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Октябрь
2024

Vététistes et randonneurs contre la mucoviscidose

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Pas moins de 160 vététistes et 440 randonneurs étaient au rendez-vous des Virades de l’espoir pour soutenir l’association Vaincre la mucoviscidose. La manifestation est organisée depuis l’année 1990 à Durdat-Larequille, le dernier dimanche de septembre.

Éric Blondeau, le responsable du site, a annoncé qu’une somme de 9.233 € avait été collectée, incluant les dons en ligne, la participation de 500 € d’Adisséo, l’engagement des partenaires, les inscriptions et la recette des ventes de crêpes et gâteaux fait par les nombreux bénévoles impliqués.

« Un miracle… »

Sylvia Aucouturier, greffée des poumons en 2013, Alix, douze ans, et sa maman, Belinda, ont évoqué l’arrivée d’un traitement en France en 2021. « Kaftrio est un miracle, l’amélioration de la santé d’Alix a été constatée au bout de trois jours, se réjouissait cette dernière. Il y a trois ans, Alix a été l’une des premières à recevoir le traitement en France. Elle a bien vécu le changement ».

« Je suis heureuse d’avoir ce traitement, je suis moins fatiguée, le médicament fluidifie le mucus, je tousse moins et je n’ai plus de glaires, je respire mieux et mes sinus sont dégagés, à l’école j’ai un projet d’accueil individualisé (PAI) », enchaînait la jeune fille.

Une maladie génétique

De son côté, Sylvia Aucouturier a révélé « que la mucoviscidose ne se développe pas de la même manière chez les personnes, cela ne s’attrape pas, on naît avec. C’est une maladie génétique. Elle engendre des problèmes respiratoires, digestifs, gynécologiques, elle atteint le pancréas ».

« Comme l’amélioration de santé est rapide avec Kaftrio, cela peut être déstabilisant, l’association a mis en place un suivi psychologique, moi, comme j’ai une greffe je ne peux pas prendre le traitement », précisait-elle.

Aujourd’hui, avec Floriane Martin, elles interviennent dans les écoles, afin de sensibiliser les enfants à la mucoviscidose.