Jordi Sabaté: «Si tienes ELA pero no tienes dinero mueres ahogado»

Representantes de la Confederación Nacional de entidades de ELA (ConELA) se reunieron ayer por la mañana con Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, y Mónica García, ministra de Sanidad, con el objetivo de dotar de presupuesto a la Ley ELA, aprobada el pasado 23 de octubre. Sólo obtuvieron buenas palabras en torno al borrador de un plan con 11 medidas para la aplicación del texto, pero sin precisar cuantías, ya que el Ejecutivo aludió a la necesidad de aportación de fondos por parte las comunidades autónomas.

Y es que la alegría inicial ha dado paso a la indignación de los enfermos y familiares, que ven como una vez más se dilata su puesta en marcha, sobre todo debido a la falta de financiación. LA RAZÓN se ha puesto en contacto con uno de los pacientes de ELA más conocidos de nuestro país, Jordi Sabaté, presidente de ELAdos, y que participó ayer en la reunión.

Lo primero de todo, ¿cuál es su situación actual?

No puedo mover mi cuerpo, hablar, comer, beber ni respirar, además soy calvo pero por lo demás todo bien, estoy genial (risas). La esperanza media de vida de los enfermos de ELA es de tres años, y cada caso tiene diferente evolución y comienzo de los síntomas, pero por lo general, lo primero que se necesita en los inicios es adaptar el lavabo y la casa, para poder moverte. Si lo que primero que se paraliza son los brazos, como fue mi caso, necesitas a una persona para que te vista, para comer, hacer tu higiene, y eres totalmente dependiente para las cosas simples del día a día.

¿Qué necesita un enfermo de ELA en los inicios de la enfermedad? ¿Y según pasa el tiempo?

A medida que evoluciona de la enfermedad necesitas contratar un cuidador, en el caso de que no tengas un familiar que haga de profesional sanitario sin cobrar. Hasta que necesitas cuidadores las 24h/7 para no morir ahogado, y si no tienes dinero para tener ese cuidado nuestra única opción es la muerte. En resumen, si no tienes dinero mueres ahogado. Es espeluznante.

¿Cómo afronta los importantes gastos que supone?

Según un estudio reciente de ConELA, el 99% de estos enfermos en España no pueden afrontar los gastos de la enfermedad, y yo soy un privilegiado que forma parte de ese 1%. Por haber elegido el «caprichito» de vivir, entre cinco familiares míos tienen que pagar más de 100.000 euros al año. Si no fuese por la ayuda económica de mi familia yo haría años que me hubiera visto obligado a morir por una cuestión económica.

¿Qué opina sobre el sistema de salud y la atención a las personas con ELA en España?

Las personas con ELA en España estamos totalmente abandonadas por el Sistema Nacional de Salud. Por eso creemos que es tan urgente y vital dotar de presupuesto a la Ley ELA para que las personas enfermas tengamos una buena atención.

¿Qué pensó cuando después de años de lucha se aprobó por fin la ley? ¿Y qué opina ahora?

Fue uno de los días más felices de mi vida, pero pequé de no ser cauto en mi euforia y sentimientos, y he aprendido que en política no se puede cantar victoria hasta que la Ley ELA esté en funcionamiento en todos los rincones de España. Igualmente, haber conseguido que esté en el BOE es un hecho histórico y un enorme paso hacia delante para el derecho a la vida de los enfermos.

¿Qué mensaje ha transmitido a los políticos y las autoridades sanitarias este viernes?

Les hemos exigido que haya presupuesto y financiación para la Ley ELA con carácter de urgencia. También hablamos de la organización, gestión y formación de cuidadores y de competencias autonómicas.

En sus redes defiende la importancia de la investigación contra al enfermedad. ¿Cómo ve este aspecto?, ¿cree que se invierte lo suficiente en ella?

Sin dinero no hay investigación y sin investigación no hay cura de la ELA. Actualmente, del sector público se invierte una irrisoria limosna para la investigación. El 80% del dinero se invierte del sector privado y solo el 20% del sector público. Con la aprobación de la Ley ELA está contemplado en su texto que incrementarán la inversión pública para la investigación pero no especifican la cifra de ese incremento. Yo soy fundador y presidente de ELAdos y nuestro objetivo es recaudar el máximo de dinero para encontrar la cura.

¿Qué papel juega su esposa? ¿Qué importancia tienen los cuidadores? ¿Cree que ellos también deberían recibir apoyo?

Lucía, mi mujer, es un pilar fundamental en mi vida. Si los enfermos de ELA no tenemos cuidadores para los cuidados enfermeros que necesitamos para vivir nos morimos agonizando. A los familiares que hacen 24 horas de cuidadores, enfermeros y de médicos, les tendrían que poner un nombre en cada plaza de España: el agotamiento físico y psicológico que tienen es inhumano. Cuando la Ley ELA tenga presupuesto, los familiares cuidadores podrán dejar de sufrir y de enfermar físicamente y emocionalmente.

En redes sociales ofrece una imagen de fortaleza y optimismo, pero entiendo que no siempre es así. ¿En qué se apoya para seguir adelante?

Si le soy sincero, y cueste mucho creerlo, desde que me dieron el diagnóstico de ELA no tengo ningún mal por tener la enfermedad, yo creo que es porque lo pasé tan mal en los tres primeros años de enfermedad estando mal diagnosticado, que cuando me dieron el diagnóstico sentí un profundo alivio porque ya sabía con lo que tendría que convivir en mi vida. La incertidumbre es la peor tortura que puede sufrir el ser humano, y desde el diagnóstico definitivo de ELA tuve claro que mi nueva misión en esta vida era hacer activismo por el derecho a la vida de las personas enfermas. Solo el hecho de estar vivo ya es una motivación para disfrutar de la vida. No hay nada más importante en esta vida que la vida.

¿Qué consejo daría a una persona que acaba de ser diagnosticada con ELA?

Mi consejo es que confíen plenamente en sus médicos y paralelamente se pongan en contacto con la asociación ELA que tengan más cerca. Y una cosa muy, pero que muy importante, es que solo se centren y den gracias de lo que hoy aún pueden hacer y jamás piensen en lo que ayer podían hacer y hoy ya no. Y por último les diría que hoy son enfermos terminales, pero quizá mañana se encuentra la cura de la ELA y dejan dejan de serlo, quién sabe.

¿Qué podemos hacer para ayudar a la comunidad ELA?

Haciendo presión a la clase política desde la sociedad civil y que los medios de comunicación nos ayuden con la máxima visibilidad posible, como hacéis en LA RAZÓN durante años. Gracias, gracias y gracias. Besos y abrazos con mis pestañas, os quiero y ¡Viva la vida!.