Normální vývoj, pak vozík. Ztráceli jsme chuť do života, líčí matka syna se vzácnou nemocí
0
Jirka byl jako malý úplně zdravý kluk. Normálně chodil, běhal s ostatními dětmi na ulici. Jenže ve 4,5 letech do jeho života nemilosrdně zasáhla mukopolysacharidóza, těžké a vzácné metabolické onemocnění. Forma, kterou Jirka trpí, často naruší například játra, srdce nebo sluch, ale hlavně postihuje pohybový aparát a způsobuje těžké deformace kostí. Takto nemocné děti postupem času končí na vozíku.
