Paliativos pediátricos: un día con los ángeles de la guarda del Niño Jesús

Llama poderosamente la atención que, a primera hora de la mañana, en la sala de reuniones de la unidad de atención integral de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), que lidera Ricardo Martíno Albo, reina el buen ambiente y la alegría . El matiz para que se de ese espíritu está en que «no damos atención al final de la vida, sino durante toda la vida. O dicho de otro modo: No alargamos la vida, la ensanchamos», aclara el doctor Álvaro Navarro Mingorance, médico de la unidad y presidente de PedPal ( Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos ), creada con la intención de extender este tipo de servicios a todo el país. «Este no es un ambiente de muerte y tristeza -insiste Navarro Mingorance- sino de felicidad y vida, donde atendemos a menores que, por su enfermedad, van a generar muchas visitas médicas, intervenciones, cuidados en episodios en los que se ponen malitos…», aclara Navarro Mingorance. «Aquí intentamos ofrecer cuidados activos. Hay mucho que hacer para conseguir la mayor salud posible en el niño que se va a morir, tenga la edad que tenga. Si te vas a morir con un mes, que te den la oportunidad que te den oportunidad de irte de una manera plena, sin hambre, sin dolor, sin frío, sin cables alrededor, y con todo el cariño del mundo», añade la doctora Lucía Ortíz. Porque, tal y como advierte en un receso en el pasillo Ricardo Martino Albo, pionero de estos cuidados en nuestro país, «tan mal está alargar la vida como adelantar el final. Lo que ocurre es que nadie quiere hablar de la muerte infantil en España. Es más, ni siquiera existe un nombre en el diccionario de la RAE para denominar al padre que pierde a su hijo, pero la realidad es que el 99 por ciento de los niños con una enfermedad infantil incurable se muere bien. Nuestro objetivo prioriatario es que, mientras tanto, estén bajo los mejores cuidados posibles». Ocurre que, demasiado a menudo, reconoce Navarro Mingorance, «los médicos nos centramos solo en la enfermedad, en la parte física, pero hay una parte psicológica, social y espiritual que también hay que atender. Por eso nuestros equipos son multidisciplinares: tenemos médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, técnicos auxiliares de enfermería y secretarias. Eso ayuda a ofrecer una atención lo más personalizada posible«. Entre las ocho y las nueve de la mañana, el equipo al completo se distribuye el trabajo, mientras estudian la pizarra donde tienen los nombres de los distintos niños a los que tiene que ir a visitar cada día, y ubican en el mapa donde están las rutas a seguir. Las visitas médicas se hacen a sus casas, a sus colegios… En grupos de a dos, van a los domicilios para hacer un seguimiento cada semana, cada quince días, una vez al mes… o en una atención de 24/7, siempre lo más personalizada posible. En este equipo hay ocho médicos, 8 enfermeras, 4 psicólogas, dos trabajadoras sociales, una fisio, un técnico auxiliar de enfermería (TECAE), dos secretarias… Tan sólo en la Comunidad de Madrid, hay cerca de 90 niños bajo su supervisión, aunque según sus cálculos, «y no alcanzamos a todos los menores a los que deberíamos llegar, atendemos solo la punta del iceberg, lo que deja la cifra de 3.500 niños en la región susceptibles de recibir este tipo de cuidados. «Esto hace un ratio de 35 por cada 10.000 pequeños, porque se deberían incluir aquí niños que no llegan por desconocimiento, por falta de apoyo …», apunta el presidente de PedPal. Los que están bajo los cuidados de este equipo de ángeles de la guarda, expone este doctor, «están estables e ingresados en su domicilio, y solo vienen aquí por una urgencia o complicación sobrevenida. Esto aligera mucho la presión sobre las camas del Hospital Niño Jesús, que deben estar entre 150-200», explica. La prevalencia, apunta Mingorance, va en aumento: « Mueren menos niños, pero sobreviven con más secuelas . Nosotros trabajamos para que la vida de niños que necesitan este tipo de cuidados sea plena. La atención paliativa debe empezar en el momento del diagnóstico. A veces desde el nacimiento hasta el fallecimiento estamos hablando de 25 años con unas secuelas importantísimas, dependientes de los dispositivos… Nuestro trabajo -afirma Mingorance- es para que estén vivos bien». Así ocurre en la habitación número 3, donde Jaime está en la cama, con los ojos cerrados de un dolor que tratan de amortiguar casi a ciegas. «Mi hijo tiene 17 años pero no puede expresarse, no habla, no se comunica», cuenta Carmen, su madre, que pese a tener 'convalidadas' primero de Medicina y enfermería, agradece enormemente estas estancias aquí. También la visita recibida el otro día en la habitación por los perros de terapia 'Perros azules'. «Mi hijo había dormido con mucho dolor pero en cuanto subieron a su cama se calmó un montón». La doctora Lucía Ortíz explica que este menor «tiene una afectación global en todos los sentidos pero tiene un mundo interior dentro. Vimos que al subir los perros a su cama, se relajó y sabemos que bajó el dolor. Esto no lo proporciona el sistema público sino una asociación sin ánimo de lucro del Tercer Sector». Como esta, existen también asociaciones como alfinaldelavida.org , que se dedican a transmitir y sensibilizar sobre el hecho de que una mejor muerte es posible y el papel de los cuidados paliativos, que va mucho más allá de poner morfina en el último momento. Es otra de las decenas de entidades sin ánimo de lucro que están trabajando para suplir el vacío que hay en este terreno. Tras pasar 'revista' a los niños que se encuentran en este momento en el hospital, en la sala principal el equipo estudia el mapa de la Comunidad de Madrid para cuadrar las visitas de los que están en casa. Hoy toca ver cuatro pacientes en atención domiciliaria. «A veces se programa la cita una vez al mes, otra a la semana o cada quince días. Se van realizando según lo que nos dice la evolución o la demanda de la familia», explica Ortiz. Cerca del 80 por ciento son pacientes con parálisis infantil de nacimiento y el resto, oncológicos. La doctora Ortíz y la enfermera María Avilés cogen una maleta con todo lo necesario y un peso de 24 kilos, y la arrastran hasta el vehículo que las va a trasladar. En ella llevan desde medicación, recetas y material de exploración, hasta actas de defunción. Una de las casas a las que acuden hoy es la de Andrea, con tetraparesia espástica de nacimiento. «Cuidar de mi hija -explica Montse-, es como hacerlo de un bebé grande, enfermo y que sufre. Es una labor agotadora, pero gracias a los ángeles de la guarda de esta unidad de cuidados paliativos pediátricos, mucho más llevadera. Ellos me tranquilizan, me infuden ánimo y seguridad a la hora de actuar. Cuando decaigo, me ofrecen la posibilidad de hablar con la psicóloga, que me da herramientas. Este servicio es mi salvación. Cuando tienes dudas, les llamas para consultar y te responden por tu nombre al teléfono. Son nuestros ángeles de la guarda , veinticuatro horas al día, siete días a la semana. Cuidan de los niños, pero también de las familias«.