Bimba disabile senza assistenza per la nutrizione a scuola: «Inclusione negata»

«Inclusione non è permetterci di iscrivere i nostri figli disabili in una scuola statale, ma è garantirci la loro frequenza e presenza dentro quella scuola, con personale che sappia gestire le loro necessità».

È questa la sentenza diretta, inconfutabile, ma soprattutto sofferta della mamma di Sara (nome di fantasia), affetta da una malattia rara, l’ipoplasia pontocerebellare, e portatrice di peg (il tubicino per poter mangiare dalla pancia). Sara ha quattro anni e frequenta una scuola dell’infanzia dell’Opitergino, ma nessun assistente può nutrirla perché manca la formazione adeguata.

La profilassi

«Per somministrare acqua e cibo tramite peg ci vorrebbe per legge un infermiere – spiega la mamma di Sara – ma in Regione Veneto c’è la delega alle oss per questo tipo di operazione, purché abbiano seguito una formazione specifica. Le oss della cooperativa appaltata dalla Ulss2, che seguono mia figlia a scuola, non hanno questa formazione e quindi io, per permetterle di fare il tempo pieno almeno due volte alla settimana, dalle 12 alle 13 devo lasciare le mie attività e andare a darle il pranzo. L’assistenza di personale adeguato per i bambini portatori di peg è un diritto e in altre Ulss venete questo avviene, mentre per noi non è così e ci sentiamo discriminati. Stiamo procedendo per vie legali con l’Osservatorio182 – scuola inclusiva, sostegno e diritti, che con i suoi avvocati ci sta aiutando per ottenere quello che ci spetta».

Sara ha garantita a scuola una insegnante di sostegno per 10 ore alla settimana, e per altrettante è seguita da una oss, formata però solo per somministrare l’idratazione e non la nutrizione.

«L’inghippo è burocratico – continua la mamma di Sara – e sta nel fatto che la convenzione tra la cooperativa che fornisce la oss a mia figlia e la Ulss2 è di otto anni fa e non include il trattamento della peg. Ci siamo fatti vivi con ogni mezzo per evidenziare il problema, dai servizi sociali ai pediatri, al servizio cure primarie e provando a contattare anche la direzione dell’Ulss2, senza avere risposte. Abbiamo scritto perfino al presidente Luca Zaia e dalla sua segreteria ci hanno risposto che la dottoressa Monica Mazzuccato del coordinamento malattie rare della Regione del Veneto sta cercando di analizzare il caso, ma non sappiamo che tempi ci vorranno».

La speranza di Sara

Sara è una bambina vivace, amichevole e che va volentieri a scuola, ma purtroppo il tempo pieno se lo può permettere solo due volte alla settimana perché le ore complessive di assistenza non sono sufficienti a garantire un rapporto costante 1:1, e perché la madre fa i salti mortali per andare a somministrarle il pranzo.

«Avevamo chiesto 15 ore di oss e ce ne hanno tolte 5 – chiude la mamma – inoltre quando Sara ha cominciato la scuola, la oss non poteva somministrare nemmeno l’idratazione. Dopo tre settimane è venuto un infermiere a farle la formazione in quanto l’idratazione è considerata un bisogno primario mentre la nutrizione no, anche se sarebbe prescritto dalla legge avere questo tipo di assistenza. Noi non riusciamo a capirne il motivo e vogliamo fare rumore e farci ascoltare. Mai avrei pensato di dover cercare un avvocato per garantire l’istruzione a mia figlia. Sara, disabile grave, non ha gli stessi diritti degli altri bambini di andare a scuola finché la vita glielo permetterà?»