Aký je život s reumatoidnou artritídou? Aj napriek liečbe výrazne ovplyvňuje jeho kvalitu, ukazuje prieskum

Reumatoidná artritída (RA) je časté chronické zápalové ochorenie, ktoré postihuje najmä kĺby. Prejavuje sa bolesťou, opuchom a stuhnutosťou kĺbov a únavou, ale môžu sa vyskytnúť aj iné príznaky. Včasný záchyt ochorenia, nastavenie správnej liečby, jej dodržiavanie a ochota upraviť svoj životný štýl pomôžu dosiahnuť remisiu, teda stav, keď sa príznaky ochorenia zmiernia alebo úplne vymiznú.

Záťaž je vysoká

Pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku zisťovalo v rámci online prieskumu, do ktorého sa zapojilo takmer 350 pacientov, ako reumatoidná artritída ovplyvňuje kvalitu ich života, schopnosť vykonávať bežné aktivity a ako im v tom pomáha liečba. Z výsledkov prieskumu vyplýva, že u veľkej časti pacientov má RA výrazne negatívny dopad na kvalitu ich života, tzn. že stále nie sú liečení adekvátnou liečbou.

Výsledky prieskumu ukazujú, že pacienti s RA vo väčšine prípadov zodpovedne pristupujú k dodržiavaniu liečby. Až 85 percent opýtaných užíva liečbu pravidelne a len 10 percent priznáva, že z času na čas na to zabudnú. Viac než polovica pacientov konštatovala, že počas posledného mesiaca ani raz nezabudli užiť liek a tretina respondentov nikdy nepochybila v užívaní liečby. Až 90 percent respondentov na každej kontrole konzultuje svoju liečbu s lekárom.

„Výsledky prieskumu potvrdili, že väčšina pacientov s reumatoidnou artritídou je disciplinovaná a k liečbe pristupuje zodpovedne,“ hovorí Jana Dobšovičová Černáková, predsedníčka LPRe SR. Záťaž ochorenia na pacienta je stále vysoká Napriek tomu množstvo pacientov nie je na súčasnej liečbe dostatočne kompenzovaných a bolesti či iné symptómy im výrazne zasahujú do ich bežného života. RA ovplyvňuje schopnosť vykonávať každodenné činnosti či pracovať u viac než 90 percent pacientov. Veľké bolesti pri fyzických aktivitách, pravidelnom pohybe alebo športe uvádza až 20 percent respondentov.

„Ak má pacient výrazné ťažkosti, mal by o tom hovoriť so svojím lekárom. Naším cieľom je nastaviť pacienta na optimálnu liečbu, ktorá mu uľaví od záťaže ochorenia,“ uviedla Želmíra Macejová, prezidentka Slovenskej reumatologickej spoločnosti. V liečbe RA sa v súčasnosti používajú nesteroidné protizápalové lieky, glukokortikoidy či lieky modifikujúce chorobu – takzvané DMARD, biologická liečba a cielená liečba malými molekulami.

„Pri správne nastavenej liečbe možno dosiahnuť hlavný cieľ liečby, a teda remisiu ochorenia, predísť závažnému nezvratnému poškodeniu kĺbov a strate ich funkčnej schopnosti,“ dodáva profesorka Macejová. „Pokiaľ je liečba podávaná správne a včas, na prvý pohľad nemusí byť na pacientovi reumatické ochorenie ani viditeľné. Dobrá starostlivosť o pacientov s RA sa jednoznačne vyplatí, a to nielen pacientovi, ale aj spoločnosti a ekonomike,“ zdôrazňuje Jana Dobšovičová Černáková.

Chcú pacienti urobiť pozitívnu zmenu k zmierneniu ochorenia? Dôležitou súčasťou manažmentu RA sú pohyb a zdravý životný štýl. Takmer tretina respondentov pravidelne cvičí, 36 percent sa snaží minimalizovať stres a 42 percent sa usiluje o kvalitný spánok. „Naše združenie dlhodobo podporuje zdravý pohyb, a to videonahrávkami cvičebných zostáv, jogovou terapiou, nordic walkingom či pravidelnými skupinovými cvičeniami,“ dodáva Dobšovičová Černáková. Avšak vzdať sa nezdravých zvykov, akými sú nezdravá strava, fajčenie či konzumácia alkoholu, je ochotných len 40 percent respondentov, a vylúčiť aktivity, ktoré príznaky RA zhoršujú, by bolo ochotných iba 54 percent opýtaných. 

Zo školy do invalidného dôchodku

Ako dokázala správna liečba pomôcť pacientom s RA nevzdať sa svojich snov, predstavuje nová komunikačná kampaň. Jej cieľom je ukázať skutočné príbehy ľudí s reumatoidnou artritídou. V krátkych videách o svojom živote s RA hovoria predsedníčka Ligy proti reumatizmu Jana Dobšovičová Černáková, fitneska a špeciálna pedagogička Ivana Karelová, ako aj social media manažérka a mama Barbora Jelinek. Videá spolu s tipmi, ako zvládať ochorenie či ako sa pripraviť na komunikáciu s lekárom, nájdete na webovej stránke www.hovormeora.sk.

„Aj pacient vo veľmi ťažkom stave sa dnes dokáže vďaka biologickej liečbe dostať do remisie,“ hovorí Dobšovičová Černáková, pacientka s juvenilnou idiopatickou artritídou. Na začiatku bola chuť spoznávať ľudí a rodiny s rovnakou diagnózou. Potom sa rozhodla robiť niečo viac, šíriť informácie a osvetu nielen pre verejnosť, ale najmä pre samotných pacientov, a tak vstúpila do Ligy proti reumatizmu na Slovensku ako dobrovoľníčka.

Ochorela vo veľmi mladom veku, mala len šestnásť rokov, keď ju začalo bolieť koleno. Po pár týždňoch už to boli nielen kolená, ale aj zápästia a členky a postupom času reuma zasiahla celé telo. Život sa Janke zmenil od základov, keď ako veľmi mladá zostala na invalidnom dôchodku. Nedala sa však odradiť a keďže jej cieľom bolo spoznávať ľudí s rovnakou diagnózou a pomáhať si navzájom, vstúpila aj napriek zdravotným problémom ako dobrovoľníčka do pacientskej organizácie. Tam s rovesníkmi založila Sekciu mladých reumatikov, z ktorej sa neskôr stal Klub kĺbik pomáhajúci deťom, tínedžerom a ich rodinám vyrovnať sa s týmto náročným autoimunitným ochorením.

Od roku 2012 je predsedníčkou LPRe SR a priznáva, že ju táto práca mimoriadne napĺňa. „Môžem pomáhať, môžem sa realizovať a vymýšľať nové projekty, ktoré by inak na Slovensku neboli. Naša práca má dosah na konkrétnych jedincov aj komunitu, čo ma veľmi teší,“ uviedla Jana. Každý pohyb a každý krok je pre ľudí trpiacich reumou veľmi bolestivý. Zdravý človek si len ťažko dokáže predstaviť, ako ťažko robia bežné úkony, napríklad obúvanie si topánok alebo zaväzovanie šnúrok. Našťastie už dnes existujú široké možnosti liečby, ktoré môžu pacientom významne uľaviť od príznakov RA.

„Život s reumou je veľmi ťažký, naplnený každodennou bolesťou, najmä ak sa nelieči alebo liečba nezaberá. Pokiaľ je však liečba podávaná správne a včas, na prvý pohľad nemusí byť na pacientovi reumatické ochorenie ani viditeľné. Prevratom v medicíne bola biologická liečba, pomohla mnohým pacientom,“ vysvetľuje dlhoročná pacientka a predsedníčka Ligy proti reumatizmu. 

Liečba jej zmenila život

„Kedysi som bez liekov potláčajúcich bolesť vôbec nedokázala fungovať, vďaka biologickej liečbe sa to však zmenilo a chorobou sa už nezaoberám viac, ako je nutné,“ hovorí Ivana Karelová, ktorej ochorenie diagnostikovali pred dvanástimi rokmi. Dnes sa cíti ako zdravý človek a keby ste ju stretli v posilňovni, ani by vám nenapadlo, že môže mať nejaké zdravotné problémy.

Nástup na vysokú školu si Ivana predstavovala úplne inak, jej sny o bezstarostnom štúdiu sa skončili predčasne, keďže práve v tomto čase sa u nej prejavila reuma. Keď mala devätnásť rokov, opuchol jej ukazovák na ľavej ruke a objavila sa stuhnutosť a bolesť celého tela, ktorú dovtedy nepoznala. Odmalička bola športovkyňa a jej aktívny život zrazu dostal po určení diagnózy úplne iný rozmer.

Podľa jej vlastných slov však na život nezanevrela. Ivana sa nevzdávala a aj napriek neskutočným bolestiam sa snažila k ochoreniu pristupovať aktívne. Skúšala rôzne diéty, maste, kryokomoru, menila životosprávu, avšak nič jej nedokázalo vrátiť život späť. „V čase, keď som nebola správne liečená, som skúšala čokoľvek, ale nič nepomáhalo. V roku 2020 mi nasadili biologickú liečbu, ktorá mi úplne zmenila život,“ vysvetľuje Karelová. Vďaka nej už nemusí užívať žiadne iné lieky, ani tie, ktoré dovtedy denne tlmili jej bolesti.

Dnes hovorí, že jej bolesti sú už znesiteľné a berie ich ako súčasť života. Aj napriek tomu, že trpela neustálymi bolesťami, pracovala na svojom cieli postaviť sa na fitness pódiá a dokázať sama seba, ale aj iným reumatikom, že reuma ju nezastaví. Pravidelne cvičila a postupom času zistila, že čím viac svalovej hmoty naberá, tým viac odľahčuje svoje choré kĺby. Pohyb a zdravá životospráva, rovnako ako liečba a prijatie ochorenia, sú podľa nej univerzálny kľúč k tomu, aby bola reuma zvládnuteľná. 

Ivana si našla povolanie, ktoré je zároveň aj poslaním. Je síce náročné, ale priznáva, že práve práca je jej motiváciou zvládať aj ťažké dni.,,Reumatoidná artritída je veľmi zaťažujúce ochorenie. Ja však pracujem s deťmi, ktoré majú už štart do života ťažký, pretože sa narodili s postihnutím. Keď sa na nich denne pozerám, ako si aj napriek všetkým nástrahám a ťažkostiam život užívajú, tak práve to mi dáva energiu ísť ďalej,“ opisuje Ivana.

O pacientskom združení LPRe SR

Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. Organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. LPRe SR je prirodzenou platformou pre spoluprácu medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Pacientom poskytuje poradenskú činnosť v centre sociálnopsychologickej podpory a prostredníctvom projektu Univerzita Reumy ich pravidelne edukuje.

Organizuje prieskumy a podporuje zdravé pohybové aktivity Pohnime sa s reumou! s paličkami Nordic Walking. Má celoslovenskú pôsobnosť, 19 organizačných jednotiek, z toho 14 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Bechterevikov, Klub Psoriatickej Artritídy a Klub Čiernych Kostí. Intenzívne verejnosť oboznamuje s problematikou reumatických ochorení.

Dvakrát do roka vydáva tlačený Informačný bulletin, newslettere a priebežne rôzne publikácie. LPRe SR aktuálne podporuje iniciatívu Európskeho Manifestu EULAR 2024 – 2029, o ktorom informoval aj poslancov NR SR a plánujú osloviť aj našich zástupcov v Európskom parlamente. Viac informácií nájdete na www.mojareuma.sk.

O spoločnosti AbbVie

Poslaním AbbVie je vyvíjať inovatívne lieky, ktoré pomôžu riešiť závažné zdravotné problémy súčasnosti a zdravotné výzvy budúcnosti. Usiluje sa o významné zlepšovanie kvality života pacientov v niekoľkých kľúčových terapeutických oblastiach – imunológii, onkológii, neurovedách a starostlivosti o oči – a ďalej s produktami a službami z portfólia Allergan Aesthetics. Pre viac informácií o AbbVie navštívte www.abbvie.sk alebo sledujte @abbvie na sociálnych sieťach LinkedIn, Facebook, Instagram, X (predtým Twitter) a YouTube.