Spiering, creadora de ‘vecindarios’ para personas con alzhéimer: “Damos hogar y libertad, no un hospital, porque no saben que están enfermos”
Hogeweyk es un conjunto residencial amable, al sur de Ámsterdam (Países Bajos). Este vecindario cuenta con peluquería, tienda de productos básicos, fisio, bares… entre sus calles y plazas. Sí es cierto que llama la atención verlo poblado por gente esencialmente mayor. Pero, por lo demás, la vida discurre plácidamente para sus apenas 188 habitantes censados. Cada cual, con una vida e historia distintas. Pero con un nexo común: todos padecen demencias tipo alzhéimer en este vecindario.
En 1993, Janette Spiering y Yvonne Van Amerongen, dos trabajadoras de una residencia de mayores que había en el lugar que hoy acoge Hogeweyk, se hicieron una pregunta poderosa: “¿Cómo querrías vivir tu vida una vez que te diagnostican alzhéimer y tienes que mudarte a una residencia?”, explica Spiering desde Weesp (Holanda). “La respuesta fue bastante clara. No nos gustaría estar en un centro como el que teníamos en aquel momento”.
Se pusieron a darle vueltas a la idea de centro de mayores, especialmente para aquellos con demencia. Y en 2009 vio la luz este barrio cerrado a las afueras de Weesp. Un vecindario que recuerde a una barrio de toda la vida. “Si estás en un entorno como hospitalario a menudo con uniformes blancos, constantemente sientes que algo va mal. Pero los residentes no saben que están enfermos”. Así que lo primero que diseñaron es un hogar, lo más alejado posible de las rutinas de una institución –incluso aunque algunas sean imprescindibles–. Y se dieron cuenta de que lo más parecido a una vida mentalmente sana es vivirla en un barrio donde te sientes útil y autónomo. Incluso aunque cada día sea nuevo para quien el alzhéimer ha borrado sus vivencias recientes. Una vida normal.
- P: ¿Qué es una vida normal para alguien que no recuerda cómo era su vida normal? ¿O este tipo de cosas nunca se olvidan?
- R: No estamos seguros de cómo funciona el cerebro de alguien con demencia severa. No soy médico, aunque llevo más de 40 años trabajando en este campo. He leído que tal vez las personas aún puedan recordar situaciones de cosas que ocurrieron alrededor de los 30 o 35 años. Pero lo normal no se parece a un hospital. Lo que vemos, y lo que también es el resultado investigaciones, es que los entornos que proporcionamos, junto con la libertad, la capacidad de socializar, hacer ejercicio… hace que las personas tiendan a mantenerse en la misma situación mental y física que cuando ingresaron, y no muestran esa degradación lenta en la calidad de vida.
- P: ¿Una persona con alzhéimer hasta qué punto es consciente de que no es autónoma? ¿Hay frustración?
- R: No sabemos exactamente. De lo que nos dimos cuenta es de que tendíamos a ofrecer a las personas con demencia severa entornos que les impiden sentirse como en casa y empeoraban aún más. Si quitas la libertad de estructurar tu propio día, si le quitas la vida a alguien, se frustra. Como seres humanos, queremos decidir cada día qué hacer y cómo vivir.
- P: ¿Qué prácticas anticuadas cree que deberían abandonarse para siempre en las residencias para personas con alzhéimer?
- R: Primero, debemos dejar de tratar a las personas como si fueran su diagnóstico. Quien debe mudarse a una residencia sigue siendo persona, individuo. Así que un enfoque que sirva para todos no funciona. La vida conlleva riesgos, y esos riesgos seguirán contigo incluso en una residencia. Esto significa que debemos dejar confinar a las personas en ciertas áreas. Enfocarnos en las habilidades que aún tienen en vez de en sus discapacidades. Humanizar.
- P: ¿Qué límites a la autonomía hay en Hogeweyk?
- R: No hay límites. Los profesionales que trabajan aquí deben ser muy observadores y fijarse en lo que las personas aún son capaces de hacer o qué podría ser peligroso para ellas. Las personas caminan por su cuenta sin supervisión, sin cámaras de seguridad, con el riesgo, por supuesto, de que se caigan. Como le ocurriría a cualquiera.
- P: ¿En la cocina, por ejemplo?
- R: Hay cuchillos en los cajones porque las personas residentes ayudan a pelar y limpiar las verduras. Pero realmente nadie se va a poner a cocinar por su cuenta. Están en fases muy avanzadas de su demencia. Si pudieran hacerlo, seguirían en casa. Invitamos a que participen en la preparación de su comida, por ejemplo, pero siempre hay alguien en la casa porque viven con otras seis personas y forman un hogar.
▶ La endiablada genética del alzhéimer
Escucha este capítulo de Tampoco es el fin del mundo, un pódcast en que podrás escuchar a la doctora Lídia Vaqué, experta en retrasar los síntomas de la demencia, investigadora del Institut de Recerca Sant Pau, coautora del estudio sobre una nueva forma genética determinante del alzhéimer; al doctor Francisco Lopera (Grupo de Neurociencias de Antioquia) y a la cofundadora de la villa terapéutica Hogeweyk Jannette Spiering. Narrado, guionizado y sonorizado por Mario Viciosa con la producción de Xulio Rodríguez. Suscríbete en tu plataforma favorita
- P: ¿Cómo se vivió la pandemia en Hogeweyk?
- R: Sorprendentemente, uno de los efectos positivos de la COVID-19 y el aislamiento social fue que, al no haber tantas visitas ni tantas actividades, se creó un entorno más tranquilo, lo que benefició a algunos residentes. Sin embargo, otros realmente echaron de menos las actividades y el compromiso social. Se aburrieron. No hay una respuesta única. Depende del tipo de persona y de sus preferencias.
- P: ¿El ingreso de mayores con demencia en una institución sigue acarreando un estigma para residentes y familias?
- R: Hay un gran estigma. Creo que esto se debe a que las personas que no trabajan en este sector no son conscientes de lo que realmente significa; quizás tienen un poco de miedo de enfrentarse a personas con demencia porque no saben cómo hacerlo. Se ha hecho algún progreso, pero aún las segregamos de la sociedad construyendo todas estas instituciones. Es cierto que incluso aquí la comunidad aún está algo segregada porque no pueden salir por su cuenta. Debemos aprender a otorgarles a las personas su libertad. Pero eso también significa que debemos educar a la sociedad para poder apoyar o interactuar con estas personas de manera adecuada.
- P: ¿Pueden tener la sensación de vivir en una simulación?
- R: No simulamos. Las personas que trabajan en nuestros restaurantes son camareros reales, no son cuidadores disfrazados de camareros. El gerente del supermercado es un verdadero gerente de supermercado, no un cuidador disfrazado de gerente. Para los residentes, esto es real. No es una simulación de la vida. Ellos han olvidado cómo vivían antes, pero esta es su vida ahora. A menudo nos comparan con El Show de Truman y me opongo frontalmente a ello. Esto puede ser diferente de la vida anterior al diagnóstico, por supuesto. Pero estamos aquí como profesionales para apoyarlos y estructurar su día a día si ya no pueden hacerlo.
Hogeweyk es una villa donde hay algo así como miniáreas o barriadas diferenciadas, con casas muy distintas, según la vida llevada hasta su ingreso por los usuarios: desde residencias aristocráticas, a talleres de artesanos, o viviendas adaptadas a gente muy religiosa. Se trata de replicar, en parte, el espíritu de una vida borrada por la enfermedad.
Residir aquí no es barato. Más de 6.000 euros al mes, pero buena parte puede estar subvencionado por la administración pública. Eso sí, el censo no puede moverse de los 188 habitantes. Y sólo hay posibilidad de –por así decirlo– empadronarse si hay bajas
El proyecto ha sido reconocido mundialmente como el camino a seguir por la Federación Mundial de Asociaciones de Alzhéimer y otros similares han empezado a proliferar en distintos países, bajo la marca de villas demencia. “En este momento, decimos que el 95% de nuestro concepto está basado en evidencia, aunque no se haya investigado como un concepto integral desde el inicio”, explica Spiering.
“Nos gusta seguir a aquellos que se inspiraron en nuestro modelo y crearon su propia villa demencia”. Hay una aldea en Francia, Village Landais, cerca de Burdeos, que acaba de publicar una investigación sobre los efectos de ese vecindario tras tres años de funcionamiento “Los resultados son muy exitosos”.
¿Pueden las villas demencia frenar el progreso del alzhéimer u otras demencias? En los centros tradicionales, los residentes “pueden terminar en cama o postrados durante semanas o meses; eso no es lo que vemos aquí. Ni en Francia, ni en Austrialia, ni en Nueva Zelanda o Noruega, donde también hay villas demencia. Así que no sé si estamos realmente reduciendo el avance de la demencia en sus etapas avanzadas. Pero sí vemos que el entorno claramente ayuda”.