Мама Миши Бахтина со СМА сообщила, что мальчик уже месяц получает жизненно важный препарат

Мише Бахтину из Екатеринбурга, страдающему от спинально-мышечной атрофии (СМА), назначили препарат "Рисдиплам", сообщила "Газете.Ru" мама малыша Яна Бахтина. Жизненно необходимое лечение мальчик получает с 7 июня.

"Да, это так. На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом Рисдиплам. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем министру здравоохранения Свердловской области Андрею Александровичу Карлову за помощь нашему сыну", - сказала Яна.

В 2021 году больному СМА Мише Бахтину сделали укол импортного препарата "Золгенсма", после чего его родители обратились с просьбой продолжить лечение с помощью препарата "Спинраза". Врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости "Спинразы" и "Золгенсма", однако вскоре суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.

В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат "Рисдиплам", однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года родители мальчика вышли на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов.

21 декабря отец мальчика рассказал "Газете.Ru", что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата "Рисдиплам". Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила "Газете.Ru", что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом "Спинраза".