“Ho la malattia del Joker, ridevo in modo incontrollato in situazioni completamente fuori luogo, anche a un funerale”. La storia di Federico Orlandi, il 21enne operato con un intervento innovativo

“Mi sono ritrovato a ridere in situazioni completamente fuori luogo, come durante un funerale, o, ancor più a scuola. Ora posso finalmente farlo perché lo decido io e perché mi sto divertendo”. Chi parla è Federico Orlandi, un ragazzo di 21 anni affetto da “sindrome epilettica gelastica”, anche detta “malattia del Joker”. Si tratta di un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali che portano a ridere in maniera incontrollata anche in situazioni in cui non è appropriato, con perdita di contatto con la realtà e possibili crisi epilettiche complesse”. L’azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, utilizzando gli ultrasuoni al posto del tradizionale intervento chirurgico “open”, più invasivo, ha guarito completamente il ragazzo che soffriva di questo disturbo dall’età di due anni.

Crescendo, i sintomi sono aumentati accompagnati anche da vuoti di memoria. “Era una malattia congenita, ma solo cinque anni fa ha iniziato a manifestarsi in maniera dirompente. Prima tutti pensavano fosse una mia caratteristica, ma io in realtà sentivo che era strano questo continuare a ridere. Poi, ho iniziato a capire quando stava iniziando una crisi, così se mi trovavo in situazioni strane, magari su un treno, fingevo di tossire. Il problema era che dopo non mi ricordavo nulla di cosa fosse successo”.

Che cos’è la “malattia del Joker”
Alla base di questo disturbo ci sono gli amartomi ipotalamici, malformazioni cerebrali che causano crisi epilettiche gelastiche (del riso, dal greco gelos). Sono lesioni cerebrali che attivano in maniera irregolare alcune aree del cervello legate allo stato di coscienza e alla capacità di interagire con l’ambiente. Le crisi resistono a qualsiasi trattamento farmacologico anche con i più avanzati farmaci anti-epilettici. Trattamenti chirurgici alternativi, anche di recente introduzione, richiedono l’apertura del cranio e l’introduzione di strumenti (endoscopi o fibre ottiche) per raggiungere fisicamente la lesione.

L’intervento
Invece di ricorrere al classico intervento chirurgico, l’equipe di medici dell’azienda scaligera (composta da neurologi, neurochirurghi, fisici e neuroradiologi) hanno optato per un trattamento a ultrasuoni chiamato MRgFUS, normalmente utilizzato per curare il tremore come sintomo isolato e nei malati di Parkinson, restituendo indipendenza nelle attività quotidiane e sicurezza nelle attività sociali a chi è affetto da queste malattie relativamente frequenti. “Sapevamo che questa metodica era stata utilizzata per un caso analogo negli Stati Uniti – spiega al FattoQuotidiano.it il dottor Giuseppe Kenneth Ricciardi, del reparto di neuroradiologia dell’Azienda ospedaliera di Verona che ha guidato l’intervento su Federico Orlandi. Appena si è presentata la stessa situazione nel nostro ospedale ho preso contatti con i medici americani per confrontarci sulle potenzialità della MRgFUS. Questa tecnica a ultrasuoni ci permette di attraversare il cervello senza bisogno di aprirlo ed evitando di riscaldare le parti di tessuto non interessate. È mininvasiva ma richiede massima precisione – continua Ricciardi – non si deve sbagliare di un millimetro per non compromettere le funzioni della memoria”.

Nel caso di Orlandi, la lesione era situata appena sotto il talamo, la parte più profonda del cervello. L’intervento è stato fatto sotto anestesia “per sfruttare pienamente le potenzialità dello strumento ed evitare quindi di fare avvertire dolore al paziente e monitorare con più tranquillità l’esito dell’operazione”, aggiunge l’esperto. Gli ultrasuoni surriscaldano il tessuto che causa le crisi fino a distruggere le cellule malate e interrompere i circuiti nervosi iperattivi.

I primi in Europa
“Siamo stati i primi in Europa ad adottare questo metodo – sottolinea Ricciardi. – Oggi possiamo dire che il paziente è completamente guarito e senza compromissione della memoria, con un netto miglioramento del sonno, delle attività lavorative e ha ottenuto il nulla osta e già conseguito la patente di guida”. Prima di arrivare a confermare il buon esisto dell’operazione, l’equipe medica veronese ha aspettato 18 mesi dopo l’intervento. La descrizione di questo intervento è stata anche pubblicata recentemente sulla rivista Neurological Sciences.

E oggi Federico Orlandi può dichiarare che la sua vita “è cambiata completamente” – come riferisce l’azienda ospedaliera di Verona. Prima era anche impossibile lavorare senza limitazioni o prendere la patente, ma soprattutto adesso vedo finalmente più tranquille le persone a cui tengo di più, genitori e fidanzata. È stata un’avventura, ma tutti i medici mi hanno accompagnato in maniera impeccabile. Ho vissuto episodi imbarazzanti, a scuola o giocando a calcio. A volte non ricordavo nemmeno che fosse successo e quando ero con qualcuno che non mi conosceva cercavo di stare in disparte”.

(foto dal film Joker)

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