Čeští pacienti jako partneři: Program EUPATI mění pravidla hry

Praha 20 . prosince 2024 (PROTEXT) - Pacienti získali novou příležitost, jak se stát aktivními partnery ve výzkumu, vývoji a hodnocení léčiv. Díky Evropské pacientské akademii pro terapeutické inovace (EUPATI) se mohou zapojit do klíčových procesů, které formují budoucnost medicíny. Tento vzdělávací program, jenž vznikl na evropské úrovni, propojuje pacienty, zdravotníky, akademiky, farmaceutické společnosti i regulační orgány. Čeští zástupci pacientských organizací tak dostávají šanci podílet se na dialogu, který ovlivňuje podobu zdravotní péče u nás i v Evropě.

Evropská pacientská akademie funguje ve 24 zemích EU a od roku 2022 má svou platformu také v Česku. Hlavním cílem programu je posílit znalosti a schopnosti pacientů tak, aby se mohli kvalifikovaně podílet na přípravě a hodnocení klinických studií, schvalovacích procesech léčiv či na zlepšování dostupnosti inovativních terapií.

Vzdělávání EUPATI je rozděleno do několika modulů, které zahrnují celý proces vývoje léčiv od prvotního objevu až po uvedení na trh. Absolventi se učí o klinických hodnoceních, principech farmaceutického vývoje, bezpečnosti léčiv a také o hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Tento komplexní přístup umožňuje porozumět procesům nejen z pohledu pacientů, ale i dalších zúčastněných stran.

Praktický přínos vzdělání

Česká platforma EUPATI zahájila svou činnost v roce 2022 zkušebním ročníkem. Letos již absolvovalo oficiální první ročník 17 účastníků, kteří museli splnit přísné podmínky včetně minimálně osmdesátiprocentní účasti. Program se setkal s velkým zájmem pacientských organizací, což potvrzuje jeho potřebnost.

„Jako nejdůležitější na vzdělávání EUPATI vnímám pochopení celého procesu vývoje a hodnocení nových léčivých přípravků z pohledu všech zainteresovaných stran. Zároveň považuji za klíčovou možnost zapojit se jako odborný konzultant ze strany pacientů do národních i evropských iniciativ, konzultací a rozhodovacích procesů týkajících se výzkumu a hodnocení léčiv či zdravotnických prostředků,” říká Camelia Isaic, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior. Díky EUPATI podle ní mohou aktivně přispívat k rozhodovacím procesům nejen na národní, ale i na evropské úrovni.

„Tímto způsobem posilují své postavení a vliv ve prospěch pacientů, které zastupují,” upozorňuje Isaic s tím, že v unijních státech, kde EUPATI funguje déle, výrazně vzrostla odbornost jeho absolventů. Příkladem může být podle Isaic účast EUPATI certifikovaných zástupců pacientů v pacientských radách při Evropských referenčních sítích pro vzácná onemocnění, kde působí jako členové řídících komisí na stejné úrovni jako lékaři. „Dalším příkladem je jejich vedení pracovní skupiny pro pacientskou perspektivu v rámci EU-X-CT, evropské iniciativy zaměřené na přeshraniční klinické studie,” dodává Isaic. Iniciativa usiluje o to, aby pacienti mohli snáze participovat na klinických studiích i v jiných zemích EU, pokud nejsou dostupné v jejich domovském státě.

Zdravotní gramotnost pro budoucnost

Jedním z klíčových aspektů EUPATI je možnost pacientů vystoupit ze svého úhlu pohledu a nahlédnout na problematiku z širší perspektivy. To potvrzuje i Petra Adámková, ředitelka Onko Unie a první česká absolventka evropského vzdělávacího programu.

„EUPATI je ucelený trénink, který lze využít pro rozšíření úhlu pohledu jak v českém, tak i evropském kontextu. Přináší zcela konkrétní znalosti v daných oblastech, ale zároveň umožňuje nahlédnout do složitějších procesů, do nichž pacientské organizace dosud nebyly vtaženy,” doplňuje. Příkladem podle ní může být design protokolu klinických hodnocení nebo mechanismy spojené s regulačními záležitostmi. Za unikátní považuje to, že vzdělávání propojuje pohledy nejdůležitějších stakeholderů na stejnou věc – na cestu molekuly k finálnímu léku, která zahrnuje klinické hodnocení, ale i HTA. „Je důležité vystoupit ze svého úhlu pohledu a podívat se na celý kontext jinýma očima, vidět souvislosti a uvědomit si perspektivu ostatních,” říká Adámková.

Absolventi programu se učí nejen teorii, ale získávají i praktické dovednosti, jež mohou uplatnit při jednání s odborníky. Tento model vzdělávání má v EU dlouhou tradici a jeho přínosy jsou jasně viditelné. V zemích, kde EUPATI funguje déle, jsou absolventi aktivně zapojeni do rozhodovacích procesů, účastní se evropských iniciativ zaměřených na vzácná onemocnění a vedou pracovní skupiny v oblasti klinických studií.

Jedním z konkrétních příkladů zapojení absolventů EUPATI je jejich účast v pacientských radách při Evropských referenčních sítích pro vzácná onemocnění. Tito zástupci pacientů zde spolupracují s lékaři a odborníky na stejné úrovni. Další ukázkou je jejich role v evropské iniciativě EU-X-CT, která usiluje o lepší přeshraniční přístup ke klinickým studiím. Tyto zkušenosti ukazují, že vzdělaní pacienti mohou významně ovlivnit zlepšení zdravotního systému.

Čeští pacienti na vzestupu

Podle odborníků, jako je Lenka Součková z české infrastruktury klinického výzkumu CZECRIN, je vzdělávání pacientů klíčem k efektivní spolupráci ve zdravotnictví. „Stejně jako se učíme finanční gramotnost, musíme rozvíjet i zdravotní gramotnost. Pacienti, kteří rozumějí procesům vývoje a hodnocení léčiv, mohou přispět k lepším výsledkům nejen v oblasti péče, ale i v samotném výzkumu a vývoji.“

Organizátoři EUPATI již plánují druhý ročník vzdělávacího programu, který začne na jaře příštího roku a zaměří se na praktická cvičení. Zájem o něj je velký nejen mezi pacientskými organizacemi, ale i mezi odborníky.

Program EUPATI přináší do České republiky zcela nový přístup ke vzdělávání pacientů. Posiluje jejich roli jako rovnocenných partnerů ve zdravotnickém systému a přináší možnost aktivně ovlivňovat budoucnost medicíny. Absolventi programu získávají kromě nových znalostí také respekt a důvěru odborné veřejnosti. Jak ukazují zkušenosti z Evropy, tato spolupráce má potenciál zlepšit kvalitu péče a urychlit vývoj inovativních terapií.

„Jsem přesvědčen, že EUPATI posílí postavení pacientských organizací v Česku a umožní jejich zástupcům stát se skutečnými partnery v dialogu o budoucnosti medicíny,“ uzavírá výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář.

 

Zdroj: Akademie pacientských organizací