Поймать равновесие и не бояться ходить

Марьяне Косолаповой из Кировской области три года, у нее редкое генетическое заболевание – синдром Карнелии де Ланге. Это порок развития, который характеризуется задержкой роста и развития. Детей с таким заболеванием можно узнать по ярким изогнутым бровям, низкой линии роста волос и длинным ресницам.

«Сейчас Марьяша ростом с годовалого ребенка. С синдромом Карнелии де Ланге максимум до 130 см вырастают», – рассказывает Марина Косолапова. Она одна воспитывает троих детей, старшие сын и дочь здоровы. С мужем в разводе, он выплачивает алименты. «Страшно, что будет потом, не хочется об этом думать. Сейчас у нас главная цель – коммуникация и самообслуживание», – продолжает Марина.

Марьяша почти не ходит, по дому может передвигаться медленно, держась за стены. На улице не может поймать равновесие. Но помимо двигательных сложностей, у Марьяны есть и другие проблемы. Она не говорит, только мычит и плохо слышит. У Марьяны слуховые аппараты и когда говорят быстро и много, ей сложно понять, она начинает плакать. Чтобы общаться с Марьяной, в семье используют языковую программу Макатон. На ней говорят с помощью звуков, жестов и карточек.

«Завтрак у нас может растянуться на час. Пока мы наговоримся, – улыбается Марина. – Это как игра. Марьяша очень любит сыр, и вот она мне показывает жест, что хочет сыр, а я даю кусочками. Когда я ее учила собирать пирамидку, прятала колечки по квартире, чтобы она поползала, поискала, так интереснее. Марьяна знает слово «ищи», говорю, давай поищем».

Мама никогда не будит Марьяшу, ждет, пока она сама проснется. «Если ее будить, видимо, мозг не успевает проснуться, и она начинает синеть, руки, ноги, носогубный треугольник. В мае была зарегистрирована эпиактивность, приступов нет, но надо следить за ее эмоциональным состоянием, наблюдать», – говорит Марина.

Сейчас главная задача – Марьяне нужно научиться держать равновесии и увереннее ходить, освоить карточки Пекс, чтобы с их помощью показывать, что ее беспокоит, где болит, продолжить изучение языка Макатон. Всему этому ее могут научить в центре «Наша радость» в Кирове. Мы открываем сбор на занятия со специалистом ЛФК и логопедом для Марьяши в течение года. Она будет приезжать в центр с мамой два раза в неделю. Стоимость одного занятия ЛФК – 1 600 рублей, занятия с логопедом – 1 200 рублей, на год нужно собрать 270 800 рублей.

Марине не скопить такую сумму, доход семьи складывается из алиментов, пенсии по инвалидности и пособий, нужно выплачивать кредит, который брали на предыдущие обследования и реабилитации, в месяц выходит около 67 000 рублей на четверых. Давайте поможем!

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 30.10.2024