L'association Amaeva poursuit sa mission d’information pour les femmes ayant pris des progestatifs au long cours

Charlotte, une Puydômoise de 50 ans, a souffert d’endométriose depuis l’adolescence. Durant plusieurs années, elle a pris des traitements progestatifs afin de soulager la douleur due à cette maladie gynécologique qui a colonisé tout son tube digestif. Aujourd’hui, après plusieurs interventions chirurgicales, elle a enfin l’impression que l’endométriose fait partie de son passé ; qu’une vie sans douleur peut enfin commencer.Néanmoins, il y a quelques jours, elle découvre sur Internet l’existence du combat de femmes contre des méningiomes après avoir été traitées, durant de longues années, avec des médicaments progestatifs tels que l’Androcur, le Lutényl, le Lutéran et leurs génériques. Là, son sang ne fait qu’un tour… « J’ai pris de l’Androcur pendant des années et on ne m’a rien dit sur le risque de faire des méningiomes ! », s’affole-t-elle. Charlotte doit-elle s’inquiéter aujourd’hui ? Doit-elle faire des démarches ? Auprès de qui peut-elle s’informer ?

Défaut d’information

C’est notamment pour lutter contre ce manque d’information qu’Emmanuelle Huet-Mignaton a créé, en 2019, l’association Amaeva (Association méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone, aide aux victimes et prise en compte des autres molécules). Elle a, durant quinze ans, été traitée avec de l’Androcur et du Lutéran et a développé cinq méningiomes lui causant une hémiplégie, une aphasie. Il lui faudra deux années de rééducation pour parler à nouveau correctement. Analyste financier, elle ne pourra pas reprendre son activité professionnelle.

« En créant cette association, mon objectif n’était pas de faire interdire ces traitements progestatifs qui sont efficaces, particulièrement dans l’endométriose, néanmoins, à partir du moment où l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a établi un lien entre ces médicaments pris au long cours et un risque de méningiomes, il faut que les médecins et les patientes soient informées des risques potentiels », souligne la présidente d’Amaeva.

Informer à la fois les patientes et les médecins

« Les patientes doivent être clairement informées des éventuels symptômes, signes neurologiques des méningiomes afin d’être prises en charge précocement et elles doivent bénéficier d’un suivi qui n’existe pas systématiquement : passer des IRM de contrôle. L’ANSM a notamment recommandé que la dose la moins forte possible soit prescrite. Les médecins doivent donc réfléchir davantage à leurs prescriptions », ajoute-t-elle.

Notre but n’est pas d’affoler, d’autant que les femmes qui ont pris ces traitements progestatifs mais qui les ont arrêtés il y a longtemps, peuvent rester relativement sereines, il s’agit d’informer à la fois les patientes et les médecins.

Des centaines de requêtes en justice

En mars 2024, deux requêtes ont été déposées auprès du tribunal administratif de Montreuil (Seine-Saint-Denis) mettant en cause l’État pour défaut d’information. Le cabinet Dante, à Paris, a reçu plusieurs centaines de dossiers de plaintes à étudier.Aujourd’hui, l’association Amaeva compte plus de mille adhérentes, dont de nombreuses femmes souffrant d’endométriose et qui ont eu des méningiomes après la prise de progestatifs. 

Pour toute info : Amaeva.org. Il existe des bénévoles Amaeva dans les régions : Séverine pour Auvergne-Rhône-Alpes. Contact : AuRA@amavea.org.

Qu'est-ce qu'un méningiome ?

Les méningiomes sont des tumeurs des membranes qui entourent le cerveau. Ces tumeurs sont parfois qualifiées de « bénignes », car elles ne sont pas susceptibles de dégénérer en cancers mortels, mais elles peuvent provoquer de graves handicaps neurologiques. Dans la population générale, on estime que 9 personnes sur 100.000 sont susceptibles de développer un méningiome chaque année. Le méningiome représente plus d’une tumeur cérébrale primaire (sans métastase) sur trois. C’est la tumeur cérébrale la plus courante à partir de 35 ans. L’âge, le genre féminin et l’exposition aux radiations ionisantes dans l’enfance (examen d’imagerie diagnostique, scanner, scintigraphie) constituent des facteurs de risque clairement identifiés.

Étude en cours. En 2023, l’ANSM a observé des cas de méningiome survenus lors de traitements par d’autres progestatifs. Elle a établi des premières recommandations afin d’encadrer ce risque pour les progestatifs médrogestone (Colprone), progestérone à 100 mg et 200 mg (Utrogestan et génériques), dydrogestérone (Duphaston) et dienogest (génériques de Visanne), dans l’attente des résultats d’études épidémiologiques en cours.

Les recommandations de l'ANSM

Parmi les recommandations, l’ANSM préconise qu’il est nécessaire, avant toute nouvelle prescription ou switch entre progestatifs, de vérifier l’ensemble des progestatifs déjà utilisés et leur durée d’utilisation. Le traitement doit être prescrit à la dose minimale efficace avec une durée d’utilisation la plus courte possible. L’intérêt à poursuivre le traitement doit être réévalué tous les ans, notamment aux alentours de la ménopause, le risque de méningiome augmentant fortement avec l’âge. Une IRM cérébrale devra être réalisée en cas de signes cliniques évocateurs d’un méningiome : maux de tête, troubles de la vision, du langage, de la mémoire et de l’audition, nausées, vertiges, convulsions, perte de l’odorat, faiblesse ou paralysie. ansm.sante.fr

Michèle Gardettemichele.gardette@centrefrance.com