Yüzüyle mutlu olmak onların da hakkı

Treacher Collins Sendromu yani halk arasında bilinen adıyla yüz anomalisi, ülkemizde yaklaşık 800 bin kişinin mücadele ettiği genetik bir hastalık. Bebeklerin yüz kemikleri ve dokuların olması gerektiği şekilde oluşmasını sağlayan TCOF1, POLR1C veya POLR1D genlerindeki mutasyonlar sebebiyle ortaya çıkan bu hastalık, kulak, göz, elmacık kemiği, çene ve kafatası kemikleriyle diğer dokuların gelişiminde birtakım sorunlara yol açıyor. Yüz anomalisinin yüzde 60’ı genetik aktarımdan bağımsız tesadüfi gen bozukluğuyla oluşabilirken, yüzde 40’ına ise anne babadan aktarılan genler sebep oluyor.

ÇOCUKLAR FARKINDALIK İÇİN SAHADA

Kızlarının yüz anomalisiyle doğması sonrası Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kuran Emre Erdal, hastalıkla ilgili farkındalık oluşması için önemli bir etkinliğe imza attı. Kocaelispor’un desteğiyle yüz anomalisi olan çocuklar, maç seremonisinde futbolcularla birlikte sahaya çıktı.Ülkemizde yaklaşık 800 bin kişide görülen bu hastalık için farkındalık oluşturmak istediklerini söyleyen Erdal, dünyada ilk kez bir spor kulübü ile iş birliği yaparak Kocaelispor maç seremonisine yüz anomalisi olan çocuklarla beraber çıktıklarını söyledi. Erdal, “Tarihte görünür farklılıkları olan bireylerle bir spor kulübünün yaptığı ilk iş birliği olarak tarihe geçtik. Aileler olarak pankartlarımızla tribündeydik. Bu iş birliğini sonrası için çok önemli bir başlangıç olarak görüyoruz. Çocuklarımız daha görünür oldukları için özgüvenleri arttı. Bu iş bu açıdan çok kıymetli” dedi.

MANGA İNGİLİZCE ŞARKI YAPACAK

Manga grubu solisti Ferman Akgül’ün Yüzümle Mutluyum Derneği’nin iyi niyet elçisi olduğunu söyleyen Erdal, “Sanatı çok önemsiyoruz. Bazı çocuklarımız Ferman Bey ile tanışma şansı buldu. Konserine gittik ve o çocukların o anki mutlulukları görülmeye değerdi. Ferman Bey ile yüz eşitliği temalı İngilizce şarkı yapacağız ve bu şarkı da ilk olacak, tüm dünyada partnerlerimiz tarafından benimsenecek. Bu bakımdan bu çalışmayı çok değerli ve anlamlı buluyoruz” ifadelerini kullandı.

ÖTEKİLEŞME, ALAY EDİLME, ZORBALIK!

Yüz anomalisi olan bireylerin okulda, sokakta, iş yaşamında pek çok ayrımcılığa maruz kaldığını anlatan Erdal, farkındalık oluşursa bu insanların ötekileşmediği bir toplumun inşa edilebileceğini söyledi. Mevcut şartlarda bu insanların dışlanma, kabul görmeme, akran zorbalığı, alay edilme gibi pek çok sorunla baş ettiğini vurgulayan Erdal, “Hayatın her alanında bu durum mevcut, örneğin işe alımlarda görünüm nedeniyle başvurular arka plana atılabiliyor. Yani kısaca, olaya hak temelinde bakacak olursak, eşit haklar eşit şanslar olmalı. Hiçbir insan dış görünüşü nedeni ile negatif tutum ve davranışa maruz kalmamalı” diye konuştu.

MERKEZLER KURULSUN TALEBİ

İngiltere’de yapılan bir araştırmaya göre her 110 kişiden birinde görünür farklılığın mevcut olduğunu anlatan Erdal, yüz anomalisi olan bireylerin daha görünür olması için 10-19 Mayıs tarihleri arasında farkındalık etkinliği düzenlediklerini anlattı. Erdal, bu çocuklara daha iyi sağlık hizmeti verilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın kraniyofasiyal merkezleri hayata geçirmesini istedi.

Uzmanlar uyarıyor: Ketojenik diyeti ezbere uygulamayın

Ameliyatsız tiroit nodülü tedavisi: Radyofrekans ve Lazer Ablasyon nedir?

Hipertansiyonun en büyük tehlikesi: Fark edilmeden ilerliyor