“Er hangt een tikkende aftelklok boven hun hoofdjes”: Remi (9) en zus Rachelle (6) lijden allebei aan uiterst zeldzame aandoening

“Als de dokter zegt dat Remi waarschijnlijk nooit volwassen zal worden, zakt de wereld onder je voeten weg.” Nog geen jaar geleden kreeg Remi (9) uit het West-Vlaamse Diksmuide moeite met stappen. Een paar weken later zat hij in een rolstoel. Nu weten mama Vicky Blanckaert (37) en papa Hannes Vandenbulcke (42) dat niet alleen Remi, maar ook hun dochtertje Rachelle (6) lijdt aan de ongeneeslijke aandoening PKAN, veroorzaakt door een fout in het DNA. Wereldwijd treft die ziekte 1 op 3 miljoen kindjes. Toch is het gezin positief: “We maken er het beste van”, klinkt het bij de kleine Remi.