La espera de Juan Antonio, Raquel y Jorge hasta la ley ELA: "Ahora mi prestación no llega ni para pagar una cuidadora"

Cinco años es la horquilla superior de la esperanza de vida media que tiene un paciente con esclerosis lateral amiotrófica. Juan Antonio Mangudo acaba de rebasar ese rubicón con 34 años. Recibe en su casa de ventanas amplias, bien reformada. La compró antes de que la ELA empezara a manifestarse en su cuerpo para, por fin, independizarse. “Fíjate, era para vivir a mi bola y mira lo que pasó después”. Lo que pasó después fue un dedo de la mano que no conseguía levantar, caídas inexplicables de la bici y, tras muchas pruebas, un diagnóstico que le dejó sin habla durante una semana.

Ahora puede y quiere hablar, pero ha dejado de trabajar –era ingeniero informático– porque tiene serias limitaciones para mover los brazos, las manos y las piernas. Se desplaza en silla de ruedas y necesita ayuda para todas las actividades de la vida diaria, desde comer a ir al baño. Su madre, que se llama Tita y es la principal cuidadora, se ha trasladado a vivir con él. Todas las mañanas acude al hospital Isabel Zendal (Madrid) para recibir fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Nada de esto era así hace dos años cuando empezó a tramitarse la ley ELA, que este jueves se ha aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados.

Han pasado dos años y medio. “Cada día que se ha echado atrás la ley ha muerto gente. Y ahora los que seguimos aquí y vivimos esta aprobación con ilusión sabemos que hay personas queridas que ya no están para verlo”, se lamenta Mangudo. La ELA no tiene cura, pero la ley le garantiza a él y a los 3.500 personas diagnosticados con esta enfermedad en España una “mejorar calidad del vida”. Esto se traduce, según la redacción final en atención 24 horas en estadios avanzados, una agilización de los trámites de dependencia y mejores condiciones de cotización para los cuidadores que han dejado su empleo productivo.

Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones de 38 años y fundador de la asociación Juntos Venceremos ELA, solo mueve los ojos. Encara el noveno año de diagnóstico con dos cuidadoras internas que cubren toda la semana por turnos. Tiene que asumir de su bolsillo ambos salarios, unos 3.000 euros al mes, porque la prestación que le corresponde por el máximo nivel de dependencia que tiene reconocido “no alcanza ni para pagar la seguridad social de una cuidadora”.

Si puede afrontarlo, aclara, es porque su familia le apoya. “Para mí la ley se traduciría en un menor gasto y me ahorraría la fisioterapia que recibo a domicilio”, explica gracias a un sistema que le permite escribir a través del movimiento de los ojos. Pero de momento la norma le deja “frío”, admite, porque hasta que no lo vea no lo creerá.

Entre los enfermos hay mucha alegría, pero también escepticismo sobre cómo se va a aplicar la ley en cada una de las comunidades autónomas. Temen que sea desigual o desacompasado para una enfermedad que lo que no tiene es tiempo. “La ley ELA no comenzó hace tres años como todo el mundo cree, se empezó a germinar el 19 de noviembre de 2016 en la V caminata por la ELA, donde leímos frente al Ministerio de Sanidad un comunicado que preparé dirigido a la entonces ministra Dolors Montserrat. Al año siguiente, llevé al diputado de Ciudadanos Francisco Igea el primer borrador escrito con la punta de la nariz en el móvil”, recuerda Murillo. Después se presentaron iniciativas en la Asamblea de Madrid y finalmente llegó al Parlamento en 2022.

Los tiempos de tramitación se alargaron y con las elecciones de junio de 2023 murió el proyecto de ley. En ese tiempo, Juan Antonio ha tenido que comprar una silla nueva y un coche adaptado. 80.000 euros. Sabe que en algún momento necesitará una cama articulada o una grúa. Normalmente las asociaciones de pacientes prestan estos elementos y después son devueltos. La lista de lo que necesita Jorge para su día a día es interminable: un respirador, un aspirador de secreciones, el asistente de tos, el pulsioxímetro... Estos aparatos están cubiertos por la sanidad pública; también las jeringas para alimentarse y material para las curas (guantes, gasas y suero). Estar tumbado todo el tiempo hace daño al cuerpo.

Las cosas empezaron a cambiar el 20 de febrero, cuando el exportero de fútbol Juan Carlos Unzué echó un rapapolvo a los diputados por las demoras. Entonces los avances empezaron a “correr como un fórmula 1”, recordaba el presidente de la confederación de asociaciones de pacientes ConELA, Fernando Martín, en esta entrevista. Junto con la reforma de la Constitución para eliminar la palabra “disminuidos”, esta norma es la única que ha generado el consenso de todos los grupos parlamentarios.

Raquel Estúñiga, de la asociación AdELA, ha tocado la puerta de todas las administraciones que podrían hacer algo para mejorar la situación de las personas enfermas: escritos al Congreso, asesoría en proyectos, charlas en instituciones... Vive con su madre, de 72 años, que también se encarga, a la vez, de su hija en semanas alternas.

“Espero que mejore mi vida, pero primero habrá que definir bien con qué presupuesto van a dotar la ley y qué criterios están sujetos según qué prestaciones. Por ejemplo, a fecha de hoy no tengo traqueostomía, pero necesito la atención especializada las 24 horas al día”, cuenta por escrito Estúñiga, que responde a las preguntas de este medio con el mismo sistema que Jorge: con el movimiento de las pupilas. Cuenta con una cuidadora a tiempo completo y se agobia al ver cómo van adelgazando mes a mes sus ahorros. “Las nóminas salen de mi bolsillo, misteriosamente vuelven a cobrarme un porcentaje de los medicamentos que tomo, algunos directamente hay que pagarlos íntegramente, y cualquier avería en la silla de ruedas no está cubierto”, lamenta.

Todos tienen claro que la “lucha no acaba aquí”. Que ahora toca escudriñar la aplicación de la ley, controlar a los poderes públicos para que lo que está escrito y aprobado se aterrice. Falta concretar la financiación y los reglamentos que concreten su aplicación. Las organizaciones de pacientes, como conELA y la fundación Luzón, calculan que requerirá un presupuesto de unos 230 millones de euros anuales. En el horizonte está también la reforma de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (la conocida como la ley de dependencia) que quiere impulsar el Ministerio de Derechos Sociales. Pero desde este jueves la rabia ha dejado un espacio a la esperanza de vivir con recursos suficientes el tiempo que les queda. “Cuando miro al futuro me lo invento, aunque sé que no existe nada que me vaya a curar. El resto del tiempo vivo el presente”, zanja Mangudo.