CLUB | El Elche C.F., comprometido con la investigación de enfermedades raras y sin diagnóstico

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada que reivindica una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Y el Elche C.F. promueve y pone en marcha una campaña que muestra su compromiso con esta causa, la visibilidad de los pacientes con patologías poco frecuentes y sin diagnosticar y la reclamación de más investigación por parte de las instituciones y autoridades sanitarias.

Porque hay casos de enfermedades raras, poco frecuentes y sin diagnosticar en nuestro entorno más cercano. Junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche y Objetivo Diagnóstico, dos de las organizaciones referencia de la ciudad y la provincia, el Club se ha propuesto dar voz a algunos de los pacientes y familiares que conviven con las dificultades propias de estas patologías y del hecho de en muchos casos no tener un diagnóstico que permita tratarlas con efectividad y resultados.

Este es el caso de Jacinto y Niko, de Objetivo Diagnóstico, dos personas que llevan muchos años con enfermedades que les han cambiado la vida y todavía no cuentan con un diagnóstico. O de las familias que forman parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, que buscan las mejores herramientas y tratamientos para sus hijos e hijas. Los futbolistas del primer equipo Matías Dituro y Carlos Clerc han conversado con ellos para conocer más en profundidad sus casos y sus reivindicaciones, y les han abierto las puertas del estadio Martínez Valero.

Para culminar esta campaña, el Elche C.F. va a organizar una carrera popular solidaria de 5K, por la investigación de las enfermedades raras, en el estadio Martínez Valero el próximo domingo 19 de mayo a las 9.30 horas. Será un acto deportivo de gran calado que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Elche y de las principales entidades y empresas de nuestra ciudad y provincia. Próximamente se conocerán todos los detalles de este acontecimiento único.