Fake news et dons d'organes : aux origines d'un emballement aux lourdes conséquences

Service de coordination du don d'organe de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre (AP-HP), Paris, mi-décembre. Un téléphone sonne. Un patient vient de décéder. Les médecins n’ont rien pu faire, son cerveau ne fonctionne plus. Cyril Schloesing, manches retroussées, stylo à l'encolure, consulte immédiatement son ordinateur. Le jeune homme, infirmier spécialisé et coordinateur d’équipe, navigue de fichier en fichier, avale des kilomètres de texte, puis imprime le résultat de ses recherches. Quelques annotations, et le voilà déjà dans les couloirs. L'infirmier se sait pressé : avec ses équipes, ce soignant d'une quarantaine d'années, affable et minutieux, s'occupe de vérifier si les patients de l'établissement peuvent être considérés comme des donneurs d'organes après leur mort. Une urgence après l’urgence : une fois les tentatives de sauvetage épuisées, les corps animés par le rythme lent des respirateurs artificiels ne tiennent que quelques dizaines d'heures. Une poignée de minutes en trop, et de potentiels receveurs verraient leurs chances de survie gravement diminuées.

Comme lui, quelques centaines d’infirmiers spécialisés s’attellent à ce type de vérification post mortem, des contre-enquêtes éclair, immensément délicates. Si en France, tout citoyen est d’office considéré comme donneur potentiel, dans les faits, le sujet est encore trop tabou pour que les patients connaissent leurs droits. "Nous devons renforcer la connaissance de notre modèle", reconnaissait le Pr Jacques Duranteau, membre du Comité consultatif national d'éthique, à l'occasion de la conférence de lancement des Etats généraux de la bioéthique, ce mercredi 21 janvier. A cause de ce manque d'information, et d'intérêt pour la question, le personnel hospitalier doit systématiquement mettre au clair les dernières volontés des patients sur le sujet.

A l'annonce de la mort, Cyril Schloesing et ses confrères parcourent les écrits des patients à la recherche d’indices égrenés au cours des conversations médicales, ou de confidents à questionner. Faute de pouvoir parler directement au malade, au risque de passer pour des vautours, les réponses proviennent la plupart du temps de l'entourage. Du vivant, quasiment personne ne se soucie du don d'organe personne n'en parle, les inscriptions sur les registres officiels du refus sont rarissimes. Mais, à l'issue des conversations solennelles avec les parents, les amis, les enfants du défunt, les refus grimpent en flèche, plus de 36 % des corps ne peuvent pas être prélevés. Une proportion en hausse ces dernières années selon l'Agence de la biomédecine, ce qui freine la survie des malades.

Crises politiques et fausses informations

Où la machine se grippe-t-elle, privant de nombreux patients receveurs de ce "bien collectif", comment l'appellent les spécialistes ? A quel moment la chaîne de transmission s'arrête-t-elle et fait dérailler la solidarité post mortem ? Pour comprendre ces refus, qui inquiètent de plus en plus le corps médical, il faut se plonger dans l'intimité des conversations menée par ces infirmiers, quelques minutes après l'annonce du pire. Durant ces entretiens particulièrement sensibles, accordés au pire moment d’une vie, les histoires personnelles se mélangent aux frustrations collectives. Une crise politique éclate, une fausse information se propage, et les conversations s'accélèrent, les regards se durcissent. Un proche s’indigne, et donne son avis à lui, au lieu de parler de l’être aimé. "Il a trimé sans un merci, et vous croyez que l’on va accepter ? Pour moi, c’est non". Un autre s’agite, et en fait un combat politique : "De toute façon, les médecins, c’est comme les politiques, ils sont tous pourris. Qu’allez-vous faire à ses organes ? Hors de question que je vous les donne". Un troisième refuse d’emblée, trop énervé. Plus de 1 000 personnes décèdent chaque année faute de greffon ? Et alors ? Il le sait, mais ne veut rien entendre.

Ces échanges intimes rapportés par les infirmiers en disent parfois plus du pouls de la société, du vivre ensemble, du rapport aux faits, à la science, au réel, que les sondages. En fonction de l'actualité, les soignants peuvent quasiment prédire la couleur des discussions à venir. Une grande grève est annoncée ? Les échanges promettent de se tendre, "l'émotion était très forte durant le mouvement des gilets jaunes", se souvient Cyril Schloesing. Au moment de la dissolution, les soignants ont aussi connu bien plus de refus qu'à l'ordinaire.

La période la plus noire de ces dernières années reste le scandale du charnier de l’université Paris-Descartes. Des corps donnés à la science ont été retrouvés pourrissant dans les frigos de la morgue. Aucun rapport avec le don d'organe mais tout le "système médical" s’en est retrouvé éclaboussé. Quand la colère monte, Cyril Schloesing ne peut alors que rebrousser chemin. "Dans ces moments-là, notre travail consiste encore davantage à expliquer, à rassurer, et à rappeler la transparence et les règles strictes qui encadrent le don d’organes. Notre rôle n’est pas de convaincre à tout prix, mais d’accompagner les proches avec respect, et de faire vivre la volonté de la personne décédée, tout en donnant une chance aux patients en attente de greffe".

A ces vrais scandales, se mélangent tout un tas de rumeurs, qui affectent immensément le rapport au don. De leur vivant, rares sont les patients à préparer l’après. Les soignants comme Cyril Schloesing doivent avancer sur une terre en jachère, sur laquelle poussent facilement les idées reçues. A chaque entretien, il faut rappeler les bases : non, le corps ne sera pas charcuté à la scie, ni offert aux plus offrants. Non, les riches et leurs médecins surqualifiés n’ont pas le droit à des coupe-file. Non, la religion n’interdit pas le don d’organes. Non, il n’y a pas d’âge pour être donneur, même des enfants peuvent le faire. Dans le service, tout le monde se souvient de cette fake news, qui s’est mise à tourner à l’automne 2024. Sur Internet, des médias américains puis Français ont affirmé qu’un macchabée s’était relevé en plein prélèvement, aux Etats-Unis. L’information était inexacte : "Les soignants américains avaient bien parlé du don, mais avant la mort du malade. Les sites d’information qui ont relayé n’avaient même pas appelé l’hôpital pour confirmer", indique Benoît Averland, directeur du département de la greffe et du don d’organes à l’Agence de la biomédecine.

Des pics après chaque fake news

L’institution administre le registre national du refus du don d’organes, un fichier qui recense les oppositions formelles. Après chaque scandale sanitaire, chaque fake news devenue virale, de nombreuses personnes y affluent, comme autant de portes claquées à la solidarité nationale. "On peut passer d’une dizaine d'inscriptions par jour à 2000 dans la nuit, selon les événements, en fonction des humeurs de la société", poursuit le Dr Benoît Averland, en parcourant les dossiers. L’indicateur est tellement sensible que les équipes de l’Agence peuvent repérer les fake news en circulation rien qu'au nombre d'inscriptions quotidiennes. Dernier exemple en date : fin décembre. Plus de 5 000 personnes s’inscrivent, un afflux bien étrange, quand on sait que d’ordinaire, les refus plafonnent à dix par jour. Entre deux réveillons, les agents mandatés par l’institution rouvrent leurs ordinateurs. Sur le Web, une vidéo intitulée : "Des organes prélevés sur des enfants morts", fait le buzz. Le contenu, créé par le média en ligne Legend ne parlait pas de don d'organe, mais d’autopsies menées après les attentats de Nice.

Pour lutter contre toute cette désinformation, et éviter que l’opposition au don se propage sur cet unique fondement, l’Agence de la biomédecine traque 24 heures sur 24 les échanges en ligne, ses spécialistes prêts à courir les plateaux pour rétablir les faits avant que la traînée de poudre ne se propage. "Nous avons des systèmes qui nous alertent si un mot-clé se répète. Dès qu’on repère quelque chose, on intervient, on le signale aux influenceurs en question ou aux médias s’il s’agit d’une erreur journalistique, et on contre-communique", confie David Heard, directeur de la communication à l’agence.

Pas une semaine ne passe sans qu’une rumeur numérique n'amplifie les crispations. En juin 2025, un tweet vu plus de 800 000 fois prétend qu’un enfant a été prélevé sans que les soignants ne consultent les parents. Rien ne permet d’authentifier le témoignage. Un autre affirme que les donneurs ne sont pas vraiment morts, et que les médecins tuent pour prélever, qu’ils s’enrichissent même, qu’importe si en réalité, ils ne touchent aucune commission sur le transfert d’organes. Trop tard : les inscriptions décollent une nouvelle fois.

Difficile de séparer ce qui relève d’une erreur d’une tentative d’instrumentalisation du débat. Régulièrement, des comptes à visée idéologique s’emparent du sujet pour le déformer. A l’extrême droite, on dit souvent que les organes sont envoyés sur d'autres continents, en Afrique, ou au Mexique, pour sauver des étrangers. Des accusations là encore sans fondement : la loi réserve le don d’organes à des citoyens français. Dans le cas rarissime où aucun receveur n’est trouvé, des hôpitaux frontaliers peuvent en bénéficier, ce qui n’arrive que quelques fois par décennie.

Parler aux proches, contacter les médias qui font une erreur, répondre à la désinformation en ligne, courir d’interviews en interview, ne suffira pas à endiguer le flot de fausses informations, les équipes de l'Agence le savent. Mais David Heard insiste : "Ces corrections du débat public sont essentielles pour continuer à sauver des vies. Les gens sont en grande majorité favorables au don d’organes", veut-il se persuader. Quand tout va bien, que la France célèbre les Jeux olympiques ou la Coupe du monde de football, les connexions sur le registre des refus se font bien plus rares. Il suffit d'un signe d'apaisement pour que la solidarité revienne.