Más de 1.200 personas se suman en Zamora a una marcha solidaria a favor de menores con enfermedades raras

Más de 1.200 personas se han sumado este jueves a la I Marcha Solidaria de Figueruela de Arriba a Mahíde (Zamora), organizada por ambos ayuntamientos y por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, con el patrocinio principal de la Diputación de Zamora y la Fundación Caja Rural de Zamora, a beneficio de dos menores afectados por enfermedades raras. La marcha, que ha salido de la plaza de la Iglesia de Figueruela de Arriba y ha llegado a las Eras, en Mahíde , con un recorrido de cinco kilómetros, ha dedicado la recaudación a Ibai, de dos años, e Isabella, de cuatro , descendientes de la comarca de Aliste. Entre los participantes, ha estado el presidente de la Diputación de Zamora, Javier Faúndez , y el diputado provincial de Juventud, Juan del Canto. Ibai está afectado por la extremadamente rara HIBCH , deficiencia de 3-hidroxi isobutiril_coa hidrolasa, que motivó a sus padres a crear la Asociación Maldita Valina, para dar visibilidad, a una enfermedad de la que solo hay 35 casos registrados en el mundo, cinco de ellos, en España. «La enfermedad de Ibai tiene dos partes: una que afecta al metabolismo , ya el niño no procesa la valina, proteína esencial para vivir, y otra neurodegenerativa que, a través de resonancias, pueden ir sabiendo qué parte del cerebro tiene afectada», han explicado a Ical fuentes de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo. «Los abuelos paternos y la abuela materna de Ibai son de La Torre de Aliste , donde su padre estuvo hasta prácticamente la mayoría de edad y, debido a su enfermedad, no puede estar todo lo que le gustaría a él y a su familia», han añadido. Por su parte, Isabella, cuyos abuelos viven en Pobladura de Aliste , padece neurofibromatosis, un t rastorno genético que provoca tumores en cualquier parte del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios. «El caso de Isabella es especial, ya que es nova, lo que quiere decir que se le ha formado por una mutación genética, el desarrollo de esta enfermedad suele ser a partir de la adolescencia pero ella ha nacido con ella desarrollada y con una ceguera prácticamente total en el ojo derecho, a causa de un tumor en la zona ocular. Además, tiene trastorno del espectro autista», han apuntado.