Paco Pedregal: «La gala de la ELA en Sevilla servirá para ayudar a muchos enfermos en su día a día»
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La Asociación ELA Andalucía, una ONG fundada en 2005 que cuenta con el sello de la Fundación Lealtad, distintivo único en España que identifica a ONGs transparentes que cumplen los principios de transparencia y buenas prácticas, organiza este sábado una gala en el Casino de la Exposición de Sevilla con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a las personas afectadas de E sclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se iniciará a las 14 horas con una comida servida por Barrabar's (35 euros) y a partir de las 17 horas una serie de espectáculos (10 euros) presentados por el periodista Salomon Hachuel que terminarán a las 22 horas. Actuarán, entre otros, los grupos Bulevar Flamenco, Perversiones, Alejandro Vega y Lola de los Reyes . También se proyectarán vídeos de pacientes de ELA, entre ellos, J uan Carlos Unzué, Jaime Lafita y Pepe Gastalver. Se sortearán entre los asistentes una noche en el Hotel Don Pepe, dos entradas de toros para la Feria, dos entradas vips para un partido del Sevilla F.C y otras dos entradas vips para un partido del Betis, un tratamiento facial , dos comidas para dos personas en Barrabar's y Burladero, y un cuadro de Pérez Indiano. Su presidente, Paco Pedregal, explica que el dinero que se obtenga «ayudará a muchos pacientes en su día a día» y se empleará en tres cuestiones fundamentales: contratación de fisioterapeutas, ayuda domiciliaria y compras técnicas y dispositivos tecnológicos para pacientes de ELA en Andalucía. «Estos son los tres campos que no cubre la sanidad pública y nuestros tres servicios estrella. El primero es para los enfermos en estado avanzado que ya no salen de casa; el segundo es la más costosa pero es muy importante para que el cuidador pueda respirar un poco; el tercero es un préstamo de ayudas técnicas», cuenta. Explica también Pedregal que « la Seguridad Social sólo cubre una silla de ruedas y nosotros facilitamos a los pacientes ELA de Andalucía una grúa para trasladar al paciente a la cama, una cama articulada, silla de baño y el más importante de todos, el sistema aumentativo de comunicación para los pacientes que pierden el habla, uno de los efectos de la enfermedad y que permite comunicarse al enfermo a través de los movimientos de su iris«. Estos dispositivos, que cuestan una media de 4.000 euros, son recogidos por la asociación cuando fallece el paciente y se les facilitan a otros nuevos pacientes. La Asociación ELA Andalucía cuenta con unos 800 socios en toda la comunidad, que es prácticamente el número de enfermos ELA diagnosticados en Andalucía. En España suman unos 4.000 con una esperanza de vida de 3 a 5 años. Los patrocinadores de esta gala, que se celebrará este sábado 6 de abril, son el el Ayuntamiento de Sevilla (Distrito Casco Antiguo), Barrabar's, Catering Miguel Ángel, Coca-Cola, Cruzcampo y colaboran el hotel Meliá Don Pepe de Marbella, Jamones Alazo, Arance, La Parra, Frutos Secos Reyes, Williams&Humbert, González Byass, Revert3, BMS Group, Real Betis, Sevilla F.C., Hiperhostelería, Golden Estética y grupo Meliá. Asistirán a la gala la primera teniente de alcalde, Minerva Salas , y el delegado del Distrito Sur, José Luis García . También intervendrán por vídeo el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno , y el presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre.