Ежегодная встреча доноров и реципиентов костного мозга прошла в Петербурге. Мы с ними поговорили
В субботу, 21 сентября, фонд AdVita провел ежегодную встречу пар реципиентов и доноров костного мозга. «Бумага» посетила встречу и поговорила с генетическими близнецами.
Согласно международным правилам, доноры и реципиенты могли переписываться, но право встретиться и познакомиться у них появляется только спустя два года после трансплантации.
Контекст. Как правило, врачи проводят пересадку костного мозга, когда гемопоэтические стволовые клетки пациента не справляются с производствами клеток крови, а обычная химиотерапия не помогает.
Тогда медики проверяют на совместимость родственников больного. Позже они начинают искать донора в специальном регистре людей, которые готовы добровольно пожертвовать собственные стволовые клетки. Если врачи находят донора, состав костного мозга которого совпадает с составом костного мозга нуждающегося пациента, то они проводят операцию по пересадке стволовых клеток.
Доноры — не родственники своих реципиентов, зачастую они живут в тысячах километрах друг от друга, отмечает AdVita. Так как их стволовые клетки имеют одинаковый генетический состав, доноров и реципиентов называют генетическими близнецами.
Елена Степанова
34 года
инженер-конструктор, реципиент, Санкт-Петербург
— Давно, учась в институте, хотела сама вступить в регистр доноров костного мозга, но все никак не срасталось. Я почему-то думала, что лейкоз — это болезнь детей. Когда я сама заболела хроническими лейкозом, мне сказали, что я узнала, что трансплантацию делают и взрослым.
Первая консультации была 31 марта 2022 года, в апреле появилась информация о том, что потенциального донора нашли. Транспортация сама у меня уже прошла 19 июля 2022-го — это довольно очень короткий промежуток.
Знала, что [мой донор] мужчина 1999-го года рождения. Я писала ему письма с большой благодарностью, но мы общались только анонимно, через посредника.
На встрече я его поблагодарила, сказала: «Спасибо за сегодняшний день!» Если бы он отказался в 22-м году, я не знаю, что было бы со мной.
Алексей Колюбанов
32 года
менеджер по продажам, реципиент, Воронеж
— Заболел, в 2020 году. Меня пытались лечить консервативными методами. Через два обратился за поиском донора.
Я не общался с донором анонимными письмами. Только недавно узнал, что была такая возможность. Прошло два года с пересадки, я сразу узнал номер донора в регистре. Мы связалась тогда, созванивались, а сегодня увиделись первый раз. Для меня донор Александр оказался просто как Супермен или Дед Мороз.
У нас похожая работа, а хобби разные. Он любит активный спорт, а я сидеть дома. Чувствую себя — чтоб не сглазить — хорошо. Я работаю консультантом в AdVita — Поддерживаю пациентов с похожими диагнозами. Меня самого такой же консультант поднял на ноги.
Александр Жилин
45 лет
менеджер, донор, Киров
— Я попал программу еще в 2012-м и давно об этом забыл. В сентябре 2021 года мне позвонили из регистра, сказали, что предварительно подхожу человеку. С первого взятия крови до взятия костного мозга прошло несколько месяцев.
Попал в программу году в 2012-м и забыл на донорстве крови и забыл. C
В сентябре 2021 года мне позвонили из регистра, сказали, что предварительно подхожу человеку. С первого взятия крови до взятия костного мозга прошло несколько месяцев. Забрали его в Кирове. После этого чувствовал себя очень хорошо, было только легкое головокружение.
Про Алексея я не знал ничего два года: никак не представлял себе его перед встречей. Позже у нас появилась возможность пообщаться в соцсетях. Мы три раза созванивались — первый звонок был очень эмоциональным, второй поспокойнее. Я искренне рад за него, что у него все хорошо!
Я могу [пожертвовать костный мозг] только один раз, но я бы принял в этом участие еще раз. Я никому особо не рассказывал, но стараюсь агитировать людей участвовать в донорских программах.
Фото: «Бумага»
Видите, есть и хорошие новости ????
Мы продолжим рассказывать вдохновляющие истории — а вы можете поддержать нашу работу