Новосибирск с рабочим визитом посетил глава федерального фонда «Круг добра»
В Новосибирске с рабочим визитом находится глава федерального фонда «Круг добра». Он был создан по инициативе президента страны. Под опекой организации находятся десятки маленьких пациентов и в Новосибирской области.
Девочкам-двойняшкам Соне и Маше Кобцевым сразу после рождения поставили диагноз «муковисцидоз» ─ редкое заболевание, при котором больше всего страдают легкие. Активной работе этого органа помогают прыжки на батуте, ингаляции и приём лекарств, в том числе для поджелудочной железы. Это ещё одна мишень болезни.
Обычные простуды дети с муковисцидозом переносят тяжелее, у них наблюдаются постоянные синуситы, бронхиты. Если не лечиться, начинают страдать другие органы. Жизнь девочек кардинально изменилась, когда год назад семья получила дорогостоящие таблетки.
«Они стали реже болеть, а если и болели, то обходились без антибиотиков», ─ отметила мама Сони и Маши Анастасия Кобцева.
Деньги на дорогую терапию семья получила из фонда «Круг добра», который создан по инициативе президента России более трех лет назад. Главная задача фонда – помощь детям с редкими тяжелыми заболеваниями, которым нужны лекарства, не включённые в госпрограмму. За время работы «Круг добра» помог тысячам уникальных пациентов в стране. 24 сентября его руководитель посетил Новосибирск с рабочим визитом и встретился с родителями детей, которых опекает фонд.
«Два критерия лежат в основе деятельности нашего фонда. Первое – оперативное реагирование на обращения родителей, второе ─ обеспечение непрерывности лечения. Поэтому есть задача выстроить коммуникацию с родителями так, чтобы они вовремя подавали заявления, чтобы субъект формировал необходимый пакет документов и направлял заявку нам», ─ пояснил председатель правления фонда «Круг добра», протоирей Александр Ткаченко.
В 2023 году фонд «Круг добра» подписал соглашение с правительством Новосибирской области о взаимодействии. В регионе сократились сроки подачи заявок и обработки обращений родителей. Сегодня организация обеспечивает лекарствами 133 ребёнка с редкими заболеваниями.
«Мы выстроили комфортную работу во взаимодействии между министерством здравоохранения, пациентским сообществом и родителями, получаем положительные отзывы родителей о том, как живут дети», ─ отметил заместитель губернатора Новосибирской области Константин Хальзов.
Президентский фонд помогает маленьким пациентам до совершеннолетия. Дальше обеспечивать человека необходимыми лекарствами заинтересовано правительство региона. Эффективность раннего начала терапии доказывает история Сони и Маши. Сегодня у девочек практически такая же жизнь, как у их сверстников. Вместе со старшей сестрой они занимаются гимнастикой, а 2025 году пойдут в первый класс.