«Не очередь на почку, а лотерея»: Как люди годами живут на диализе

На сегодняшний день в Якутии работают 9 диализных центров — в Майе, Мирном, Нерюнгри, Нюрбе, Жатае и Якутске. Но большинство населения имеет расплывчатое или вовсе не имеет представления о том, что происходит за их дверями. Между тем люди на диализе ведут ежедневную борьбу за жизнь, передает SakhaDay.ru.

Для начала поясним, что почечный диализ или по-другому заместительная почечная терапия — это процесс удаления из крови избытка воды, растворенных веществ и токсинов у людей, чьи почки больше не могут выполнять эти функции естественным путем. Проще говоря, диализ заменяет работу почек.

С недавних пор 32-летняя жительница Якутска Надежда Алексеева начала рассказывать в своем блоге о буднях диалезника. Ее история потрясает до глубины души и заставляет переосмыслить свое отношению к собственному здоровью:

— У всех людей по-разному прогрессирует заболевание почек. У меня они заболели и очень быстро отказали в 9 лет… Мои мама и папа очень хотели четвертого ребенка, но не могли родить. О, чудо, в соседнем селе появилась отказная девочка, и они меня удочерили! Возможно с почками было наследственное, но я приемный ребенок, поэтому не знаю наверняка.

Наша семья была вынуждена переехать из Вилюйска в Якутск, чтобы я три раза в неделю: понедельник, среду и пятницу, — ходила на диализ в Национальный центр медицины.

— Как долго вы ждали первую пересадку почки?

— Очень долго - до 14 лет. У посмертного донора две почки, и они передаются двум людям. Тогда в 2000-ые годы трансплантации проводились не часто, и не все доживали. Помню, нам, детям, посвящали статьи в СМИ. Операция прошла в Москве. К сожалению, попалась некачественная почка, ее долго запускали. Как понять, что почка хорошего качества? Через сутки должна начать выделять жидкость. Край, если после пересадки сделают 1-2 раза диализ, не больше. А мне же сделали 7 процедур.

На фото: 14-летняя Надежда потеряла волосы после пересадки почки в Москве, с мамой

Через пять лет орган отказал. И с тех пор я 13 лет как снова на диализе. На данный момент второй год нахожусь в городе Волжский в ожидании второй пересадки.

— Как проходила ваша юность?

— Я не ходила в школу, а закончила домашнее обучение. Я так хотела учиться, поступить на медсестру в Якутский медколледж, но меня не взяли. В то время не было такой лояльности, видимо. Это был 2010 год, я тогда была "пересаженная", и, увидев историю болезни, отказали. Мне было грустно, потому что все мои родственники поступали, я хотела быть наравне со своими сверстниками.

Примерно через год у меня отказала пересаженная почка... И несколько лет я просто лежала, жалела себя. Потом в 2013 или 2014 году из-за малоподвижного образа жизни у меня сбился сердечный ритм. Помню постоянные вызовы скорой помощи и успокаивающие таблетки. И мне один врач как-то сказал как-то: «Может тебе подвигаться, велик покрутить?» И я, неожиданно встрепенувшись, побежала на стретчинг (направление фитнеса, в основе которого упражнения на растяжку).

Я почувствовала, что тренировки мне хорошо помогает. Постепенно у меня наладился сердечный ритм. Я пошла дальше и обучилась на тренера по стретчингу. Работаю тренером пятый год, последние два в городе Волжском. Больше для души, потому что тренером много не заработаешь. Получается, я нашла свое предназначение благодаря совету хорошего врача.

— А свою любовь встретили в диализном центре?

— Да. До 2014 года я ходила на заместительную терапию в Национальный центр медицины. И когда открылся частный центр «Диалог» на Гимеине, и меня туда перевели, я пошла туда нехотя. Но в первый же день у меня переменился настрой, потому что там я увидела медбрата Алексея, моего будущего мужа. Он был и есть очень красивый и добрый. И в тот день я была рада узнать, что он говорит по-якутски!

Через год мы начали общаться, пока аппарат чистит мне кровь, а Леша следит за тем, чтобы я не упала в обморок из-за скачка давления. Он не раз меня спасал. Однажды он позвал меня покататься на своей машине, и вот так все закрутилось… Несмотря на наше общение, меня не покидала установка, что врачи — бесполые существа. Но Леша поцеловал меня! С того момента мы вместе, 10 счастливых лет.

— Расскажите про ограничения диалезников в еде и воде.

— Я стараюсь ограничивать себя в жидкости. Записываю в блокнот все что съела и выпила, чтобы рассчитывать норму до следующего диализа.

Все врачи говорят нам, что не нужно приносить много воды — это вредит сосудам и сердцу. Например, если я принесу на диализ 3000 мл, а мне поставят только 2300 мл, то лишние 700 мл останутся в организме и могут пойти в сердце, легкие. Многие диализники болеют пневмонией из-за того, что оставалась лишняя вода в организме. В дальнейшем может быть много проблем вплоть до отказа в пересадке.

— Как себя ощущает диализник на выходных, зная, что центр заработает только в понедельник?

— Выходные – это самое сложное, потому надо вдвойне себя сдерживать, чтобы не выпить лишний стакан холодной водички или чашку ароматного чая.

Мне часто пишут люди, что они нервничают. Слава Богу, у меня такого нет. Я стараюсь сохранять оптимизм. Диализнику важна поддержка родных.

Все равно люди, которые вне этой системы, не поймут другого человека. Мы отекаем, бывают отеки на лице, горле, животе, руках, ногах. Еще чувствуешь эту интоксикацию, потому что почка — это фильтр нашего организма. А у нас не происходит фильтрации, поэтому токсины остаются в человеке. Я чувствую себя грязной.

— Расскажите, почему вы выбрали город Волжский для пересадки? Как устроена очередь на почку?

— Знаете, в России для граждан есть только два больших бесплатных центра для пересадки — это в Москве центр Шумакова и в Волжском филиал Шумакова. Я выбрала второй вариант, потому что здесь дешевле и комфортнее жить. Я снимаю квартиру за 18 тысяч в месяц. До моего центра ехать всего 5 — 8 минут. А когда чувствуешь себя плохо, хочется быстрее домой.

В этом году в Якутске выделили 11 квот на почку. А в Волжском за год оперируют от 70 до 100 человек. Здесь больше шансов.

Это не совсем очередь. Есть определенный список всех пациентов, которым нужна трансплантация. Например, пришел орган третьей группы. Тогда специальная программа в компьютере выбирает самых подходящих кандидатов. В центр вызывают пару человек, берут кровь, и у кого самая подходящая, тот и получает орган. Это как лотерея!

У нас были случаи, когда человек приехал, и ему повезло, через две недели уехал с почкой. Бывали через месяц, полгода, полтора года… А есть те, кто годами ждет. Я приехала в мае 2023 году. Я изначально понимала, что буду долго ждать, потому что у меня сложнее случай: вторая пересадка и есть антитела. Но мои силы иссякают...

— Кто вас поддерживает?

— Вся моя семья! Я очень благодарна им за всю любовь и заботу.

Недавно муж прилетел ко мне шестой раз. Он делит отпуска, чтобы почаще меня навещать.

Леша уже 11 лет работает медбратом в диализном центре на Гимеине. Он у меня максимально стрессоустойчивый и спокойный, любит свою работу. Мне кажется, это прямо его профессия — спасать людей.

— На вашей странице я увидела, что вы любите вязать детские вещи. Должно быть, мечтаете о малыше?

— Конечно, я очень хочу детей! Но, скорее всего, судьба так распорядилась, что у меня не будет своих детей.

Я бы рискнула, если бы это была моя первая пересадка, и я не так долго была на диализе. Но, увы, я не могу себе этого позволить.

Я сама приемный ребенок в семье, поэтому положительно отношусь к усыновлению. Может быть, когда все устаканится, мы с Лешей станем родителями.

А пока моя главная цель — пересадка почки и возвращение домой. Я очень соскучилась по своим родным и своей республике, по холоду! У нас классный климат, мы знаем все времена года, только у нас есть настоящая зима! Знаете, здесь даже елку ставят не везде. А в Якутске же елки на каждом шагу, и это очень поднимает новогоднее настроение, — поделилась Надежда.

Надежда Алексеева — невероятно милая, позитивная и сильная женщина. Ведь не каждый бы смог выдержать целых 13 лет на заместительной почечной терапии. Пожелаем ей скорейшего возвращения домой в Якутск с новой здоровой почкой!