Los pacientes ELA piden que su ley se aplique de forma unificada en todo el país
Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han reclamado este domingo, Día Mundial de esta enfermedad sin cura, que la aplicación de la Ley ELA sea homogénea en todo el territorio nacional y deje de depender del lugar de residencia de los pacientes.
En un vídeo colgado en su cuenta de X, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), José Jiménez, ha recordado que "para las personas afectadas y sus familias cada ayuda llega tarde si no llega cuando se necesita".
En el mismo vídeo, en el que participan numerosos representantes de la confederación en todo el territorio nacional, Nati Álvarez, ConELA (Navarra), ha subrayado que es "fundamental que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado que permita evaluar el despliegue de la ley en cada comunidad autónoma", informa Efe.
Las reclamaciones ConELA se han recogido esta semana en el primer informe de aplicación de la ley que advierte de que para culminar el desarrollo de la norma es esencial reducir los tiempos administrativos, garantizar ayudas suficientes para cubrir las necesidades reales de cuidados y evitar que el lugar de residencia determine el nivel de protección de las personas afectadas.
El informe clasifica el estado de implantación de la ley en distintos niveles: en el nivel 1, el más avanzado, están los territorios donde la ley ya se ha traducido en ayudas efectivas para los enfermos, con prestaciones y fondos que llegan a los domicilios, es decir, Vizcaya, Guipúzcoa, la Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y León, La Rioja y la Comunidad de Madrid.
En el nivel 2, donde se reconocen el grado III+ y hay procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, están Álava, Asturias, Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia, y Navarra, mientras que en el nivel 3, donde la ley sigue siendo insuficiente se encuentran Andalucía, Aragón, Baleares, Cantabria y Castilla-La Mancha.
Desde el Gobierno, la comisionada del Plan Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha subrayado el papel de la investigación y ha asegurado que SEED-ALS es "el proyecto más ambicioso que se ha financiado en España para avanzar en el conocimiento de la ELA", ha dicho en X. Este proyecto, que ha reclutado 628 pacientes, se ha consolidado como una de las iniciativas colaborativas más ambiciosas desarrolladas hasta la fecha en España en el ámbito de la ELA.
Impulsado por el Instituto de Salud Carlos III a través del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y financiado con casi cuatro millones de euros, SEED-ALS involucra a 27 grupos de investigación distribuidos y a una treintena de hospitales en 13 comunidades autónomas.
En este Día Mundial de la ELA, algunos políticos han querido mostrar su apoyo a los enfermos, como el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, quien en un vídeo colgado en su cuenta de X ha dicho a los pacientes: "No estáis solos".
"Allí donde gobierne el PP, seguiremos trabajando para hacer efectiva la Ley ELA reforzando los recursos, los apoyos y la atención que necesitan los pacientes, sus familias y los profesionales que los acompañan porque una ley solo tiene sentido cuando se traduce en ayuda real, en cuidados y en dignidad para las personas", ha dicho Feijóo.
El líder de Izquierda Unida, Antonio Maíllo, ha subrayado que su grupo se suma a las reivindicaciones de los afectados porque "tener una ley no basta. Hay que aplicarla, y hay que hacerlo por igual en todo el país: que las ayudas lleguen a tiempo, sin copagos y sin deducciones. Vivas donde vivas", ha dicho en un mensaje en X.
Este 21 de junio, varios edificios como el Senado o la red de aeropuertos de Aena iluminarán su fachada de verde para rendir homenaje a los pacientes y las familias que luchan contra la ELA en España y subrayar la necesidad de apoyar la investigación para hallar tratamientos que ayuden a cambiar el curso de la enfermedad.
Según la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta dolencia que, tras el Alzheimer y el Parkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común que afecta a más de 4.000 personas en nuestro país.
La duración promedia de la enfermedad hasta el fallecimiento es de 3-4 años, aunque cerca del 20% de los pacientes puede sobrevivir 5 años y solo un 10% hasta los 10 años.