Странники в невообразимых краях: очерки о деменции
Сегодня, 21 сентября — всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера. Деменция – страшный диагноз, который бы не хотел слышать никто из нас. Однако число таких пациентов растет, а эффективного средства их лечения все еще нет. Особенно страшно, если эти пациенты – не чужие вам люди. Поэтому тем более важно осознавать, как можно устанавливать с ними контакт и как их понимать. Вместе с издательством Corpus делимся с вами частью главы из новой книги клинического психолога Даши Кипер «Странники в невообразимых краях: очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге». Она представляет собой сборник трогательных историй из практики с научным обоснованием того, через что проходят как больные, так и ухаживающие за ними люди.
Манипулятор
Почему мы продолжаем ожидать рационального поведения
В своей книге «Ошибка Декарта» нейробиолог Антонио Дамасио знакомит нас с необычным пациентом. Эллиот — бизнесмен, ему слегка за тридцать. Память, вычислительные навыки и пространственное мышление развиты у него прекрасно. Он быстро усваивает новую информацию, умеет рассуждать логически, легко изучает иностранные языки. Отличает хорошее от дурного, обаятелен, вежлив, не обделен чувством юмора. Следит за политикой, всегда в курсе последних событий и экономических трендов. Проходит на ура все когнитивные тесты — с Эллиотом все в порядке. Но его жизнь все же не клеится.
За несколько лет до этого у Эллиота обнаружили доброкачественную опухоль в лобной доле. Опухоль и затронутые ею ткани успешно удалили. Физически Эллиот полностью восстановился после операции, но постепенно стал терять интерес к службе. Не был способен правильно распланировать свое время, брался за новые проекты, но не доводил их до конца. В итоге его уволили. Он затеял собственный бизнес, пускался в авантюры, иногда с весьма сомнительными партнерами. Спустил все деньги, развелся с женой. Женился во второй раз, но снова развелся. С тех пор Эллиот катился по наклонной, перебиваясь случайными заработками. Казалось, он полностью разучился принимать правильные решения и в работе, и в быту.
Дамасио терялся в догадках. Почему человек, блестяще справляющийся со всеми когнитивными тестами, неспособен построить свою жизнь? Промучившись над этим вопросом, Дамасио предположил, что ответ следует искать в иной плоскости. Вспоминая, как Эллиот описывал свои неудачные браки, несостоявшуюся карьеру, потерю друзей, Дамасио обратил внимание на отсутствие в его рассказах сожаления или хотя бы досады. Неудачи явно озадачивали его, но не тревожили и не расстраивали. Неужели он настолько владел собой, что не показывал эмоций? Или эмоций просто не было? Дамасио не знал. Но одно было очевидно: Дамасио переживал за судьбу Эллиота больше, чем сам Эллиот, и это заставило Дамасио усомниться в наличии у Эллиота эмоционального интеллекта.
Дамасио решил проверить свою догадку нетривиальным способом. Он показал Эллиоту кадры хроники: дом, охваченный огнем; люди, изувеченные в жутких авариях, — видеоряд, который обычно вызывает сильную эмоциональную реакцию. У Эллиота реакции не было никакой. Он полностью сознавал, что видит ужас и страдания, но на физиологическом уровне (а значит, и эмоциональном) это никак не проявлялось. Дыхание, сердечный ритм и волны мозговой активности оставались ровными. Томография головного мозга подтвердила его эмоциональную глухоту: Эллиот был одинаково равнодушен как к тому, что происходит с ним, так и к тому, что происходит вокруг него. Дамасио заключил, что Эллиот способен «знать, но не чувствовать».
Встречать людей, подобных Эллиоту, мне не доводилось, но я не могла не вспомнить о нем, когда услышала о человеке, который казался его полной противоположностью. Это была пожилая китаянка с болезнью Альцгеймера. Звали ее Мин. Внучка Мин (ее я буду называть Джулией) пришла ко мне на прием поговорить о своих отношениях с бабушкой. Свет, косо падавший из окна, странным образом подчеркивал контраст между ее еще совсем юным, округлым лицом и крайней степенью измождения, указывавшей на то, что Джулия ухаживает за бабушкой не первый год.
Из разговора стало понятно, что с тех пор, как Джулия перестала жить с бабушкой и организовала за ней круглосуточный уход, она спала не больше двух часов кряду. Потом просыпалась, ожидая, что зазвонит телефон. Мин звонила в любое время дня и ночи, чтобы отчитать Джулию за то, что той нет рядом, или пожаловаться на сиделок-неумех, которые «только глаза мозолят». Одна, говорила Мин, тупа как овца, другая неповоротлива как слониха, третья чавкает как свинья. Устав от понуканий и унижений, сиделки тоже звонили Джулии без оглядки на время суток. Зная, как мизерна их зарплата, и вдобавок чувствуя себя виноватой за то, что бабушка, по всей видимости, срывала на них раздражение, вызванное ее отсутствием, Джулия считала своим долгом их выслушивать. Но больше всего Джулия боялась звонков из администрации китайской патронажной службы Куинса. Каждые две-три недели координатор службы звонил сказать Джулии, что с оскорбительным поведением ее бабушки по отношению к сиделкам нужно что‑то делать. Шесть или семь патронажных сестер уже отказались ходить к Мин, и скоро координатору просто некого будет к ней направить. В общем, либо пусть бабушка ведет себя по‑человечески, либо…
Джулия оборвала фразу на полуслове и посмотрела на меня с возмущением.
— Как я это бабушке объясню? Это же бесполезно. У нее болезнь Альцгеймера!
— А что, координатор этого не понимает? — спросила я. Джулия пожала плечами.
— По идее, понимает, но тут есть нюанс.
Джулия пояснила, что в китайской культуре болезнь Альцгеймера оказывается «слепым пятном». Даже термин, обозначающий деменцию, — chi dai zheng — дословно переводится как «чокнутый и заторможенный» или «психованный и безмозглый». Для поколения ее бабушки такого понятия, как нейрокогнитивное расстройство, просто не существовало. Плохое поведение объясняли невоспитанностью или дурным характером. Виноват был не мозг, а человек.
Люди, знавшие Мин, не видели в ней изменений. Вспыльчива? Но Мин всегда была такой. Да, из‑за болезни ей стало трудно ходить за покупками, платить за квартиру и разбирать почту, но для пожилого человека в этом нет ничего необычного. Однако сама Мин чувствовала, что с ней все‑таки что‑то не в порядке. Опасаясь, что и другие это заметят, она стала сторониться людей. У всех своя корысть, убеждала она Джулию, даже у тех, кто хочет помочь. Друзья, соседи, племянник — всем от нее что‑нибудь надо.
— Она стала слишком подозрительной, — сказала мне Джулия. — Прямо не знаю, что делать.
Я кивнула, подумав: если координатор патронажной службы отказывается признавать, что Мин больна, то как Джулия может ожидать от обычных людей, что они это поймут? Словно прочитав мои мысли, Джулия выпалила скороговоркой:
— Все как думают: она злится, потому что не справляется с тем, с чем раньше справлялась. Это нормально. А насчет подозрительности — так она никогда людям не доверяла, всегда была обидчивой. Ну то есть Мин сть Мин, ничего удивительного.
Мин выросла в небольшой деревушке в окрестностях города Шэньчжэнь и приехала в Америку, когда ей было од сорок. Не желая выглядеть невежественной и наивной переселенкой, она стала прятать свои страхи и нерешительность под маской всезнайства. На протяжении последующих сорока лет все видели в ней сильную, упрямую, уверенную в себе женщину, никогда не менявшую своих взглядов. То, что люди могут счесть Мин грубой, ее не беспокоило. Если американцы зациклены на вежливости, это их проблема. Для Мин вежливость была проявлением слабости, а слабость в ее положении — непозволительная роскошь.
Болезнь Альцгеймера сделала Мин еще жестче. Но даже Джулия не всегда замечала разницу между привычными чертами характера бабушки и проявлениями деменции. Положа руку на сердце, Джулия считала, что никакой разницы и нет. В разговоре со мной она вспомнила, как поначалу постоянно напоминала себе, что бабушка больна.
Такие признания я слышу довольно часто и всегда прошу привести конкретный пример.
Джулия засмеялась.
— Так с ходу и не смогу.
Взять хотя бы память Мин, которая всегда была для Джулии немного загадкой. Когда Джулия была маленькой, ей приходилось все время следить за выражением своего лица: даже намек на недовольство или нетерпение Мин расценивала как проявление непослушания и приходила в ярость. Иногда могла ударить внучку щеткой для волос или другим подвернувшимся под руку предметом. Сама Мин выросла в те времена, когда телесное наказание было неотъемлемой частью воспитательного процесса; в убеждении, что иначе и не бывает, выросла и Джулия.
Сбивало с толку другое: затихнув, скандал словно выветривался из памяти Мин. На другой день она никогда о нем не вспоминала; молча ставила перед Джулией тарелку с едой, словно хотела сказать: «Живем как жили». И поскольку это повторялось из раза в раз, Джулия никогда не знала, помнит ли бабушка о вчерашней буре, и не чувствовала себя в безопасности.
Теперь у Мин была болезнь Альцгеймера, но все происходило по той же схеме. Мин выходила из себя, кричала, но уже через пятнадцать минут предлагала Джулии дольку апельсина или чашку чая. Забыта липричина скандала? Джулия не знала. Может, Мин просто избегала говорить о поступке, за который ей было неловко? Или действительно болезнь все стирала из памяти? Но если бабушка ничего не соображает, кто скажет Джулии, что она поступает правильно? Как она узнает, что доставила бабушке радость?
Понимая, как ее измучили эти вопросы, я спросила, почему больше никто из родственников не ухаживает за Мин. Девушка на минуту задумалась, а потом поделилась со мной своей сложной семейной историей. Мин, как оказалось, не была ее родной бабушкой. Мать родила Джулию от женатого мужчины с детьми. Дочку и любовницу он навещал редко. Сама мать тоже не испытывала к дочери особой привязанности и была с ней холодна. В конце концов Джулию отдали на воспитание няни, которую нанял отец. Этой няней оказалась Мин.
Лишенная бескорыстной родительской любви, Джулия не воспринимала ее как должное и изо всех сил стремилась доказать всем — и в первую очередь женщине, которую стала называть бабушкой, — что она достойна быть любимой. А Мин, у которой не было собственной семьи и родственников, за исключением племянниц и племянников, всем сердцем полюбила свою воспитанницу. Но для Мин полюбить значило быть всецело преданной.