Варя против Пьера Робена. Одна операция – и девочка будет дышать без ИВЛ
Бывают такие истории, когда не помочь нельзя. Когда за непробиваемым спокойствием мамы, за её тихим, размеренным рассказом по телефону кроется слепая надежда на единственный правильный исход. Правильно — это крепкая любящая семья. Папа, мама, сын и дочь — все вместе и здоровые. У Фёдоровых сейчас всё иначе. Новорождённая дочь живёт в больнице, двухлетний сын — у бабушки с дедушкой, а муж ездит на гемодиализ и ждёт пересадку почки. Но в списке самых важных для Паши с Соней задач главная — вылечить и забрать домой маленькую Варю.
Соня специально для нас фотографирует находящуюся в реанимации дочку на телефон. Первое, что обращает на себя внимание, — крошечный, будто вдавленный в череп подбородок. Из-за этого недоразвитого подбородка закрыт просвет дыхательных путей. Новорождённая начала хватать воздух, как рыбка, и хрипеть у мамы на руках в первые дни жизни, с тех пор она живёт в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции лёгких.
Недавно девочку предложили выписать, предварительно установив ей в горлышко трахеостомическую трубочку. Жить с трахеостомой — кромешный ад: трубка забивается и требует регулярной чистки, ребёнок может её легко выдернуть и начнёт задыхаться, да и зимой на улицу выйти проблематично.
А в Москве врачи могут сделать малышке операцию на челюсти, вытянув и нарастив её с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь в том, что дистракционные аппараты стоят больше миллиона.
«Навалилось как-то всё и сразу. Но мы-то с Пашей знаем, что медицина не стоит на месте, самых тяжёлых детей успешно оперируют. Они потом растут, учатся, заводят семьи. Разве Паша тому не пример?»
Они познакомились на работе: София до декрета была агентом по регистрации пассажиров в авиакомпании, Павел занимался техобслуживанием самолётов. Когда решили пожениться, Паша предупредил: «Со мной тебе будет непросто». Его в детстве тоже спасли врачи, пересадив донорскую почку. С ней он вырос, выучился, женился, работал. Почка отказала, когда Соня рожала старшего Стёпу. С тех пор Павел на гемодиализе, стоит в очереди за новой донорской почкой, но продолжает ходить на работу сутки через двое, даже квартиру в ипотеку купил, чтобы семья в ней разместилась. В общем-то, Фёдоровы до последнего времени как-то справлялись, пока у их Вари не обнаружили описанный когда-то французским стоматологом Пьером Робеном синдром. Такого ребёнка забрать из больницы домой не так-то просто.
София не нянчила дочь на руках больше месяца и давно не обнимала старшего сына. Они с мужем отвезли двухлетнего Степана в деревню к бабушке и дедушке («Думали, родим дочку и заберём его сразу, а вышло иначе»). Скучают, созваниваются, отправляют Варины фото. «Стёпа, наверное, не понимает до конца, что это его сестричка. А вот бабушку мамой за этот месяц стал называть».
Соня с Павлом каждый день в больнице, в разрешённое для посещений время: привезут бутылочку со сцеженным молоком, по ножке погладят, ноготки мягонькие подстригут, если Варя не запелёнута крепко. София говорит, что дочка активная очень и поначалу вырывала зонд для кормления и трубочки от аппарата ИВЛ — вот её и начали пеленать туго-туго.
Невозможно всю жизнь быть ни на гемодиализе, ни под ИВЛ — связанной по рукам и ногам. Но Паша о себе пока не думает, он помогает жене собирать чемодан: комбинезон, шапочки, погремушки. В столицу полетят с аппаратом ИВЛ, под присмотром врача-реаниматолога и фельдшера, а обратно — сами.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на дистракционные аппараты, с которыми маленькая Варя и вся её семья смогут спокойно дышать.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира» Филипп Владимиров:
— Ребёнку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания за счёт смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов. Операция позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
Нужна помощь
Для удлинения нижней челюсти Варваре Фёдоровой (1 мес., г. Красноярск) нужны аппараты за 1,1 млн.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!