"Il ne faut pas perdre espoir" : rencontre avec Jean Ratail, un Altiligérien de 18 ans atteint de myopathie de Duchenne

La santé de Jean Ratail se fait grignoter par la myopathie de Duchenne, mais cette maladie neuromusculaire dégénérative ne parviendra jamais à plomber son moral. Diagnostiqué à sept ans, cet habitant de Reilhac, lieu-dit de Mazeyrat-d’Allier, perd progressivement l’utilisation de ses muscles.

Jean Ratail pense à son avenir et oublie sa maladie

"Jean ne pouvait plus marcher dès l’âge de 10 ans, en 2016, et petit à petit la maladie a atteint le haut du corps. Aujourd’hui, ce sont surtout les bras, sans oublier les poumons et le cœur qui sont touchés", résume Aline, sa mère. Au fil des années, cela a entraîné l’achat d’un fauteuil roulant et d’un bras articulé, l’adaptation de la maison, une opération importante du dos (une arthrodèse) pour le redresser… La liste est longue. Le dernier changement en date est sa ventilation la nuit, depuis mars, pour aider ses poumons à respirer. "On m’a dit que j’avais seulement 30 % de capacité respiratoire", se rappelle Jean Ratail.

Aline se charge d’expliquer la maladie de son fils et son évolution. Jean, lui, se contente d’acquiescer ou d’intervenir par une phrase laconique. Le jeune homme préfère parler de la fierté d’avoir obtenu son baccalauréat (récompensé d’une bourse au mérite), de son stage en foyer d’accueil médicalisé et de ses nombreuses passions. "J’adore les Legos, en plus ça me fait travailler les doigts et les mains. J’aime le dessin, le bras articulé m’aide beaucoup pour tout ça. J’aime bien les jeux vidéo, regarder la télévision, des films et des mangas. Voir du monde aussi ! Je vais au restaurant et je fais des sorties au lieu de rester enfermé toute la journée."

Au niveau du logement, c’est très compliqué. Il n’y a pas de chambres adaptées à Clermont comme les foyers d’hébergement pour les étudiants. On a un peu laissé tomber.

Et, quand le jeune bachelier aborde son enfance et l’école, il ne garde, là aussi, que le positif. "Durant toute ma scolarité, je n’ai jamais eu à me plaindre de moqueries. Tous les gens de ma classe m’aidaient, ce n'étaient jamais les mêmes qui déplaçaient la table pour que je puisse passer en fauteuil. J’ai toujours été bien entouré."

Comme tout élève de terminale, Jean Ratail a pris le temps de remplir ses vœux Parcoursup. Le Langeadois a obtenu ce qu’il souhaitait : une licence Histoire de l’Art à Clermont-Ferrand. Malheureusement, il ne pourra pas rejoindre les bancs de la fac à la rentrée. "Au niveau du logement, c’est très compliqué. Il n’y a pas de chambres adaptées à Clermont comme les foyers d’hébergement pour les étudiants. On a un peu laissé tomber. Il y en a dans d’autres villes, mais c’est un peu loin. La plus proche, c’est Grenoble, sinon c’est Paris ou Nanterre", confie sa maman.

"Il est très sociable, il sympathise avec tout le monde"

Cette année scolaire sera donc placée sous le signe de la "transition". Jean et ses parents vont prendre le temps d’évaluer le choix entre se lancer dans les études supérieures ou continuer dans les foyers d’accueil médicalisés. "J’en ai déjà fait un premier cette année, ça s’est super bien passé. J’ai fait beaucoup d’activités." Un retour rassurant pour Aline qui voyait Jean quitter le cocon familial pour la première fois. "Le prochain stage en foyer est au mois de mars à Roanne et il en aura un autre à Aurillac. Jean va voir s’il se sent bien. Mais il n’y a pas de raison que ça se passe mal. Il est très sociable, il sympathise avec tout le monde."

La discussion avance et Jean ne s’est toujours pas plaint ou fait le constat de quelque chose qu’il ne pouvait pas faire à cause de sa maladie. "Le seul truc qui me fait peur, c’est de perdre l’usage de mes bras. Je ne sais pas pourquoi. J’essaye de ne pas y penser, ça ne sert à rien sinon je déprime."

Autrement, le jeune homme ne se met aucune limite. Il image cet état d’esprit avec une journée au Lioran au collège. Grâce à ses professeurs d’EPS et un professeur d’handiski sur place, il a pu profiter de la sortie ski comme ses camarades de classe. "Cela a été une expérience magnifique avec des gens formidables, retient Aline. Aujourd’hui, le sport devient compliqué pour son dos, mais c’est possible."

Des rêves plein la tête

Mère et fils discutent alors des prochaines sorties. Aline s’est par exemple renseignée sur la possibilité pour Jean d’aller à la piscine de Langeac. "Rien que ça si je pouvais le faire… Ça fait longtemps que je ne me suis pas baigné, répond Jean avant d’ajouter : Mais je peux m’en passer, ce n’est pas très grave."

De l’autre côté, Jean parle de nouveau de sa grande passion pour les mangas, notamment pour One Piece. "Mon rêve serait d’aller au Japon, même si ça paraît compliqué", lance-t-il. Ne pas mettre de limite à ses envies : c’est le secret de sa positivité. "Il ne faut pas perdre espoir, pas lâcher l’affaire. Il faut continuer à se battre et ne pas se focaliser sur ce qu’on ne peut pas faire, il faut voir ce qu’on peut faire", conseille-t-il aux personnes dans la même situation que lui.

Si Jean peut rêver et si sa mère peut lui répondre que c’est possible, c’est en partie grâce à En Avant pour Jean qui finance le reste à charge de Jean, sur l’achat du bras articulé par exemple. "L’association nous permet de ne pas se soucier de l’aspect financier", lance sa mère. Et que le club de handball ou La Foulée langeadoise les soutiennent au travers d’événements touche énormément Jean. "On se sent aidé et on ne se sent pas tout seul face à cette maladie."

Félix Mouraille