Рома исполнил лучшее из своего репертуара ту самую песню Душа нараспашку и композицию, посвященную мамам. Браво, Рома, молодец! аплодировал зал, в едином порыве поднявшись со своих мест. Концерт украсили и другие артисты: Евгений Карманов, Павел Дементьев (Marble), Арина Мягдиева, Олеся Роменская, Олег Наянов, Максим Сыкин и Юлия Юлина, Михаил Горбачев. На сцену также вышли детские коллективы театр моды Tempesta Infinito и студия Чудо. Приглашенная из столицы звезда Гузель Хасанова исполнила две песни Двое и В пять утра. В финале вечера победительница Новой фабрики звезд хотела скромно скрыться за спинами других артистов, но не получилось: ульяновцы просили автографы и совместные фотографии. Гузель, пусть и сдержанно, но никому не отказала. Конечно, зал Современника в воскресный день не увидел аншлага. Но главное концерт привлек внимание общественности. К Роме подходили незнакомые люди, обнимали его и желали скорейшего выздоровления. А волонтеры благотворительного фонда Мелодия добрых дел, которые также помогают со сбором средств для Ромы, исполнили заветную мечту мальчика подарили ему электросамокат. Вообще Рома учится на домашнем обучении, он в третьем классе, но иногда ходит в школу пока позволяют ноги, поделилась мама. Конечно, он жалуется на боли. Мы регулярно принимаем преднизолон, раз в год ездим на реабилитацию в Москву. Ведь болезнь разрушает все мышцы в том числе и сердечную. Когда Барышниковы впервые услышали диагноз, положение казалось безнадежным. В январе 2021 года мышечная дистрофия Дюшена, дупликация 1417 гена звучало как приговор. Рому ждало медленное разрушение мышечной ткани без возможности двигаться, дышать и жить полноценной жизнью. Но в 2023 году в Дубае появился препарат Элевидис, который может помочь Роме. Его стоимость 240 млн рублей. Сначала фонд Круг добра закупал препарат детям до шести лет. Рома был старше. Потом возрастной порог подняли до девяти лет, но на тот момент Роме исполнилось девять лет и один месяц. Снова мимо. Поэтому мы собираем средства всеми возможными способами, пояснила мама мальчика. Инъекцию вводят в Дубае. Для этого нужно находиться в ОАЭ около двух месяцев. Но это уже мелочи препарат дает главное: шанс на полное исцеление. Сейчас для Ромы Барышникова важна любая поддержка. Ее может оказать каждый из нас. Давайте вместе совершим чудо. Счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.) , Т-Банк 2200701999056283 Реквизиты счёта Сбербанка: Корреспондентский счёт 30101 810 0 0000 0000602 Лицевой счёт получателя 40817 810 9 6900 7006729 Бик 047308602 Обсудить новость можно в нашем телеграм-канале 73online и в канале 73online в MAX Екатерина Россошанская