Нижегородской области нужно около 4 млрд рублей в год на лекарства орфанникам
Нижегородской области нужно около 4 млрд рублей в год на лекарства пациентам с орфанными заболеваниями.
Как обратил внимание председатель Законодательного собрания Нижегородской области Евгений Люлин, с 1 января 2026 года в России заработали новые правила дополнительного финансового обеспечения регионов на закупку лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний.
Новую систему финансирования парламентарий назвал более эффективной. Регионам будут предоставляться субсидии из федерального бюджета. Правда, пока на 2026 год на эти цели было зарезервировано 9 млрд рублей, на 2027-2028 – ещё по 10 млрд рублей.
"Не так много, как хотелось бы, но важно начать. Посмотрим, как новация покажет себя на практике", – резюмировал Евгений Люлин.
Напомним, этот вопрос обсуждали на заседании экспертного совета по здравоохранению в Заксобрании. По состоянию на июль 2025 года в регионе было зарегистрировано 405 пациентов с редкими заболеваниями. Из них 176 человек нуждаются в особой терапии.
Ранее сообщалось, что юный нижегородец с редким заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию. Девятилетний нижегородец с рождения страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек.
Сообщалось также, что в прошлом году БФ "Круг добра" оплатил троим детям в ПФО препарат "Элевидис" стоимостью $3 млн. Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России, в том числе трое в Приволжье: Амир из Чувашии, Матвей из Пермского края и Платон из Нижегородской области.
Как обратил внимание председатель Законодательного собрания Нижегородской области Евгений Люлин, с 1 января 2026 года в России заработали новые правила дополнительного финансового обеспечения регионов на закупку лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний.
"В одной только Нижегородской области проживают почти две сотни пациентов с редкими болезнями. Чтобы жить, им ежемесячно нужны лекарства примерно на 1,5 млн рублей. На всех выходит больше 4 миллиардов! Для многих субъектов РФ это непосильная ноша", – подчеркнул он.
Новую систему финансирования парламентарий назвал более эффективной. Регионам будут предоставляться субсидии из федерального бюджета. Правда, пока на 2026 год на эти цели было зарезервировано 9 млрд рублей, на 2027-2028 – ещё по 10 млрд рублей.
"Не так много, как хотелось бы, но важно начать. Посмотрим, как новация покажет себя на практике", – резюмировал Евгений Люлин.
Напомним, этот вопрос обсуждали на заседании экспертного совета по здравоохранению в Заксобрании. По состоянию на июль 2025 года в регионе было зарегистрировано 405 пациентов с редкими заболеваниями. Из них 176 человек нуждаются в особой терапии.
Ранее сообщалось, что юный нижегородец с редким заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию. Девятилетний нижегородец с рождения страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек.
Сообщалось также, что в прошлом году БФ "Круг добра" оплатил троим детям в ПФО препарат "Элевидис" стоимостью $3 млн. Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России, в том числе трое в Приволжье: Амир из Чувашии, Матвей из Пермского края и Платон из Нижегородской области.